Danuta Nowakowska

POŠALJI KAO E-MAIL
Preuzmi
ISPIS

Kako možete izaći iz sjene?

Zbog psorijaze se želite sakriti od svijeta. Ovo je priča Danute Nowakowske koja pokušava ostati optimistična unatoč poteškoćama. Osnovala je udrugu oboljelih od psorijaze „Izađi iz sjene“ – mjesto gdje bolesnici mogu potražiti pomoć i informacije o psorijazi i oblicima liječenja.

Koliko dugo bolujete od psorijaze? Kad ste saznali da imate tu bolest?

Imam 69 godina. Bolest mi je dijagnosticirana kad sam imala 19. Studirala sam farmaciju na medicinskom fakultetu u Wrocławu. Jedan dan otišla sam u frizerski salon. U to su se vrijeme koristili metalni uvijači za kosu i ukosnice. Jednom sam ozlijedila tjeme kad sam bila u frizerskom salonu i tako je počela moja psorijaza.

Jeste li otišli liječniku kad ste primijetili prve simptome ili ste pokušali koristiti kućne lijekove da ublažite svoje simptome?

Małgorzata: Najprije sam primijetila nekoliko sitnih mrlja na koži. Nakon nekoliko dana nastalo je mnogo novih. Proširile su se cijelim tijelom. Mama me odvela dermatologu koji je rekao da imam psorijazu.

Je li bilo drugih slučajeva psorijaze u vašoj obitelji? Jeste li u to vrijeme znali puno o psorijazi?

Sjećam se da psorijaza tjemena nije bila naročito važna. Pravi se problem pojavio kad se bolest proširila cijelim tijelom. Dijelila sam sobu s dvije prijateljice i bilo je nemoguće sakriti bolest. Osjećala sam sram i inferiornost. Pokušavala sam ne uzrokovati nikakve probleme. Prije nego što sam otišla liječniku razgovarala sam s prijateljicom koja mi je rekla: „Danusia, imaš psorijazu. Imam je i ja, neizlječiva je.“ U to vrijeme nisam ništa znala o psorijazi ili bilo kojoj drugoj bolesti kože i bila sam u šoku kad sam saznala da je neizlječiva. Preživjela sam prvu godinu fakulteta. Mislim da nisam ni išla liječniku. Onda sam otišla k roditeljima za praznike. Živjeli su na selu, pa sam mogla skinuti odjeću (nitko me ne bi vidio) da bih se sunčala jer mi je rečeno da to može smanjiti simptome moje psorijaze. To se nije dogodilo. Preselila sam se u Poznań radi studija samo zato što sam u obitelji imala liječnika i vjerovala sam da će mi biti lakše pronaći bolje metode liječenja. Tada je započela moja cjeloživotna borba s psorijazom. Počela sam odlaziti u bolnicu. Išla sam u bolnicu dvaput godišnje i bila ondje jako dugo. Morala sam prekinuti studiranje i zamrznuti godinu. Mislim da bi mi bilo lakše da sam živjela s roditeljima umjesto što sam dijelila sobu s prijateljicama. Bilo je jako teško.

Kako su reagirali vaši prijatelji kad ste im rekli za svoju bolest? Jesu li pokušali naučiti više o psorijazi? Ili ste doživjeli neki negativan stav i ponašanje?

Čini se da su me moji prijatelji i obitelj prihvatili. Smatrali su da je to ispravno.  Možda sam zatvorila oči pred neugodnim ponašanjem. Ne sjećam se nikakvih znakova neprijateljstva tijekom studiranja. Svima je bilo prilično svejedno. Radila sam sve što sam mogla da prikrijem simptome. Mnogo mojih prijatelja uopće nije znalo da imam psorijazu. Kad bih otišla u bolnicu, izmišljala sam da su u pitanju druge bolesti jer me bilo strah priznati da imam psorijazu. Znala sam kako prikriti svoju bolest. Bila sam prava profesionalka kad je riječ o tome. To je bio pravi izazov jer je 50 % mog tijela bilo zahvaćeno psorijazom. Bila sam jako umorna od toga.

Kako ste pokušali sakriti svoju bolest?

Nosila sam duge hlače i majice dugih rukava. Nanosila sam puno šminke na rukama. Nisam išla na tulume ni ništa slično. Vlasište mi je bilo prekriveno debelim slojem ljusaka, ali to sam prekrila kosom i pokušala se ne češati. Jako sam se sramila svoje bolesti. I dalje volim biti sama.

