Войчех Уилковски

Сподели чрез електронна поща
Изтегляне
Печат

„Малко се говори за псориазиса“ 

Можеш ли да имаш псориазис и все пак да си оптимист? Да, разбира се. За съжаление, малко се говори за псориазиса, докато грешните разбирания и стереотипи за това заболяване са все още широкоразпространени (например, грешната представа, че псориазисът е заразен). Псориазисът усложнява ежедневния Ви живот и социалните Ви взаимодействия. По време на нашия разговор Войчех Уилковски потвърждава, че псориазисът може да бъде опустошително преживяване за някои пациенти.  Как могат пациентите да избегнат нетолерантността и липсата на разбиране? 

Кога разбрахте, че имате псориазис? 

Бях втора година в университета, преди около 22 години.

Имало ли е други случаи на псориазис в семейството Ви? Какво знаехте за заболяването по онова време? 

Бях напълно невеж. Не знаех абсолютно нищо за псориазиса. Мислех, че имам по-сериозна форма на пърхот. Мой приятел ми каза, че имам псориазис, тъй като майка му страдаше от същото кожно заболяване. Това беше през 1992 г. Нямах никаква информация за псориазиса, освен това, което ми каза лекарят. Относно методите за лечение на псориазис имаше много какво да се желае. Нямаше други налични варианти, освен миризливи емолиенти, стероидни мехлеми и продължителна хоспитализация. 

Каква беше реакцията Ви, когато разбрахте диагнозата?  Какви симптоми имахте? 

Когато лекарят ми каза, че имам псориазис, казах: „ОК, но какво е псориазис?“. И той не можеше да каже кой знае какво. Когато бях приет в болница, разбрах, че псориазисът е нелечимо заболяване за цял живот. Отделението по дерматология беше неприятно място. Миризмата на мехлеми беше пропита във всичко, по целия под имаше люспи от кожа. Казах си, че никога повече няма да ходя в болница. За нещастие само седмица, след като бях изписан, имах повторно възпаление. 

Какви бяха първите Ви симптоми? 

Главата ми се лющеше, подобно на пърхот. Усещах скалпа си така, сякаш носех шлем. Не исках да обръсна главата си, но иначе беше трудно да се справя със симптомите си. Освен това бях развил и леки кожни прояви на гърба и лактите. Това бяха малки петна, с размера на монета. 

Вашият псориазис е започнал, докато сте учили. Как реагираха приятелите Ви? 

Приятелите ми бързо приеха заболяването, но външният ми вид определено повлия върху социалния ми живот и общото ми благосъстояние. Псориазисът оказа дълбоко влияние върху плановете ми за бъдещето и трябваше да се откажа от някои от тях. Като погледна назад, виждам, че съм допуснал грешка, но тогава изглеждаше, че това е най-разумният избор. Особено в моя случай, в който псориазисът продължаваше и беше относително интензивен. 

Как реагира семейството Ви? 

Роднините ми се опитваха да ме подкрепят. Предлагаха различни терапии. Правих си различни лечебни вани, лечения с морски водорасли, пих вода с парченца водорасли, използвах сок от алое и екзотични вносни мазила.  Мисля, че опитах всички конвенционални и неконвенционални терапии. За съжаление нито една от тях не проработи. 

Заболяването повлия ли кариерата Ви? 

Да. По време на интервютата за работата информирах потенциалните си работодатели за заболяването ми и че понякога се налага да прекарвам месец в болница (така изглеждаше терапията на псориазис през 90-те и в началото на 21-и век). Намирането на работа беше наистина трудно. Когато имате видими кожни прояви на псориазис, някои типове работа не са подходящи за Вас. 

Изпадали ли сте в неприятни ситуации заради псориазиса си? 

Да, бил съм в някои много неприятни ситуации, особено когато имах псориазис на ноктите. Веднъж чух мой приятел да казва много неприятни неща за начина, по който изглеждах. Другите ми приятели не знаеха как да се държат. Чувстваха се некомфортно заради поведението му. 

Усещали ли сте колебание да отидете на обществени места, например във фризьорски салон? 

Имах наистина голям проблем с ходенето на фризьор. Някои от фризьорите, които посещавах, отказваха да ме подстригват. Винаги се страхувах, че хората ще ми се мръщят. Това не е изненадващо, защото като цяло хората вярват, че псориазисът е заразен. Въпреки това, винаги успявах да намеря фризьор, който нямаше нищо против заболяването ми. През последните няколко години осведомеността на фризьорите се повиши значително. 

