Strategie činnosti rodiny v různých stádiích onemocnění

SDÍLET E-MAILEM
STÁHNOUT
VYTISKNOUT

Funkční strategie při první psychóze a první hospitalizaci.

První hospitalizace je jednou z nejobtížnějších etap v životě rodiny s osobou trpící schizofrenií. Je to období úzkosti a nejistoty, kdy diagnóza schizofrenie je často přijímána jako nezvratný ortel. Cílem pobytu pacienta v nemocnici je stanovení diagnózy, určení zdravotního stavu, a naplánování léčby, tj. aplikace vhodného léčebného režimu. V průběhu první psychotické epizody se ne vždy podaří určit spolehlivou diagnózu.

Nefunkční strategie (které jsou často destruktivní) Funkční (konstruktivní) strategie
snaha nalézt chyby ve výchově a hledání viníka navázání kontaktu s terapeutem a čerpání poznatků o nemoci účastí na psychoterapeutických aktivitách, využívání informačních zdrojů, internetu
podnikání předčasných rozhodnutí týkajících se radikálních změn v životě, jako jsou změny místa bydliště, zaměstnání atd. zachování dosavadních pracovních aktivit, společenských kontaktů, stálého denního rytmu
pocity zmaru a bezvýchodnosti, způsobující v konečném důsledku neurotické symptomy, jako jsou poruchy spánku a koncentrace, vegetativní příznaky, skleslost zachování dosavadních aktivit, čerpání širokých znalostí o nemoci, kontakty s terapeuty
nadměrné ochranářství nebo emocionální odmítnutí, které mohou mít základ v pocitu obviňování sebe sama z nemoci psychoedukace a kontakty s terapeuty
pokusy přesvědčovat nemocného o jeho bludech při návštěvě v nemocnici přijetí identity pacienta, budování atmosféry empatie a blízkosti, trpělivost, spolupráce s terapeuty: podávání informací potřebných / užitečných pro stanovení diagnózy, vedení rozhovorů o pokynech týkajících se toho, jak s pacientem jednat během hospitalizace a po jeho propuštění z nemocnice

Škola samostatnosti v denním stacionáři po hospitalizaci

CEE_SCHIZO_support_01_A
Stock photo. Posed by model.

Na nemocniční léčbu může navazovat léčba v denním stacionáři, pokud již pacient nevykazuje akutní příznaky, ale stále zakouší funkční problémy a má potíže s každodenními činnostmi. Aktivity v denním stacionáři jsou pořádány každý den před polednem tak, aby zaměstnané osoby poskytující péči mohly v běžné pracovní době chodit do práce. V denním stacionáři se provádějí různé formy terapie, včetně:

  • farmakoterapie,
  • individuální a skupinové terapie
  • nácvik životních a sociálních dovedností a schopností,

Pacienti tvoří společenství, ve kterém hrají různé role a zapojují se do různých činností, jako je příprava jídel, úklid nebo společná organizace aktivit

Zapamatujte si!

Během tohoto období se pacient po hospitalizaci znovu učí, jak být nezávislý. V procesu budování nezávislosti je třeba pokračovat i po návratu domů. Přehnaná pomoc a odstraňování každodenních problémů nejsou vhodným přístupem.

Nemocný by měl dostat volnost k tomu, aby vyvíjel činnost a dělal chyby. Pacient by se například měl sám včas dostavit k naplánovaným aktivitám, nebo udržovat pořádek ve svém pokoji.

Míra obtížnosti těchto úkolů by se měla postupně zvyšovat s tím, jak se bude zlepšovat zdravotní stav pacienta. Pacient by samozřejmě neměl být přetěžován úkoly vzhledem k možnosti jeho únavy, změnám jeho nálad, případně jeho depresivním stavům. Jakmile se stav pacienta zlepší, příznaky onemocnění se radikálně oslabí a pacient začne normálně zapadat do společnosti jako dřív. V takovém případě je možné propuštění ze stacionáře.

