Našel jsem pevnou půdu pod nohama

SDÍLET E-MAILEM
STÁHNOUT
VYTISKNOUT

Do padesáti let jsem byl velmi aktivní sportovec. Sjížděl divokou vodu na C1, slézal hory u nás, v Alpách či dělal treky v Himalájích, běhal dlouhé tratě i maratony, na kole jezdil do práce 75 km a při atletických závodech jsem dokázal třicátníkům ukazovat záda, především na míli, což je má srdeční záležitost a tenkrát jsem ji ještě dokázal dát pod 5 minut. Ale zničehož nic mě začala bolet záda, byl jsem unavenější a unavenější a občas se mi při zavazování tkaničky zlomilo žebro. To jsem sice bral jako ne úplně normální, ale místo abych zašel k doktorovi, týden jsem bral Paralen a pak tvrdý trénink vysportovaného těla nechal na bolest zapomenout.

Ale ten mnohočetný myelom, potvora, který jsem si tímhle způsobem hýčkal, se klidně rozvíjel a tak bolesti zad a žeber, kde tělo vyrábí krev, dostoupily tak daleko, že jsem měl spoustu zlomených žeber a o těch mikroprasklinkách ani nemluvě a v páteři tři zlomené obratle. Jeden se už úplně rozsypal a hrozilo, že si mícha začne hledat cestičku jinde. Bolesti byly už nesnesitelné a navíc jsem se začal dusit. Zbědovaný hrudní koš totiž už vyhlásil stávku a dýchací svaly, přestože fungují na vegetativní bázi, již nedokázaly poručit polámaným žebrům, aby se hýbaly nahoru a dolů. Křeč hrudníku byla jako kovadlina a dech se snížil na minimum, které dovoluje neroztahovat hrudník.

Chodit to již nešlo. A tak mne snesli do auta a odvezli na vyšetření do nemocnice. Tam byl diagnostikován pokročilý mnohočetný myelom s rozsáhlými následky na skeletu. Kostra prožraná jak od červotočů, hybnost zůstala jen rukám, ale nejhorší byla ta hrůza z udušení. Plná místnost vzduchu, kyslík u nosu puštěný naplno, a já se nemohl nadechnout. Byl to opravdu strašný pocit – dusit se…

Bohudíky mi ve fakultní nemocnici lékaři ihned nasadili chemoterapii. Rozhodovalo opravdu málo času, kdy jsem byl mezi nebem a zemí. A byl to čas velmi perný, kdy si člověk mnohé ze svého života uvědomí z jiné stránky. Urputný boj o každý nádech. Zmatek v hlavě. Strach a nejistota příštího nádechu. Byl jsem ležák, který skoro nedýchal. A musel jsem se smiřovat s odevzdáním svých nevyplněných a nedotažených životních plánů, které v té chvíli byly neuskutečnitelné. Přes veškerou úžasnou péči, kterou jsem dostával, jsem také pociťoval velmi drsně ztrátu vlastní důstojnosti, kdy pode mne museli sestřičky podkládat mísu a omývat mi zadek po stolici. Chemoterapie pomohla utlumit myelom, ale rozbitý skelet mi zůstával smutným mementem. S několikrát zlomenou páteří a s proděravěnými kostmi se moje vyhlídky na aktivní život smrskávaly. Bezpodmínečně nutná byla operace páteře, kterou jsem podstoupil. Pokud by se nezdařila, čekal mne nadosmrti život na vozíčku. Pro mne aktivního člověka, táty od rodiny, syna rodičů, sportovce, člověka veskrze společenského to bylo loučení. Loučení s nedosaženými metami života. Uvědomil jsem si, že už nikdy nevylezu na nějakou vysokou horu, že už nikdy nepropluji peřeje eskymáckými obraty, že už asi nikdy nepoběžím maraton. Měl jsem zapomenout na jízdu na kole, ale třeba i na sbírání hub v lese… výlety či na opékání buřtů v přírodě. Páni doktoři na ortopedii mi „vylili“ dva obratle keramickou hmotou, aby mícha zase měla pevnější oporu. A udělali to tak mistrně, že se mé vyhlídky zase trochu rozšířily.

Musel jsem se zase učit chodit, jako děcko. Ale to jsem zvládal s buldočí zarputilostí bývalého sportovce. Po půl roce mě ošetřující lékař doporučil na transplantaci kostní dřeně, která se v našem „myelomovém“ případě děje formou „autotransplantace“. Přípravná fáze, separace buněk i vlastní vpravení buněk zpátky do těla se zdařilo a nové buňky začaly pracovat lépe než ty staré nakažené.

