Péče a komunikace s blízkým člověkem s MM

SDÍLET E-MAILEM
STÁHNOUT
VYTISKNOUT

Onemocnění mnohočetným myelomem se netýká jen pacienta, ale postihuje páry, rodiny, přátele. Složité pocity a změny životního stylu, které po sdělení diagnózy následují, mohou být zdrcující i pro rodinné příslušníky. 

Pro všechny je důležité o nemoci a pocitech hovořit, především v kruhu našich blízkých, kteří poskytují oporu a zázemi pro vyrovnání se s náročnou situací. Zůstanou-li naše pocity nevysloveny, nebudou moci naši nejbližší správně reagovat a pečovat o nás tak, jak si přejeme. Mluvíme-li navíc o svých pocitech s nejbližšími otevřeně , výrazně tím snižujeme prožívání úzkosti, možnou depresi či stres.

  • Zdroj

    Malinová a kol. Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. Praha. Říjen 2009.
    Celou brožuru najdete na stránkách Klubu pacientů mnohočetný myelom (www.mnohocetnymyelom.cz)

Komunikace o nemoci s blízkými

Slovo „nádor, rakovina“ vyvolává silné pocity a představy. Zpočátku se může zdát být těžké o diagnóze otevřeně hovořit, ale právě „vypovídání se“ může přispět ke zmenšení strachu a pocitů izolovanosti. Mluvit o nemoci s ostatními lidmi může pomoci ujasnit si vlastní myšlenky a je zvláště užitečné, když přemýšlíte o možnosti léčby. Nezapomínejte ale na ostatní běžné věci, o kterých můžete s druhými hovořit, nemluvte jen o své nemoci. Níže jsou uvedené myšlenky, které vás mohou od rozhovoru o nemoci odradit. U každé je uveden způsob, jak se s nimi vypořádat.

„Stydím se o tom mluvit“
Může být velmi složité o něčem otevřeně hovořit, když je vám to trapné nebo se stydíte nebo si naopak myslíte, že uvedete do rozpaků svého posluchače. Vyslovením nahlas, že se stydíte, se může následující rozhovor velmi ulehčit. Když o těchto věcech otevřeně mluvíte, postupně se téma pro vás stane méně obtížné.

„Rozhovor na toto téma mě (nebo mého posluchače) rozruší“
Po tom, co vám byl diagnostikován myelom, může být rozhovor na toto téma příliš obtížný. Záleží nyní jen na vás, jestli jste ochotni případné rozrušení akceptovat. Vaše rodina i přátelé se mohou cítit zmateni, protže se vždy snaží dělat vše pro vaše dobro a bylo by proto pro ně snažší vědět, co se děje. Očekávané napětí nebo pocity zloby mohou být horší než samotný rozhovor.
„Zdá se, že nikdy není ten správný čas“
Možná nikdy nebude ten správný čas pro obtížné diskuse, ale když budete důležité rozhovory odkládat, můžete cítit, že vás téma pohlcuje a znemožňuje schopnost se uvolnit. Předem si domluvit čas a příjemné místo na rozhovor může celkovou situaci ulehčit.

Informování ostatních lidí
Informovat přátele a rodinné příslušníky, že máte myelom, může být skličující, ale to že znají dobře váš stav jim může usnadnit vám dál pomáhat. Seznam těch, které chcete informovat okamžitě a které později, vám pomůže uspořádat si myšlenky. Vyberte si tiché a klidné místo, kde vás nebude nikdo rušit a kde můžete pohodlně posedět (vypněte televizi i rádio). Informujte své blízké pomalu a průběžně se přesvědčujte, že vám rozumí. Místo složitého vysvětlování jim můžete dát k přečtení brožuru o myelomu. Můžete také své nejbližší vzít sebou na návštěvu k lékaři a můžete být o všem informováni současně. Někteří nemocní si dokonce přejí, aby jiné lidi o jejich nemoci informovali právě rodinní příslušníci, protože jim samotným to způsobuje psychické potíže.
Informování dětí
Rozhodnutí, co a kdy říct dětem nebo vnoučatům o vaší nemoci, je velmi osobní záležitost. Může to záležet na věku dětí, vzájemných vztazích v rodině a následcích předpokládané léčby. Někdy rodina považuje za lepší děti neznepokojovat, pokud se léčba na nemocném nějak viditelně neprojevuje (např. vypadávání vlasů). Nicméně byste měli být připraveni děti informovat, protože jsou vnímavé ke změnám v okolí a si je mohou začít samy, často nepřesně vysvětlovat.

