Andrzej Grządka

POŠALJI KAO E-MAIL
Preuzmi
ISPIS

„18 godina sa psorijazom“

Gradić u vojvodstvu Lublin imenom Gościeradów. Ondje živi Andrzej Grządka, čovjek koji će ispričati priču o svojih „18 godina sa psorijazom“. Boluje od psorijaze gotovo polovicu svog života. Odbija se prepustiti očaju. Nije sam – ima podršku svoje obitelji i prijatelja. Svoju hrabrost dobiva i od drugih bolesnika koje je upoznao na internetu i u poljskoj udruzi oboljelih od psorijaze „Psorijaza“. U nastavku je intervju s čovjekom koji vjeruje u pozitivan pristup bolesti.

Andrzej: Bolesnici s psorijazom često se nazivaju „bubamare“. Ja imam 37 točkica. Dobio sam dijagnozu kad sam imao 19, prije 18 godina. Moja psorijaza počela je osipom. Dermatolog mi je rekao da imam psorijazu i prepisao mi topikalne steroide. Simptomi na koži kasnije su se povukli. Nisam znao puno o psorijazi. Nije bilo interneta, a možda bih bio šokiran da sam vidio fotografije psorijaze drugih ljudi. Nisam shvaćao što slijedi. Nekoć sam živio opušteno dok nisam otišao u vojsku i obolio od plak psorijaze, najgoreg oblika psorijaze.

Što su vam liječnici rekli?

Andrzej: Imao sam osjećaj da me liječnici smatraju rijetkom vrstom. Čuo sam kako međusobno razgovaraju, objašnjavajući kako do sad nisu vidjeli takav slučaj. To mi je bio najveći šok u životu. Vjerovao sam da ću biti u redu sve dok koristim masti. Bio sam shrvan kad sam saznao da je to neizlječiva bolest.

Koliko trenutačno znate o psorijazi?

Andrzej: Znam da izlaganje sunčevoj svjetlosti i lijekovi poboljšavaju moju psorijazu. Većinu sam stvari naučio od ostalih bolesnika s psorijazom koje sam upoznao na internetu. Mama mi je savjetovala da stupim u kontakt s drugim oboljelima od ove bolesti. Kupio sam računalo, spojio se na internet i tada sam prvi put shvatio da nisam sam, da postoji velik broj ljudi koji se nose s istim problemom. Sve se promijenilo kad sam tek upoznao svoje „nove prijatelje“ izvan interneta. Sprijateljio sam se s toliko pozitivnih ljudi. Odonda sam veliki obožavatelj naših sastanaka. Osjećam da ti ljudi pomažu da zadržim zdrav razum i ne brinem se toliko o svojoj bolesti, unatoč nekoliko točkica koje imam na tijelu. To je ništa u usporedbi sa simptomima koje sam imao na početku liječenja.

Jeste li rekli svojoj obitelji i prijateljima za svoju bolest? Ili je to bio „slon u sobi“?

Andrzej: Moja je mama znala od početka. Osim toga, nisam nikome rekao za svoju bolest. Nisam htio da me nitko žali. Moja je mama bolesna i puno mi je pomogla. U potpunosti me podržava. Ja sam pravi maher kad je riječ o prikrivanju svoje bolesti.  Kad primijetim mrlju na koži, nanesem blagi steroid.   Također izbjegavam stres jer je psorijaza jako osjetljiva na to. Nitko nije znao da imam psorijazu. Običavao sam govoriti ljudima da imam osip ili alergiju. Na početku se nisam htio time razmetati i razgovarati o tome. Bilo me pomalo sram. Kad sam upoznao svoju buduću suprugu, odmah sam joj rekao da me ne bi krivila što sam to skrivao od nje prije nego što smo se zaljubili. Kad me vidjela u bolnici, izgledao sam stvarno grozno. Moja mi je supruga velika podrška i uvijek me oraspoloži.

Kako je vaša bolest utjecala na vaš život?

Andrzej: Naučio sam kako sakriti svoju psorijazu. Moj se život promijenio kad sam postao član poljske udruge oboljelih od psorijaze „Psorijaza“ (Polish Association of Patients with Psoriasis „Psoriasis“). Pokušavamo pomoći ljudima koji se bore s psorijazom, što me čini psihički snažnijim. Čak sam sudjelovao u izboru za mistera Lublina 1997. godine. Otišao sam u solarij kako bih sakrio svoje mrlje i nitko nije ništa primijetio. Bila je to odlična avantura. Nisu me odabrali za najzgodnijeg tipa, ali sam uživao u natjecanju. Ispostavilo se da mogu uživati unatoč mrljama na koži.