Je li psorijaza utjecala na vaš poslovni život na bilo koji način?

Jest. Moj bi se šef svakako drugačije odnosio prema meni. Njemu je izgled na poslu bio najvažniji i to mi je zacijelo smanjilo šanse za unapređenjem. Mnogo sam dana bila odsutna s posla. Nisam se kvalificirala za povišicu koji sam očajnički željela. Voljela sam svoj posao i jako se trudila da budem vrijedan radnik. Otkad sam napunila 19 godina bila sam u bolnici više od 50 puta, svaki put na dulje vrijeme. Prije dvije godine upoznala sam jednog prijatelja s posla koji mi je rekao da su drugi ljudi s kojima sam radila često govorili neugodne stvari o mom izgledu. 

Spomenuli ste svoju obitelj. Je li bilo drugih slučajeva psorijaze u vašoj obitelji?

Jest, ali nitko se to nije usudio priznati. Poslije je psorijaza dijagnosticirana i jednom od moje braće. Srećom, on ima samo blage simptome na vlasištu i rukama. Uglavnom, nije se previše obazirao na to.

Kako je prošlo vaše liječenje? Je li djelovalo od samog početka?

Na početku sam išla od liječnika do liječnika, uključujući terapeute koji su mi ponudili različite masti i ljekovito bilje. Jedan je liječnik tvrdio da koristi homeopatske lijekove, a umjesto toga mi je dao steroide u visokim dozama. Završila sam na Klinici za endokrinologiju. Tek sam kasnije pronašla odličnog liječnika koji je ujedno i divna osoba. Liječila sam se u bolnici jer sam shvatila da ne postoji drugi oblik liječenja osim korištenja groznih i smrdljivih masti. U bolnici sam se osjećala odlično, kao kod kuće. Nisam se trebala skrivati ispod odjeće. Svi u bolnici bili su prekriveni mastima. Možda sam sentimentalna, ali osjećala sam se jako dobro. Kad sam bila kod kuće, nanosila sam masti na kožu i govorila svojoj djeci da nikoga ne puštaju u kuću i da se ne javljaju na telefon. Zaključala sam se u kuću i izolirala od drugih ljudi. Sa sobom na posao uvijek sam nosila steroidnu mast protiv osjećaja pečenja i raspucale kože. Moja je psorijaza bila jako bolna. Neki kažu da osjećaju svrbež, ali ja sam zaista patila.

Kako su vaša obitelj i bliski prijatelji reagirali na vašu bolest?

Moja me obitelj uvijek podržavala. Moji su roditelji bili najzabrinutiji zbog moje bolesti. Također sam htjela osnovati vlastitu obitelj. Zaljubila sam se u muškarca koji je rekao da je upoznat s tom bolešću. No valjda mu je sve to bilo previše. Živjela sam s njegovim roditeljima. Bilo mi je jako neugodno i počela bih dan čišćenjem ljuskica. Nitko mi nije bio oslonac. Da stvar bude gora, briga o mojoj koži uzimala mi je jako puno vremena.

Koje je najtužnije iskustvo povezano s vašom bolešću?

Bila sam sva natečena tijekom prve trudnoće. Skrivala sam kožu od svog supruga. Kad je moj sin imao tri mjeseca, sjećam se da sam došla kući iz šetnje. Bilo je jako vruće, a ja sam nosila duge hlače i majicu dugih rukava. Zaključala sam se u kupaonicu i plakala. Odlučila sam da trebam ići u bolnicu. Nisam dojila ni jedno svoje dijete. Imala sam rane oko dojki i nisam mogla dojiti svoju djecu. Moj brak nije funkcionirao od samog početka. Moj me suprug nikad nije tješio. Možda naš brak nije uspio jer nismo bili jako bliski. Možda sam ja kriva jer nisam prihvatila samu sebe. Patila sam jer moj brak nije uspio. Uskoro smo se rastali. Bila sam shrvana. Bojala sam se da neću uspjeti sama. Bilo je to zaista teško razdoblje. Morala sam ići u bolnicu, a imala sam dvoje male djece. Ta je situacija ostavila trag na mojoj kćeri koja je oboljela od anoreksije i bulimije. Nakon svega što sam prošla zaista cijenim prednosti biološke terapije.

