Анджей Гржадка

Сподели чрез електронна поща
Изтегляне
Печат

„18 години с псориазис“ 

Малък град в Люблинско войводство на име Gościeradów. Там живее Анджей Гржадка, който разказва своята история „18 години с псориазис“. Той страда от псориазис през почти половината от живота си. И отказва да се предаде на отчаянието. Той не е сам – семейството и приятелите му го подкрепят. Също така получава кураж от други пациенти, с които се е запознал онлайн и в Полската асоциация на пациентите с псориазис „Псориазис“. Това е едно интервю с мъж, който гледа с положителната нагласа към заболяването си. 

Пациентите с псориазис често се наричат „калинки“. Имам 37 петна. Минаха 18 години, откакто бях диагностициран на 19-годишна възраст. Моят псориазис започна с обрив. Дерматолог ме прегледа и ми каза, че имам псориазис и ми даде стероиди за локална употреба. Кожните симптоми изчезнаха с времето. Тогава не знаех много за псориазиса. Нямаше интернет. Може би щях да се шокирам, ако бях видял снимките на други хора с псориазис. Не осъзнавах какво ми предстои. Живеех спокойно, докато не влязох в армията и развих псориазис вулгарис, най-лошият тип псориазис. 

Какво Ви казаха лекарите? 

Чувствах, че лекарите подхождаха към мен така, сякаш бях някакъв рядък екземпляр. Веднъж ги чух да си говорят един на друг, обяснявайки, че не са виждали подобен на моя случай. Това дойде като най-големия шок в живота ми. Вярвах, че ще бъде добре, докато ползвам мазилата. Бях съкрушен, когато разбрах, че това е нелечимо заболяване. 

В момента колко знаете за псориазиса? 

Знам, че излагането на слънце и лекарствата влияят положително на моя псориазис. Повечето от нещата научих от други пациенти с псориазис, с които се запознах онлайн. Майка ми ме посъветва да се свържа с други хора, страдащи от това заболяване. Купих си компютър, свързах се към интернет и за първи път осъзнах, че не съм сам, че има много хора, които се борят със същия проблем. Всичко се промени, когато срещнах за първи път моите „нови приятели“ извън мрежата. Сприятелих се с толкова много позитивни хора. Оттогава съм голям фен на този тип срещи. Чувствам, че тези хора ми помагат да поддържам добро психично състояние и да не се притеснявам толкова много за заболяването си и за малкото на брой петна по тялото ми. Те са нищо, в сравнение със симптомите, които имах в началото на терапията. 

Казахте ли на семейството и приятелите си за заболяването? Или това беше слонът в стаята? 

Майка ми знаеше от самото начало. Освен на нея, не казах на никого за заболяването ми; не исках никой да ме съжалява. Майка ми е болна и много ми помогна, подкрепя ме изцяло. Аз съм майстор в прикриването на заболяването си.  Когато забележа петно върху кожата си, нанасям стероид.  Също избягвам стреса, тъй като псориазисът е много чувствителен към него. Никой не знаеше, че имам псориазис. Казвах на хората, че имам обрив или алергия. В началото не исках да се знае за заболяването ми или да говоря за него. Малко ме беше срам. Когато срещнах бъдещата си съпруга, веднага ѝ казах, за да не ме обвинява по-късно, че съм го крил от нея, преди да се влюбим. Когато ме видя в болницата, изглеждах наистина ужасно. Жена ми много ме подкрепя и ми повдига духа. 

Как заболяването повлия живота Ви? 

Научих се да прикривам псориазиса си. Животът ми се промени, когато станах член на Полската асоциация на пациентите с псориазис „Псориазис“. Опитваме се да помагаме на хора, които се борят с псориазиса и това ме прави по-силен психически. Дори през 1997 г. участвах в конкурса за красота „Мистър Люблинско войводство“. Посетих солариум, за да прикрия петната си с тен, и никой не забеляза нищо. Беше страхотно приключение. Не бях избран за най-красивия мъж, но се насладих на събитието. Оказа се, че мога да изпитвам радост, въпреки петната по кожата ми. 