Dávky léků se obvykle sníží oproti stavu, kdy byly podávány v nemocnici. Podávání antipsychotika v injekcích s prodlouženým uvolňováním je bezpečným řešením, protože v takovém případě dochází k příjmu léku jednou za 2-4 týdny, případně 1x za 3 měsíce.

Čemu je nutné se vyhnout u osoby propuštěné z psychiatrické nemocnice?

Mnoho lidí, kteří byli propuštěni z nemocnice s diagnózou schizofrenie, jsou po propuštění konfrontováni s nepřiměřenými očekáváními svých příbuzných a přátel, kteří si přejí, aby si pacient „vynahradil ztracený čas“. Platí to zejména pro osoby, které onemocněly poprvé a osob v průběhu prvních let onemocnění.

Nemocný člen rodiny je po návratu z nemocnice konfrontován s nepřiměřeným očekáváním svých příbuzných a blízkých osob - že bude hned schopen skvěle fungovat (dokonce lépe než jeho zdraví vrstevníci), že pro něj bude snadné dohnat ztrátu ve všech oblastech a podnikat spoustu aktivit a dalších věcí, např. vrátit se ke studiu, a nejlépe dohnat ten ztracený rok nebo začít co nejrychleji pracovat jako kdysi a zároveň zařídit vše, co bude potřeba.  Taková situace ale přináší jen další problémy, protože:

  • není možné začít dokonale fungovat bezprostředně po epizodě schizofrenie a hospitalizaci,
  • nepřiměřená očekávání se mohou stát vážným zdrojem stresu pro pacienta a být jedním z rizikových faktorů následného zhoršení jeho duševního stavu.

Představme si takovou situaci:

Někdo si zlomí nohu, má ji několik týdnů v sádře, načež je mu sádra odstraněna. Bude se moci hned začít normálně hýbat? Bude hned schopen běhu? Ne, jeho noha se neuzdraví jako mávnutím kouzelného proutku. Bude to chtít nějaký čas, než se noha vrátí do původního stavu. Totéž platí pro osobu propuštěnou z nemocnice s diagnózou schizofrenie.

Zapamatujte si!

Psychotická epizoda a pobyt v nemocnici jsou závažnými událostmi v životě člověka. Psychóza na nějakou dobu omezí fungování mozku. Pobyt v nemocnici je zároveň zdrojem velkého stresu a vyžaduje na straně nemocného značného úsilí.

Víte, že ...

Je možné se hned zcela zotavit po takových událostech? Ne. Schopnost fungovat (učit se, pracovat, mít kontakt s jinými lidmi) se bude postupně zlepšovat, ale nelze očekávat, že se obnoví v celé šíři ihned po propuštění z nemocnice.

Takže jak je třeba jednat se schizofrenikem?

Zde je možné uvést následující základní pravidla chování:

  • Osobě se schizofrenií by měly být postupně, krok za krokem, navrhovány různé cíle.
  • Požadavky by měly být přizpůsobeny aktuálním možnostem právě propuštěné osoby.
  • Zároveň by si tato osoba měla stanovit své vlastní cíle, o jejichž splnění bude moci v daném časovém období usilovat.

Neprodleně po onemocnění a hospitalizaci je pacient často schopen věnovat se pouze činnostem, které nevyžadují větší úsilí. Přesto i jednoduché činnosti si mohou na straně takové osoby vyžádat značné úsilí. Tato osoba zkrátka nemůže být v této době zatěžována výrazným stresem, úzkostí a obavami.

To neznamená, že je zcela vyloučeno, aby se pokusila o dosažení ambiciózních cílů. U mnoha cílů je pravděpodobné, že jich bude dosaženo, ale postupně, s tím, jak bude po propuštění z nemocnice plynout čas a jak se bude zlepšovat duševní stav pacienta.

Zapamatujte si!

Nemějte přehnaná očekávání, která se v daném časovém horizontu nedají naplnit.