Kako vam se društveni život promijenio zbog psorijaze?

Andrzej: Ja sam obiteljski čovjek i vrlo sam društvena osoba. Volim provoditi vrijeme sa svojom ženom i djecom. Kad sam depresivan, nazovem prijatelje iz udruge i internetskog foruma. Uvijek mogu računati na njih. Oni su moji psiholozi. Osjećam se odlično u društvu ostalih članova udruge. Oni mi ne daju da klonem duhom i pomažu mi da vratim svoju snagu. Kad ste zdravi, ne možete u potpunosti razumjeti psorijazu. Ako vas zanima, spreman sam podijeliti svoje iskustvo. Ako mi se netko smije, udaljim se da bih izbjegao izloženost stresnim situacijama. Na moje iznenađenje, ljudi su i dalje u šoku kad čuju da je psorijaza neizlječiva.

Jeste li rekli kolegama na poslu da imate psorijazu?

"Andrzej: Ne, osim najbližim kolegama s kojima svakodnevno surađujem. Neki od njih također imaju psorijazu. Vole sa mnom razgovarati o svojim problemima jer sam blizak s ljudima iz udruge. Mi razgovaramo o psorijazi i dijelimo brošure koje je moja udruga objavila. Volim svoj posao i dobro se osjećam radeći ga.

Godine 2013. otišao sam na dvotjednu obuku. Svaki sam dan imao testove i svako jutro kad bih se probudio pronašao bih nove mrlje koje su se pojavile preko noći. Nakon dva tjedna, bio sam prekriven njima. Bilo je to zbog stresa, ali kad sam se pogledao u ogledalo, znao sam da je to samo privremeno i da će sve nestati."

Kako vam je bolest promijenila život?

Andrzej: Psorijaza me natjerala da promijenim životni stil. Primjerice, ljeti ne nosim kratke hlače. Kad ljeto počne, prvo moram preplanuti da bih mogao obući kratke hlače. Ne idem na bazene, iako obožavam plivati. Bojim se da će ljudi početi vrištati kad mi vide kožu. Ne pokazujem se. Uvijek pokušavam održati kožu preplanulom. Zapravo ne razmišljam puno o svojoj psorijazi. Što više razmišljam o njoj, to se više moje stanje pogorša zbog stresa. Više razmišljam o zdravlju. Uvijek se odlično zabavim kad razgovaram sa svojim prijateljima na internetu ili uživo. Nije me briga što će ljudi misliti kad primijete mrlju na mom vlasištu ili laktu. Zahvaljujući svojim prijateljima, osjećam se psihički snažno.

Kako bi ste voljeli da se promijeni društvena percepcija psorijaze?

Andrzej: Kad bih mogao bilo što promijeniti, htio bih da se ljudi s psorijazom osjećaju dobrodošlo na bazenu i htio bih imati narukvicu na kojoj piše "psorijaza nije zarazna" da bih izbjegao neugodne komentare. Mislim da bi je mnogo ljudi htjelo nositi. Također mislim da bi djecu trebalo educirati o ovoj bolesti u školi. Psorijaza svakako zaslužuje više pozornosti. Treba biti više govora o psorijazi u javnim medijima kako bi bolesnici osjećali da nisu sami i da mogu pronaći podršku.  Pristup biološkim lijekovima najveći je izazov kod psorijaze. Svakom bi bolesniku biološku terapiju trebao financirati Nacionalni fond za zdravlje da vidi hoće li djelovati. Vidite li neke pozitivne strane svoje bolesti? Andrzej: Optimističan sam. Pozitivna je strana moje bolesti to što sam upoznao puno dragih ljudi. Da nisam obolio od psorijaze, moj bi život bio običan. Radio bih i ostatak vremena provodio kod kuće. Zbog psorijaze mogu sudjelovati u sastancima naše udruge. Upoznao sam zaista odlične ljude s kojima sam redovito u kontaktu. Razgovaramo o stvarima koje nisu nužno povezane s našom bolesti. Dijelimo iskustva s različitih područja života.

 

Photos: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl

PHCR/STE/0917/0002