Pravděpodobně je lepší, aby rodiče své děti o nastalé situaci (diagnóza a léčba) informovali. V případě, že si myslíte, že informovat děti by bylo pro vás příliš vyčerpávající, poproste o to svého partnera nebo blízkého příbuzného či přítele. Promluvte si s dětmi v přátelském a pohodlném prostředí. Například, jestli jste zvyklí se společně dívat na televizi, využijte čas před tím, než společně zasednete k televizní obrazovce. Využijete-li této běžné situace, může vám to pomoci zbavit se přílišného stresu. Je důležité, abyste se stále snažili zachovávat rutinu každodenního života. Neměňte příliš zavedená pravidla, protože jste nemocní.
Nové informace byste měli dětem vysvětlovat v jednoduchých pojmech a nejdůležitější body opakovat. Obrázky nebo grafy pomohou mladším dětem složitější věci lépe pochopit. Průběžně děti informovat o nových skutečnostech vám pomůže zajistit, že se děti cítí zapojeny do nově vzniklé situace a necítí se vyloučeny. Dejte jim čas a možnost se ptát, když se samy zajímají, nenuťte je ale, když o vaší nemoci hovořit nechtějí. Vhodné je také informovat učitele ve škole. Mají-li děti zájem se dozvědět o nemoci více, umožněte jim přístup k tištěným materiálům, odpovídajícím jejich věkové skupině.

Jak komunikovat?
Nemyslete si, že je nutné o všem ihned diskutovat, mějte na paměti, že naslouchání je stejně důležité jako diskuse. Naučte se naslouchat, aniž byste měli pocit, že musíte odpovídat, hledat řešení a za každou cenu se snažit pomáhat. Níže je uvedeno několik myšlenek, které vás mohou zastavit v konverzaci. U každé je uvedeno několik příkladů, jak reagovat.
„Nevím, co říct“
Často nevíte, co je správné a co nevhodné říct. Nemusíte odpovídat na všechny vyslovené otázky. Někdy jen vyslechnutí toho, co nemocného trápí a čeho se bojí, může nemocnému ulehčit. Ujistětě nemocného, že máte zájem jej vyslechnout.
„Nechci probouzet emoce“
Často máme pocit, že city na obou stranách můžeme mít pod kontrolou jen tehdy, když se budeme vyhýbat obtížným a zneklidňujícím věcem/otázkám. Ale silné pocity existují v každém případě a nemocný je potřebuje projevit. Váš laskavý přístup mu určitě pomůže.
„Nenávidím, když nic neříká“
Nesnažte se za každou cenu vyplnit chvíle ticha „bezděčným klábosením“ – ten druhý může chtít chvíli přemýšlet. Pamatujte, že ne všechna konverzace je slovní: držení se za ruce nebo obejmutí může někdy říct více než slova. Jestliže máte pocit, že ten druhý je potichu proto, že je nervózní nebo naštvaný, můžete se opatrně zeptat např. "O čem přemýšlíš?" nebo "Nechceš být chvíli sám?".

Převzato z brožury: „Jak žít s myelomem – informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují“. Vydala Česká myelomová skupina ve spolupráci s The International Myeloma Foundation. Brno 2006. Celou brožuru najdete na stránkách Klubu pacientů mnohočetný myelom (www.mnohocetnymyelom.cz)

Zobrazit více