Celá tato anabáze mé nemoci se odehrála díky komplikacím mého rozbitého skeletu od dubna 2009 do března 2010, kdy jsem opět nastoupil do práce. Pracuji jako IT auditor v jedné velké bance a díky pochopení firmy a skvělého pracovního kolektivu mi zůstalo místo zachované. Přestože jsem měl nárok na alespoň částečný invalidní důchod a úlevy v práci, nevyužil jsem těchto možností a naplno nastoupil do práce. Ono je to také částečně dáno tím, že nerad vyplňuji složité formuláře a před úředníkem si nechci připadat jako podezřelá osoba, která chce nepatřičnou výhodu. Zkusil jsem požádat o statut ZTP, ale přestože jsem měl doporučení obvodního lékaře i mnoho zdravotních zpráv odborných lékařů, paní úřednice, která za mnou k nám domů zajela, se zeptala, zda si zavážu tkaničky u bot a zda se sám najím a při odpovědi, že dojíždím 75 km denně vlakem do práce a zpět, sklapla notes a podezřívavě si mne jako podvodníka prohlédla. Nepochopila, že jsem klidně mohl zůstat doma a užívat zbytek života s rodinou. Nepochopila, že mi chyběla práce a společnost kolegů. Ani to, že jsem chtěl využít dlouholeté zkušenosti, zaučit pár mladých kolegů, že jsem chtěl být prostě téhle společnosti trochu užitečný a neviset jí na krku. Nepochopila, že po probuzení mi to dlouho trvá, než rozhýbu své prožrané kosti, ale že tím, že chodím do práce, se podílím také svou měrou na HDP téhle krásné země a platím tím nemalé odvody a daně státu… 

Tahle životní zkušenost s mou nemocí, o které mluví internet jako nevyléčitelné, byla pro mne nesmírně cenná. Byl to vlastně takový dar. Spoustu věcí jsem ve svém životě přehodnotil. Mnoho věcí ztratilo prioritu a naopak jsem si začal více vážit vztahů. Když jsem tam v nemocnici totiž ležel a očekával blížící se konec žití, uvědomil jsem si, že peníze, majetek, auto, rozestavěný dům či chalupa nemají tu hodnotu, jakou jsem jim přikládal dříve. Ani postavení v práci, ani vliv na druhé, dokonce ani má inteligence či mé znalosti a schopnosti nemají takovou váhu, jak jsem dříve myslel. Při pohledu na bezradnou rodinu, která se se mnou již loučila a v očích mých nejbližších jsem viděl beznaděj a zoufalství, jak mi nemohou pomoct, jsem si moc silně uvědomil, že to co zůstává, až do konce života jsou vztahy a jejich kvalita. A láska.
Uvědomil jsem si, že když rozdám všechny peníze, jsem bez peněz. 
Když rozdám veškerý majetek, jsem nemajetný. 
Když někomu věnuji svůj domov, jsem bezdomovec. 
Když rozdám svoji moc ve firmě či společnosti jinému, jsem bezmocný. 
Jenom když rozdávám lásku, kamarádství, přátelství, děje se něco neobvyklého. Ona ta láska neubývá. Nemám ji o to méně. Ale sčítá se a někdy i násobí. Nemusím s ní skrblit. Čím víc ji rozdávám, tím víc jí dostávám… to je paradox lásky, ale i přátelství.

A tak jsem po svém návratu z nemoci chtěl tomu životu něco vrátit. Přemýšlel jsem a našel jsem organizaci Amélie, která sdružuje dobrovolníky, kteří ve svém volnu pomáhají onkologicky nemocným. Docházím jednou týdně po práci do nemocnice a je mým velkým darem, že to může být právě tam, kde mi tolik pomohli. Přicházím si popovídat s pacienty o životě, o počasí o radostech i stratech života. Tedy, vždy jen s tím, kdo má chuť si povídat. Je to pro mne velká vzpruha. A doufám, že i pro pacienty. Objevuji v nich často velmi hluboké a úžasné osobnosti a svým příkladem, že jsem se dostal z podobné situace, ve které se ocitli oni, jim snad někdy dodám naději.

