Малгорзата Кулаковска

Сподели чрез електронна поща
Изтегляне
Печат

„Без прикриване“ 

„Ако някой е невъзпитан и не знае как да се държи с болните, няма място сред моите приятели. Нека да бъдем открити към непредубедените хора. Трябва да живеем живота си по най-добрия начин, по който можем.“ 

От колко време имате псориазис? 

Имам много дълга история с псориазиса. Започна, когато бях само на 10 години, но бях диагностицирана 9 години по-късно. Днес съм на 47 и знам много повече за псориазиса отколкото преди. 

Какво си помислихте, когато разбрахте, че имате псориазис? 

В деня, в който чух диагнозата, се върнах на работа и казах на колегите си. Един от тях каза, че псориазисът е сериозно заболяване, но аз нямах никаква представа за това. Мислех, че колегите ми говореха безсмислици. Имах кожни прояви по ръцете и краката, но мислех, че докато използвам предписаният ми от лекаря емолиент, ще бъда добре. Но оттогава нищо никога не беше добре... Изобщо нямах представа за сериозността на това заболяване. Ако знаех, щях да отида до библиотеката, за да науча повече. Не осъзнавах мащаба на проблема си. Пренебрегвах го напълно, докато не чух някакви новини за псориазис по медиите. Днес, в епохата на интернет, човек има достъп до всякаква информация онлайн. 

Новодиагностицираните пациенти са изключително привилегировани, тъй като имат достъп до информация за псориазиса. Ако не научите как да се справяте психически и да живеете с псориазиса, може да бъде много трудно. Когато свикнете с него, трябва да разберете какво е вредно и какво полезно за Вашия псориазис, какво причинява възпаления или разпространение на заболяването. 

Мислите ли, че псориазисът е заболяване на тялото и душата? 

В много случаи псориазисът засяга повече душата, отколкото тялото. Дори ако имате много малко петна по кожата, но сте психически слаби, няма да можете да живеете нормално. Често наблюдавам приятели, които имат само едно сърбящо петно. Казвам им: „Ако имахте псориазис, щяхте да свалите кожата си от чесане.“ Дори малко петна по кожата могат да ви накарат да се чувствате много зле. 

Какво знаеха семейството и приятелите Ви за Вашето заболяване? 

Не знаеха много за псориазиса. Бяха убедени, че ще бъда добре, стига да нанасям предписаното лекарство върху петната по кожата ми. В семейството не говорехме много за това. Имаше едно просто правило: трябва да използвам мазилата и всичко ще бъде наред. Започнах да прикривам псориазиса си, като носех блузи с дълги ръкави и дълги поли. Много хора смятаха, че имам някакъв вид алергия и не исках да им казвам истината, защото се страхувах да изрека думата „псориазис“ на глас. Мисля, че много хора имат проблем с това. Хората с псориазис не се чувстват добре и се усещат ограничени по много различни начини. Моят псориазис определено ме направи това, което съм днес. Има семейства, в които родителите крият заболяването си от своите деца. Никога не съм крила псориазиса от детето си и затова то сега е толкова толерантно. 

Въпреки това прикривах заболяването си от приятели и колеги толкова дълго, че се превърнах в майстор на дегизировката. Преди около 10 години преминах през преломен момент и реших да говоря открито за псориазиса. За съжаление, все още има широкоразпространена социална нетолерантност. Толкова се страхувах да не бъда отхвърлена, че се затворих в себе си и не излизах никъде, докато не започнах да се виждам с други пациенти, които също имат псориазис. Това беше повратният момент. Осъзнах, че не съм сама, разбрах, че някои хора са в много по-лошо положение. Вече не се чувствах неудобно заради заболяването, често използвах думата „псориазис“. За мое учудване, бях заобиколена от хора, които имаха подобни проблеми. Веднъж, когато говорех открито за псориазиса си, към мен се приближи една жена, която ме попита кой е лекаря ми, тъй като не знаела къде да потърси помощ. Сега не се страхувам да отида на работа с голи ръце, когато е горещо, но само до преди няколко години винаги носех дълги ръкави до лактите. 