Спомняте ли си някакви конкретни ситуации, свързани с Вашия псориазис? 

Веднъж бях в трамвая в Бидгошч и кондукторът отказа да вземе билета ми, когато му го подадох. Отдръпна се, когато видя ръката ми. Беше изключително неудобно и неприятно, защото много от хората видяха реакцията му. Опитвам се да избягвам подобни ситуации, за да се предпазя от такива реакции. 

Как се справяте с негативните реакции към Вашето заболяване? 

Като цяло, знам какъв човек съм и ако някой не приема начина, по който изглеждам, това си е негов проблем, не мой. Нямам намерение да убеждавам никого в обратното на това, което мисли. Ако някой има проблем с моя псориазис, няма да му се натрапвам. 

Имали ли сте моменти на слабост, особено когато терапията Ви не е работела? 

Веднъж изгубих надежда в целия свят и мислех, че нищо не може да ми помогне. Отказах се от терапията си. Мой приятел, който е фармацевт, ми даваше различни мазила, но отчаянието ми не можеше да продължи завинаги. Кожата е много важен орган и в крайна сметка отидох при лекаря ми, за да се опитам да овладея заболяването. 

Каква е настоящата Ви терапия? 

В момент съм в ръцете на Националния здравен фонд, NFZ. Мога да живея нормално, докато терапията ми се заплаща частично от фонда. И тогава мога да забравя за псориазиса си. Засега терапията ми е кофинансирана от Националния здравен фонд и една фармацевтична компания.  Обаче много се притеснявам за бъдещето. През 2009 г., след като получих няколко дози от терапията, ми отказаха финансиране и трябваше да прекратя лечението. 6 месеца по-късно отново покрих изискванията за биологична терапия (това е единственото лечение, с което мога да контролирам симптомите си). За съжаление от повече от година не се лекувам– критериите, определени от Националния здравен фонд, са трудни за покриване и прекалено строги за мен, за да мога да се класирам. 

Мислите ли, че псориазисът получава достатъчен отзвук в медиите? 

Малко се говори за псориазиса. Но мисля, че не трябва да се оплакваме от нетолерантност и неразбиране, защото нашето общество научава все повече за хора, които се борят с различни заболявания. Все още се случва да попадна в неприятна ситуация, но това са изолирани случаи, в които хората са груби и неразбиращи. Сега е общоизвестно, че псориазисът е заболяване, което включва доживотни последствия в ежедневния живот и социалните взаимодействия, а не е просто някакво кожно заболяване. Когато псориазисът е съпътстван от артрит, пациентите изпитват затруднения с мобилността; те не са в състояние да отидат на работа и се налага да живеят с помощи за инвалидност. Но хората искат да бъдат част от обществото. Днес хората се кланят пред красотата и псориазисът прави живота наистина труден. 

Според Вас от какво най-много се нуждаят пациентите с псориазис, за да подобрят качеството си на живот? Кое е по-важно: парите или повишаването на социалната осведоменост относно заболяването? 

И двете – не е достатъчно само да се повиши осведомеността. Хората в моя град може да научат повече за псориазиса, но какво ще се постигне с това? Все още ще имам нужда от пари за терапията ми. Хората трябва да знаят защо толкова много от нас нямат достъп до нови, по-ефективни терапии. 

Успявате ли да поддържате положителна нагласа, въпреки заболяването Ви? 

Да, определено. Винаги оставам позитивен. 

Какъв е Вашият съвет за хората с псориазис? 

Всичко зависи от характера Ви. Някои хора се опитват да бъдат оптимисти и успяват да се дистанцират от заболяването си, а други се нуждаят от психологическа помощ. За съжаление е много трудно да получиш психологическа помощ. Само си представете колко е трудно едно 15-годишно момиче да приеме кожното си заболяване. Всички актриси сега са толкова красиви, добре облечени, винаги млади и начинът, по който изглеждаш, определя живота ти. Това са ценностите, които се насърчават от медиите и хората. Първо, хората с псориазис трябва да запомнят, че псориазисът не е най-лошото, което може да се случи, и че има много други важни аспекти на живота, освен външния вид.  Трябва да бъдат спокойни и да се опитат да погледнат на себе си и на света отстрани; освен това трябва да се информират и да  използват най-новите постижения в медицината.

PHBG/HEM/0618/003