A taky jsem začal trochu sportovat. Inu, maraton si jistě již nezaběhnu, ale začal jsem chodit. Nejprve mne inspiroval můj kamarád Jirka, se kterým jsem ležel na transplantaci kostní dřeně a který mne zval na pěší pouť do Santiaga de Compostela. Nějak nám to toho roku 2011 nevyšlo. A Jirkovi se mnohočetný myelom vrátil brzy a v roce 2013 zemřel. Ještě když žil, slíbil jsem si, že na jeho počest půjdu tu cestu sám. A jak jsem se jeden den rozhodl, do 14 dní jsem vyrazil. Vyšel jsem v listopadu z francouzských Lurd, přes Pyreneje a krásnou baskickou krajinu jsem po necelém měsíci dorazil do 1000 km vzdáleného Santiaga. Záda sice dostala zabrat, ale myelomu v mém těle se to asi líbilo, protože přestal zlobit a jeho hodnoty se ukáznily.
V roce 2014 jsem natěšen vyrazil na další pěší pouť. Vybral si celou dovolenou a ještě něco přidal a po 40 dnech jsem pěší chůzí dorazil z Prahy do Říma. Přechod nejkrásnější Šumavy v dubnu, cesta kolem Innu, Salzburg a vysoké Alpy včetně přechodu přes Grossglockner byly úžasnou odměnou. A pak ty krásné rozeklané Dolomity… Nakonec jsem šel poutní františkánskou cestu Apeninami přes La Vernu, Assisi až do Říma, kde jsem už potkával mnoho poutníků z celého světa. A dodnes si dopisujeme a mám tím stále víc a víc kamarádů, za což jsem strašně rád. Když jsem vycházel na tuto druhou pouť, tak mi pan doktor říkal, že se moje myelomové hodnoty opět nachýlily k další možné transplantaci. Přesto, po slibu, že se nebudu přepínat, mi pouť schválil. A když jsem se vrátil, světe div se, měl jsem o polovinu menší hodnoty než před začátkem cesty.

Ale ona ta nemoc má své zákonitosti a donekonečna ji obalamuťovat nemohu. V roce 2015, tedy 6 let po diagnóze mé nemoci, stoupla hladina paraproteinu, který signalizuje množství nádorových buněk v mé krvi natolik, že bylo nutné přistoupit opět k aktivní léčbě. Testy prokázaly, že bych mohl vydržet ještě jednu autotransplantaci kostní dřeně a pojišťovna s tímto nelevným zákrokem souhlasila.
A tak jsem nastoupil v květnu 2015 na transplantační jednotku. Transplantace se neobvykle dobře podařila a nové krevní kmenové buňky se nečekaně rychle v těle přihojovaly. Problém ale nastal, když jsem byl již po dvou týdnech téměř připravený na transport domů. Propukly mi velmi vysoké horečky střídané se zimnicemi. Třikrát za den jsem prodělal tento nelehký cyklus. Bylo jasné, že v oslabeném těle s téměř nulovou imunitou se usadila nějaká infekce. Po mnoha vyšetřeních se prokázalo, že na srdeční chlopni se usadil nějaký chuchvalec, asi 2 cm dlouhý, který hrozí utržením a ucpání nějaké důležité cévy. Šlo o rychlé rozhodnutí. V poledne jsem podepsal souhlas s operací srdce a sledoval ustarané obličeje hematologa, anesteziologa a operatéra, kteří mne upozornili, že s nulovou imunitou otevřít hrudník a srdce je velké riziko, které by se nicméně mělo podstoupit. A šel jsem na sál. Krátká modlitbička před uspáním a pak už mi rozřízli páni doktoři hrudník a srdíčko a vyňali tu napadenou mitrální chlopeň a opatrně našili novou. Z prasátka.

A tak jsem zase ležel, těžce dýchal a znovu (už po kolikáté) se učil opatrně, pomaloučku a s pomocí sestřiček chodit. A pak to šlo rychle. Lázně, pomalá rekonvalescence a pomaloučké zatěžování organizmu. Znovu se učit chodit do schodů. Oddychnout si na každém druhém... A pak jsem zašel za revizním lékařem pro prodloužení průkazky ZTP. Pan doktor pročetl stoh lékařských zpráv a usoudil, že jsem zralý na invalidní důchod třetího stupně s možností pracovat maximálně do 30% intenzity, a to v mimořádném režimu.

V zaměstnání mi skvěle vyšli vstříc a upravili mi pracovní smlouvu na povolenou intenzitu a umožnili mi většinu práce analytika IT vykonávat z domova po internetu. Stále se tedy cítím potřebný pro pracovní kolektiv, za což jsem velmi vděčný. Mám velkou radost z každého dne a pokud to půjde, tak budu tuto radost rozdávat. V práci se na mne těší. 

Jsem vděčný vlastně za všechno, co mi život dal a co mi i teď dává. Za každý den, za každý krok, který už jsem nemusel nikdy ujít a dokonce za každé nadechnutí, protože jsem poznal hrůzu, když to nejde…. Jsem vděčný za svou rodinu, za dceru, která mi dělá radost, za to, že mám stařičkou maminku, o kterou se mohu starat, za to že mám spoustu přátel, kterých jakoby přibývá… 
Jsem vděčný i za to, že jsem našel pevnou půdu pod nohama, radost ze života, lásku bližních a víru v Boha, který mne asi musí mít rád. Můj vděk se někdy nedá vyjádřit a tak někdy jen rozmazaně vnímám tento krásný svět.

Váš Honza, 58 let

PHCZ/HEM/0717/0001a