Vzestupy a pády

SDÍLET E-MAILEM
STÁHNOUT
VYTISKNOUT

"Chronickou lymfocytární leukemii (CLL) mi poprvé diagnostikovali v roce 2002, když jsem byl na rutinním vyšetření cholesterolu a lékař mi zavolal, že má pro mě špatnou zprávu. I když příznaky mé nemoci byly tehdy mírné, bylo pro mě těžké potýkat se celý život s nachlazením a chřipkou."

Chronickou lymfocytární leukemii (CLL) mi poprvé diagnostikovali v roce 2002, když jsem byl na rutinním vyšetření cholesterolu a lékař mi zavolal, že má pro mě špatnou zprávu. I když příznaky mé nemoci byly tehdy mírné, bylo pro mě těžké potýkat se celý život s nachlazením a chřipkou.

CLL pro mě nebyla úplně neznámá, protože ji měla taky moje sestra, která zemřela v roce 2005. Chci říct, že jsem toho o té nemoci moc nevěděl. Jediné, co jsem ale věděl je, že se jedná o rakovinu krve. Z toho, co mi moje rodina řekla o smrti mé babičky, jsem pevně přesvědčený, že měla taky leukemii, ale to bylo v 20. letech minulého století, takže jí nemoc nediagnostikovali. Po stanovaní diagnózy CLL mě poslali k hematologovi, který mi řekl, že je možné, že nikdy nebudu potřebovat léčbu a budu žít zcela normální život. Pouze každých šest měsíců budou muset dojíždět na kontrolu krevních testů. Pracoval jsem dál, ale v méně stresujícim zaměstnání jako řidič taxíku.

Nikomu jsem nechtěl říct, že mám leukemii, protože jsem nechtěl, aby mi kdokoli volal a ptal se mě, jak mi je. Vím, že to pro mou rodinu bylo možná těžké, ale byl to můj způsob, jak nedovolit, aby nemoc měla na můj život příliš velký dopad. Lékaři mi řekli, že kdybych pozoroval známky jakékoli změny mého stavu, například oteklé uzliny, musím jim dát vědět. Tyto příznaky jsem začal mít v roce 2004. V podpaží jsem si nahmatal velkou bouli, měl jsem zvětšené lymfatické uzliny a také se mi objevily změny v krevních testech. Na základě těchto změn jsem podstoupil první kolo chemoterapie.

Podobný stav se zopakoval taky v roce 2005, kdy se objevily změny lymfatických uzlin a v krevních testech, takže jsem absolvoval další kolo terapie tabletami. V roce 2006 se rakovina krve stala agresivnější. Otekl mi krk. Moje žena mi s láskou řekla, že vypadám jako Fred Flintstone, protože krk jsem měl tak široký jako obličej, takže mezi nimi nebyl žádný rozdíl! Nebyl jsem schopen pracovat a ostatní si všimli, jak jsem zničený. Výsledkem bylo, že jsem v nemocnici absolvoval zhruba šest měsíců léčby nitrožilní chemoterapii ve třítýdenních cyklech. Během tohoto období léčby jsem byl unavený a měl jsem průjem. Ale důležité bylo, že léčba zabírala a já jsem pak byl v remisi více než pět let. Během těchto pěti let jsem se cítil naprosto dobře a to jsem neměl ani jednu tabletu.

Bohužel v roce 2012 došlo k relapsu a CLL se mi vrátila, i když jsem se cítil dobře a v kondici. Šel jsem na obvyklé krevní testy a můj lékař si všiml změny v počtu krvinek, měl jsem příliš mnoho lymfocytů. Taky se u mě objevila komplikace, které se říká delece P53, což znamenalo, že zřejmě nebudu dobře reagovat na chemoterapii. Můj lékař mi řekl o nové klinické studii a zeptal se mě, jestli bych se chtěl zúčastnit, protože měl pocit, že je to pro mě nejlepší řešení a tak jsem souhlasil s účastí. Nicméně na novou léčbu ve studii mě nedali a na standardní léčbu, kterou mi podávali, jsem nereagoval. Můj zdravotní stav se zhoršil a v důsledku toho jsem prodělal slabý infarkt. Přešel jsem do péče kardiologa, který zjistil, že mám v srdci několik závažných bloků a zavedl mi tři stenty.

V roce 2013 se moje příznaky ještě víc zhoršily. Zhubl jsem, měl jsem zvětšené lymfatické uzliny a vypadal jsem pobledle, měl jsem skoro šedou barvu. Pro mého lékaře bylo opravdu těžké léčit mě. Zkusili několik různých druhů chemoterapie, ale zdálo se, že se můj stav zhoršuje. V tomto období byl můj zdravotní stav opravdu špatný. Měl jsem skutečně silný průjem, strašně jsem se v noci potil, nemohl jsem spát, jíst ani chodit a jak řekla moje žena, ztrácel jsem se před očima, protože jsem hodně hubl. V lednu 2014 mi lékař řekl, že moje CLL je v pokročilém stadiu a že mám 12 týdnů života. Díky zlepšením, které byly pozorovány u pacientů na jiné léčbě ve studii, mě na tuto léčbu převedli.

Poté, co příznaky rychle ustoupily, začal jsem poprvé v tomto roce přibírat. V současnosti jsem pořád na této léčbě a užívám si šťastný život se svou ženou. Nedávno jsem musel léčbu přerušit kvůli malému zákroku a příznaky CLL se rychle vrátily, takže vím, že nemoc je tu pořád a že léky budu brát už do konce života. Je to cesta vzestupů a pádů, ale co zůstalo stejné, je podpora mé ženy. Vůči své CLL jsem si musel vybudovat hodně duševní odolnosti a udělal jsem to tím, že jsem zůstal aktivní a co možná nejvíc jsem dodržoval běžné návyky.

PHCZ/IMB/0717/0001a