V období po nástupu nemoci a hospitalizaci je nutno pacientovi dopřát čas na rekonvalescenci, na postupné zlepšování.

Je dobré vědět, že ...

Přílišné naléhání na nemocného člověka ve většině případů nepřinese pozitivní účinky. Nejde zde o to neklást žádné požadavky, ale vyvarovat se nerealistickým očekáváním v průběhu tohoto období.

Pokud na nemocného člověka naklademe příliš náročné úkoly, může se stát, že je nebude s to splnit. V takovém případě bude trpět pocitem „zbytečnosti a beznaděje“ a bude hrozit riziko, že rezignuje na úsilí o další zlepšení, protože všechno se mu bude zdát příliš obtížné (protože se mu nepodařilo něčeho dosáhnout).

Pokud jsou očekávání kladená na nemocného člověka přiměřená a jemu se podaří něco dokázat (třebaže se jedná o něco zdánlivě nevýznamného), bude to pro něj motivace k dalšímu úsilí. On sám si potom třeba pomyslí: „Když se mi podařilo tohle, podaří se mi i něco jiného.“

Zapamatujte si!

Postupujte podle pravidla „krok za krokem“, ne podle pravidla „všechno naráz“.

Je dobré vědět, že ...

Základem je stanovit realistické cíle a mít rozumná očekávání pro toto období. Takový přístup se může v budoucnu vyplatit, ale někdy je nutné počkat si. Přílišný spěch nestojí za to.

Doma s nemocí

Ani v situaci, kdy vymizely všech příznaky, nelze na pacienta bezprostředně po propuštění pohlížet jako na zcela zdravého člověka. Schizofrenie si obvykle vyžádá celoživotní léčbu. Podobně jako pacienti s diabetem nebo po operaci štítné žlázy musí i pacienti se schizofrenií trvale užívat léky. Cílem medikace při rekonvalescenci je zabránit recidivám psychózy, které poškozují mozek pacienta. 

Úkolem pečujících osob je pomoci pacientovi znovu nabýt plného zdraví a setrvat v remisi. Pacient by se měl postupně stávat znovu nezávislým na svém okolí a měl by využívat všech možností přístupných forem léčby a podpory. Lékařskou péči o pacienta přebírá ambulantní lékař nebo lékař v rámci systému komunitní péče.

Nicméně samotná farmakoterapie nestačí. V místním prostředí je třeba hledat domovy s pečovatelskou službou, klub pacientů a další formy léčby. Nejvhodnější je vyžádat si informace od psychiatra v poradně.

Je dobré vědět, že ...

Současná komplexní terapie, podporovaná spoluprací pacientovy rodiny, přináší velmi dobré výsledky.

Pokud je nasazena dostatečně brzy, optimálně při nástupu onemocnění, dává vyhlídku návratu na vysokou školu, k výdělečné činnosti nebo k založení rodiny. Nejdůležitější období je prvních pět let nemoci. Je namístě využít jakékoli formy podpory, která zabrání recidivě psychózy.

Lékař může doporučit přechod od tablet ke každodennímu užívání k dlouhodobě působícím formám, což může zmírnit tlak, kterému je vystaven pacient, ale i pečující osoba, která se podílí na každodenní péči a kontrole dodržování farmakoterapeutického režimu.

Zapamatujte si!

Život s nemocným člověkem přináší mnoho problémů a staví před osobu, která o něj pečuje, stále větší výzvy.

Aby se pečovatelé dokázali s těmito tlaky vypořádat, neměli by se starat pouze o pacienta, ale také sami o sebe. Je důležité, aby pečovatel pokračoval v práci a zachoval kontakt s rodinou a přáteli.

Je dobré vědět, že ...

Koníčky, odpočinek, občasný výlet bez nemocného - to vše dá člověku starajícímu se o pacienta možnost zachovat si vlastní zdraví a načerpat novou energii, kterou tolik potřebuje v každodenním boji.

Funkční strategie v průběhu prodromů recidivy psychózy a v průběhu recidiv.