Jeste li potražili psihološku pomoć za svoje probleme?

Jesam, potražila sam pomoć psihologa. Uživala sam u razgovorima sa psihologom, ali sam se onda zapitala: „Je li mi ovo zaista potrebno?“ Također sam se posavjetovala sa psihijatrom. Morala sam se smiriti, jer sam osjećala da se više ne mogu nositi sa situacijom, pogotovo kada je mojoj kćeri dijagnosticirana anoreksija. Bila je u bolnici i trebala je moju pažnju. Nisam se mogla usredotočiti na svoje probleme. Liječnici kažu da se bolesnici koji se ne kvalificiraju za biološku terapiju mogu brinuti za sebe kod kuće, ali to nije istina. Samostalno liječenje psorijaze velik je teret. Ne možete živjeti normalno.

Kako ste sada?

Na biološkoj terapiji sam 7 godina. Moja je koža prekrasna i ne mogu je drukčije zamisliti. Kad je moja biološka terapija počela djelovati, kćer mi je kupila vrlo skupu spavaćicu, a ja je i dalje čuvam kao simbol povratka normalnom životu. Najveći mi je san dobiti novčana sredstva za biološku terapiju. To nije samo za mene. Postoje ljudi do kojih mi je stalo. Imam divnu unuku koja ima pet i pol godina. Kad se rodila, plakala sam jer sam bila tako sretna i nervozna zbog budućnosti. Uvijek ću razmišljati o tome. Moja kći sad ima 40 godina i nema psorijazu. Rekla mi je da bi se vjerojatno ubila da nije bilo moje psorijaze onda kad je imala probleme.

"Što smatrate najvećim problemom oboljelih od psorijaze?

Nedostatak tolerancije, nedostatak samoprihvaćanja ili ograničen pristup liječenju?" Mislim da su najveći izazovi nedostatak samoprihvaćanja i ograničen pristup liječenju. Što se tiče tolerancije, često susretnem mlade koji boluju od psorijaze i bijesni su zbog toga što im nije dopušteno koristiti se bazenom. Smatram da ljudi imaju pravo kloniti nas se. Čak i ako psorijaza nije zarazna, nije je ugodno gledati. Zašto da ikome zbog mene bude nelagodnona bazenu? Vjerujem da bih trebala izbjegavati situacije u kojima bi se ljudi osjećali uvrijeđeno. To je razlog zbog kojeg ne bih išla na bazen i ne bih bila bijesna da mi ne dopuste ulazak.

Sjećate li se bilo kakve situacije kada su drugi ljudi bili netaktični i bezobzirni?

Ne, nikad. No sjećam se čovjeka s teškim oblikom psorijaze koji je stajao pored mene u tramvaju. Bilo mi ga je jako žao i shvatila sam da bih se vjerojatno odmaknula od njega da nisam znala da njegova bolest nije zarazna. Zato razumijem reakcije drugih ljudi. Naučila sam živjeti na ovaj način. Ne želim izazivati neugodnosti.

Mislite li da psorijaza dobiva dovoljno medijske pažnje?

Ne mislim. Kad su se biološki lijekovi tek pojavili u Poljskoj, o psorijazi se više govorilo u vijestima. No mislim da zaslužuje više pažnje javnosti. Prošlo je neko vrijeme od uvođenja bioloških terapija, a mediji sada šute o psorijazi. Problem bi trebalo raspraviti na svakom pojedinom medicinskom programu.

Što biste savjetovali ljudima s psorijazom?

To je teško pitanje. Sad sam puno jača jer više nemam probleme s kožom i teško mi je zamisliti što bih učinila da mi se psorijaza pogorša.

Jeste li uspjeli ostati optimistični unatoč svojoj bolesti? Vidite li neke pozitivne strane u ovoj teškoj situaciji?

Vidim, unatoč svemu kroz što sam prošla. Mislim da mogu cijeniti svaki trenutak svog života i uživati u njemu. Mogu suosjećati i pomagati drugim ljudima, oprostiti i ispričati se. Najveći mi je san da učinkovite terapije postanu dostupne bez ikakvih ograničenja. Da biološke terapije nisu financirane, bojim se da bih bila na teret svojoj obitelji kad ostarim i bude mi potrebna skrb.

 

PHCR/STE/0917/0002