Трябваше ли да промените облеклото си, заради псориазиса? 

Дори ако сте психически силни, може да се чувствате слаби, защото при псориазиса кожата ви изглежда наистина ужасно. Опитвате се да я скриете под дрехите, така че другите хора да не се чувстват неудобно, съответно и вие да не се чувствате неудобно. Тъжната действителност е, че люспите по кожата падат и вие продължавате да се мажете с емолиенти отново и отново. Пижамите и чаршафите винаги са мазни и трябва да избираш такива, които се перат лесно. Човек с псориазис, който знае как да се справя с това заболяване, може да носи къси ръкави, шорти или къси поли. Но това е всичко. Не можеш да приемеш псориазиса, просто се научаваш как да живееш с него и да приемеш факта, че никога няма да изглеждаш така, както искаш. 

Например, преди пътувах със своя собствена калъфка за възглавница, защото се срамувах да оставям мазни петна по чаршафите в хотелите. Може да оставиш мазни петна по възглавницата си, дори и ако се намажеш с емолиенти час или два, преди да си легнеш. Мислех си: „Какво ли ще си помислят за мен, когато почистват хотелската ми стая?“ 

Скъпо ли е лечението на Вашия псориазис? 

Да, може да струва доста. Трябва да купувам емолиенти – кремове и лосиони за тяло. Трябва да внимавам със сапуните, душ геловете, козметичните и хигиенните продукти, които купувам. Те често са доста по-скъпи заради продуктите, които съдържат. Използвам много емолиенти, така че много често пера нещата си, което също е скъпо. 

Как бихте оценили социалната осведоменост относно псориазиса? Каква е социалната нагласа към хората с псориазис? 

Хората могат да бъдат много груби. Преди се страхувах, че хората може да се намръщят, като ме видят или да ме сочат с пръст. Че ще си помислят, че кожата ми е мръсна. Това е много тъжно. Това е, от което се страхуват хората с псориазис. Никой не иска да чуе: „Не се приближавай, може да се заразя.“ Или как хората отстъпват леко назад, когато видят кожата ми. Заради този тип реакции хората с псориазис предпочитат да се прикриват, да останат незабележими. Никой не се взира в теб, не прави физиономии или не казва нещо неприятно. Псориазисът е табу. Има още много какво да се направи, за да разберат хората, че псориазисът не е заразен. Хората трябва да разберат как изглежда псориазисът. Мисля, че по този начин те биха променили нагласите си; те трябва да се запознаят с него. 

Също смятам, че новодиагностицираните пациенти трябва да имат с кого да поговорят. Широкият достъп до информация може също да се превърне в недостатък. Пациентите научават прекалено много за псориазиса и започват да се плашат. Пациентите, диагностицирани с нелечимо, хронично заболяване, особено с псориазис, трябва незабавно да бъдат насочвани към задължителна консултация с психолог. Те трябва да се срещнат с психолог до 2-3 дни след диагностицирането, а не след седмица или месец. Оптималното решение е да имаш психолог, който да те чака в съседния кабинет. Възможно е психологът да не може да предложи незабавно решение, но говоренето с пациентите е много важно, за да не се чувстват сами. Най-добрият психолог би бил психолог с псориазис. 

Какъв е Вашият съвет за хората с псориазис? 

Бих искала да кажа на всички Вас: помнете, че не сте сами. Потърсете други хора с псориазис и бъдете открити с тях. Знам, че не може да бъдете приятели с всички, но опитайте да се свържете с други хора, които страдат от псориазис и животът Ви ще стане много по-лесен. Ако някой не харесва кожата ми, не иска да стои до мен, да говори с мен, тогава този човек не заслужава вниманието ми.

PHBG/HEM/0618/003