Jak pomoci osobě s recidivou psychózy? Nemocnému pomůžete tím, že:

  • společně s ním najdete psychiatra - psychiatři jsou lékaři prvního kontaktu, takže není nutné žádné doporučení; služby související s léčbou psychózy ve zdravotnických zařízeních (nemocnice, psychiatrická oddělení, střediska duševního zdraví), které mají uzavřeny smlouvy pacientovou zdravotní pojišťovnou, jsou poskytovány bezplatně;
  • pacienta povzbudíte na duchu v okamžiku nervového zhroucení, ke kterému dojde v důsledku zhoršení schizofrenie, nebo když si pacient při první epizodě schizofrenie nebude uvědomovat, že by se měl léčit;
  • si o schizofrenii zjistíte co nejvíce informací a budete se účastnit psychoedukačních sezení;
  • pacienta povedete k tomu, aby užíval své léky nebo aby se poradil s lékařem v případě pochybností souvisejících s léčbou;
  • když u pacienta zpozorujete varovné příznaky recidivy, nebudete je ignorovat;
  • budete vnímaví k varovným signálům sebevražedných myšlenek; většina pacientů hovoří o svých sebevražedných myšlenkách, neignorujte je; zároveň mějte na paměti, že sebevraždu může spáchat až jeden z deseti pacientů se schizofrenií; sebevražedné tendence jsou důsledkem recidivy schizofrenie a po potlačení příznaků schizofrenie mizí; připomeňte pacientovi se schizofrenií, že sebevražda znamená ztrátu pro všechny a není řešením ani jejich vlastních, ani vašich problémů; v případě silných sebevražedných tendencí je nutno zavolat sanitku (zavolat na číslo 999), nikoli psychiatra, který se o nemocného dlouhodobě stará;
  • se domluvíte s nemocným na způsobech zvládání krizí - a to jak těch, které souvisejí se schizofrenií, tak těch, které s ní nesouvisejí;
  • nebudete očekávat příliš rychlou změnu k lepšímu, ale ani přistupovat ke schizofrenii jako k nevyléčitelné chorobě; neizolujte nemocnou osobu a zároveň to nepřehánějte s péčí; během remise funguje většina pacientů jako normální, aktivní lidé v různých životních rolích (člen rodiny, přítel, zaměstnanec, žák, student);
  • pokud můžete, choďte na schůzky skupin svépomoci lidí se schizofrenií a jejich rodin; dozvíte se na nich, jak se ostatní vyrovnávají s vašimi současnými problémy.

Když se psychóza vrátí ...

Je dobré vědět, že ...

Mnoho mladých lidí se po odeznění první psychotické epizody domnívá, že se jednalo o výjimečnou zkušenost, která se už nikdy nebude opakovat. Pro jiné pacienty byly prožité halucinace a bludy natolik reálné, že i po regresi a propuštění z nemocnice nejsou schopni se na prožitou zkušenost dívat kriticky, zůstávají „ve svém světě“ a popírají, že by byli nemocí.  Oba tyto přístupy mají stejného jmenovatele - rychlé vysazení léčby po propuštění z nemocnice.

Z údajů z finského registru pacientů, které byly zveřejněny v roce 2013, vyplývá, že téměř polovina pacientů hospitalizovaných v průběhu první psychotické epizody, ukončí farmakoterapii už v prvním měsíci po propuštění. Téměř 8 z 10 propuštěných pacientů se do nemocnice vrátí v horizontu jednoho roku s recidivou příznaků.

Zapamatujte si!

Zajištění pokračování léčby antipsychotiky představuje nejspolehlivější způsob prevence psychózy, proto se nyní pozornost zaměřuje na pokračování farmakoterapie a na všechny další formy léčby, které se zakládají na dodržování léčebného režimu.

Bohužel, osoby se schizofrenií vykazují přecitlivělost na stres, a proto každá emocionálně vypjatá situace - v negativním i pozitivním smyslu - může vést k recidivě. Pozorování pacienta a zachycení prvních příznaků recidivy může zabránit postupnému zhoršování nemoci a další hospitalizaci.