Как се промени социалният Ви живот заради псориазиса? 

Аз съм семеен мъж и много социален човек. Обичам да прекарвам време с жена ми и децата. Когато се чувствам депресиран, се обаждам на приятелите си от асоциацията и онлайн форума. Винаги мога да разчитам на тях. Те са моите психолози. Чувствам се прекрасно в компанията на други членове на нашата асоциация. Те поддържат духа ми и ми помагат да възстановя силата си. Ако си здрав, не можеш напълно да разбереш какво представлява псориазисът. Ако се интересувате, аз съм готов да споделя опита си. Ако някой ми се присмива, отстъпвам, за да избегна стресовите ситуации. За моя изненада, хората все още се шокират, когато чуят, че псориазисът е нелечим.

Казахте ли на колегите си на работа, че имате псориазис? 

Не, освен на най-близките ми сътрудници, с които работех ежедневно. Някои от тях също имат псориазис. Те обичат да говорят с мен за проблемите си, защото съм част от асоциацията; обсъждаме заболяването им и им давам  брошури, публикувани от моята асоциация. Обичам работата си и се чувствам добре. 

През 2013 г. отидох на двуседмично обучение. Всеки ден имаше тестове и когато се будех сутрин, можех да преброя новите петна, появили се през нощта. След две седмици целият бях покрит с петна. Това се дължеше на стреса, но когато се погледнах в огледалото, знаех, че е само въпрос на време и всичко ще изчезне. 

Как заболяването промени живота Ви? 

Псориазисът ме накара да променя начина си на живот. Например, не нося къси панталони през лятото. Когато лятото започне, първо трябва да хвана тен и след това да облека шорти. Не ходя на басейн, въпреки че обичам плуването. Страх ме е, че хората ще започнат да пищят при вида на кожата ми. Не се показвам. Винаги се опитвам да поддържам тена на кожата си. В действителност се старая да не мисля много за псориазиса си, защото колкото повече мисля за него, толкова по-лошо става заради стреса. Мисля повече за това как да бъда здрав. Винаги се чувствам прекрасно, когато говоря с приятелите си онлайн или офлайн. Не ме е грижа какво си мислят хората, които забележат петно на скала или лакътя ми. Чувствам се психически силен, благодарение на моите приятели. 

Как бихте искали да се промени социалното възприемане на псориазиса? 

Ако мога да променя нещо, бих искал хората с псориазис да се чувстват добре дошли на плувните басейни, да имат гривна с надпис: „Псориазисът не е заразен“, за да избегнат неприятни коментари. Мисля, че много хора биха носили такава гривна с удоволствие. Също така мисля, че това заболяване трябва да бъде включено в образованието на децата в училище. Псориазисът определено заслужава повече внимание. Трябва да присъства повече в масмедиите, така че пациентите да чувстват, че не са сами, че могат да намерят подкрепа.  Достъпът до биологични средства определено е най-голямото предизвикателство пред пациентите с  псориазис. Всеки пациент трябва да има възможност да опита лечение с биологична терапия, финансирана от Националния здравен фонд, за да се прецени как тя му влияе. 

Намирате ли някакви положителни аспекти на заболяването си? 

Аз съм оптимист. Положителният аспект на моето заболяване е, че срещнах толкова много приятни хора. Ако нямах псориазис, животът ми щеше да бъде обикновен, щях да работя и след това да прекарвам времето си вкъщи. Тъй като имам псориазис, мога да участвам в срещите на нашата асоциация. Срещнах наистина прекрасни хора, с които редовно поддържам връзка; говорим за неща, които не са задължително свързани само със заболяването ни. Споделяме опит от различни сфери на живота.

Снимки: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl

PHBG/HEM/0618/003