Někdy se však i navzdory všemožnému úsilí psychóza vrátí. Následná hospitalizace je zpravidla delší a pacientovi se nedaří vrátit se na funkční úroveň před jejím propuknutím. Některé příznaky mohou u pacienta přetrvat. Co dělat v takovém případě?

Zapamatujte si!

I nadále je důležitá spolupráce mezi pacientem, pečovatelem a terapeutem. Komplexní léčba a různé formy rehabilitace mohou výrazně zlepšit zdravotní stav pacienta.

Strategie chování rodiny v prodromálních obdobích nadcházející recidivy psychózy.

Nefunkční strategie (které jsou často destruktivní) Funkční (konstruktivní) strategie
hádka: „Před nějakou dobou jsi vysadil léky a byla z toho katastrofa. Znovu onemocníš. Proč si to chceš znovu přivodit?“ projev pochopení: „Chápu, že se po lécích necítíš dobře kvůli nežádoucím účinkům, ale co se stane, když léčbu znovu přerušíš. Závisí to na tobě, ale vzpomeň si, co se dělo posledně”
hněv, zloba: „Včera jsem ti říkal/a, že musíš jít k doktorovi. To je tvůj problém, že si na ty návštěvy zapomněl/a. Já nemohu na všechno myslet za tebe!” klidná diskuze: „Promluvme si o tom, jak to udělat, abys nezapomínal/a na své návštěvy u lékaře“
kritika: „Jsi líný. Dělej něco. Celý den se jenom povaluješ a kouříš” konstruktivní výměna názorů: „Pojďme si popovídat o tom, jak sestavit plán činností na dnešek“
poučování: „Hýbej se trochu, jdi mezi lidi, víš, že nesmíš pít alkohol, znovu skončíš v nemocnici“ naslouchání a pokládání povzbuzujících otázek: „Včera jsi šel/šla ven s přáteli. Jaké to bylo? Co se stalo, že sis dal/a alkohol? Cos mohl/a udělat místo toho?”
změna tématu: „Nevidím v tom žádný problém. Co bys chtěl/a k večeři?” naslouchání a kladení povzbuzujících otázek. „Chápu, že máš problémy. Jak bys je chtěl/a řešit?”

Strategie chování rodiny během recidivy psychózy (psychotické období)

Nefunkční strategie (které jsou často destruktivní) Funkční (konstruktivní) strategie
stavění se do role nepřítele: „Zvedni zadek z postele a dělej něco se sebou!" stavění se do role spojence, pochopení, naslouchání: „Poslyš, opravdu se o tebe bojím, mohu ti nějak pomoci?”
odcizení: „Pokud se budeš takhle chovat, nebudu se s tebou bavit. Ty jsi beznadějný případ!“ nabídka času a místa: „Vidím, že jsi smutný/á, mám tě nechat o samotě? Půjdu do jiného pokoje a dám ti trochu času pro sebe”
výhrůžky: „Pokud se budeš takhle chovat, strčím tě zpátky do nemocnice!” nalezení přiměřených hranic: „Myslím, že by sis měl rozmyslet takové výstřelky, jako je procházení se po parku v noci”
vyostření situace: „To nedává žádný smysl, proč bych přidával/a do jídla jed?“ To je ale pitomost, přestaň blbnout a jez!” zmírnění problému: „Opravdu si myslíš, že to jídlo je otrávené? Musíš mít opravdu strach. Pojď, půjdeme do kuchyně, třeba tam najdeš něco bezpečného”
vnímání problému jako něčeho osobního: „Jak můžeš říkat takové věci, moje jediné dítě mě obviňuje!” objektivita: „Chápu, že jsi rozrušený/á zlomený/á a říkáš mi věci, které bys mi normálně nikdy neřekl/a. Zkus se uklidnit. Můžeme si o tom promluvit později”
Zobrazit více