Małgorzata Kułakowska

POŠALJI KAO E-MAIL
Preuzmi
ISPIS

„Bez skrivanja“

„Ako netko nema dobre manire i ne zna kako se ponašati, ne želim ga među svojim prijateljima. Budimo otvoreni prema ljudima otvorenog uma. Trebamo živjeti svoj život najbolje što možemo.“

Koliko dugo bolujete od psorijaze?

Małgorzata: Jako dugo. Počelo je kad sam imala samo 10 godina, ali mi je dijagnosticirana 9 godina poslije. Danas imam 47 godina i znam više o psorijazi nego što sam ikada znala.

Što ste pomislili kad ste saznali da bolujete od psorijaze?

„Małgorzata: Taj dan kad sam čula dijagnozu, vratila sam se u svoj ured i rekla svojim kolegama. Jedan od njih rekao je da je psorijaza ozbiljna bolest, ali nisam imala pojma o tome. Mislila sam da moji kolege govore gluposti. Imala sam manifestacije na koži ruku i nogu, ali sam mislila da će sve biti u redu sve dok koristim emolijencije koje sam dobila od svog liječnika. Međutim, od tada nikada nije bilo u redu ... Uopće nisam bila svjesna ozbiljnosti te bolesti. Da jesam, otišla bih u knjižnicu da naučim više o tome. Nisam shvaćala ozbiljnost svog problema. Bila sam potpuno neupućena sve dok nisam čula neke vijesti o psorijazi u medijima. Danas, u doba interneta, imate pristup raznim informacijama.

Bolesnici kojima je bolest tek dijagnosticirana imaju tu privilegiju da im je znanje o psorijazi dostupno. Ne naučite li kako se psihički nositi s psorijazom i živjeti s njom, možete biti u nevolji. Kada se naviknete na to, trebate naučiti što je štetno, a što korisno za vašu psorijazu te što uzrokuje upale ili širenje bolesti."

Smatrate li da je psorijaza bolest duše i tijela?

Małgorzata: U mnogim slučajevima, psorijaza je više bolest duše nego tijela. Čak i ako imate vrlo mali broj mrlja na koži, a psihički ste slabi, nećete moći normalno živjeti. Često gledam svoje prijatelje koji imaju samo jednu mrlju na tijelu koja ih svrbi. Kažem im: „Da imaš psorijazu, češala bi se dok ti koža ne otpadne.“ Možete se osjećati jadno čak i zbog samo nekoliko mrlja na koži.

Što su vaši prijatelji i obitelj znali o vašoj bolesti?

"Małgorzata: Nisu znali puno o psorijazi. Bili su uvjereni da ću biti dobro sve dok nanosim prepisane lijekove na mrlje na svojoj koži. Nismo puno razgovarali o tome unutar obitelji. Postojalo je jedno jednostavno pravilo: sve dok nanosim mast, sve će biti dobro. Počela sam skrivati svoju psorijazu bluzama s dugim rukavima i dugim suknjama. Mnogi su ljudi vjerovali da imam neku vrstu alergije i nisam ih htjela ispraviti jer sam se bojala izgovoriti riječ „psorijaza“ glasno i jasno. Mislim da mnogo ljudi ima problem s tim. Osobe s psorijazom osjećaju se gore i ograničeno na mnogo različitih načina. Moja me psorijaza svakako oblikovala u osobu kakva sam danas. Postoje obitelji u kojima roditelji kriju ovu bolest od svoje djece. Ja nikad nisam krila psorijazu od svog djeteta i zato je moje dijete danas tako tolerantno.

Međutim, toliko sam dugo skrivala svoju bolest od svojih prijatelja i kolega da sam postala majstorica skrivanja. Prije otprilike 10 godina doživjela sam pomak i odlučila otvoreno govoriti o psorijazi. Nažalost, još uvijek postoji široko rasprostranjena društvena netolerancija. Toliko sam se bojala odbijanja da sam se povukla u sebe i nisam išla nikuda sve dok se nisam počela sastajati s drugim ljudima koji boluju od psorijaze. To je bila prekretnica. Shvatila sam da nisam sama. Saznala sam da su neki ljudi bili u mnogo goroj situaciji. Više me nije bilo toliko sram svoje bolesti. Često sam koristila riječ „psorijaza“. Na moje čuđenje, bila sam okružena ljudima koji su imali slične probleme.  Kad sam jednom otvoreno govorila o svojoj psorijazi, prišla mi je žena koja me pitala o mom liječniku jer nije znala gdje da potraži pomoć. Sada se ne bojim otići na posao s otkrivenim rukama kada je vruće, ali prije nekoliko godina uvijek sam nosila rukave do lakta."

Jeste li morali promijeniti vrstu odjeće koju nosite zbog psorijaze?

"Małgorzata: Čak i ako ste psihički jaki, još se uvijek možete osjećati slabo jer koža oboljela od psorijaze izgleda stvarno strašno. Pokušavate je sakriti odjećom da se drugi ljudi ne bi osjećali nelagodno i da se vi zbog toga ne osjećate nelagodno. Nažalost, koža se ljušti, a vi nastavljate nanositi emolijencije. Pidžama i plahte uvijek su masne i moraju biti lako perive. Osoba s psorijazom koja zna kako upravljati ovom bolešću može nositi kratke rukave, kratke hlače ili mini suknju. No to je sve. Ne možete prihvatiti psorijazu. Jednostavno naučite živjeti s njom i prihvatiti činjenicu da nikad nećete izgledati onako kako želite.

Na primjer, prije sam putovala s vlastitom jastučnicom jer me bilo sram ostaviti masne mrlje na hotelskim plahtama. Možete ostaviti masne mrlje na svom jastuku čak i ako nanesete emolijencije sat ili dva prije odlaska na spavanje. Mislila sam: „Što će misliti o meni kad budu čistili moju hotelsku sobu?“"

Je li skupo liječiti psorijazu?

Małgorzata: Da, to može puno koštati. Moram kupovati emolijencije ‐ kreme i losione za tijelo. Moram biti oprezna sa sapunima, gelovima za tuširanje, kozmetičkim proizvodima i proizvodima za higijenu koje kupujem. Mogu biti puno skuplji zbog sastojaka koje sadržavaju. Koristim puno emolijencija pa perem svoje rublje jako često, što je također skupo.

Kako biste ocijenili društvenu svijest o psorijazi? Kako društvo pristupa osobama s psorijazom?

"Małgorzata: Ljudi mogu biti jako bezobrazni. Prije sam se bojala da će se ljudi namrštiti kad me vide ili upirati prstom u mene. Da će misliti da je moja koža prljava. To je jako tužno. To je ono čega se ljudi s psorijazom boje. Nitko ne želi čuti ljude kako govore: „Ne približavaj mi se, prenijet ćeš mi to.“ Ili kad se ljudi malo udalje od mene kad mi vide kožu. Zbog takvih reakcija, osobe s psorijazom radije to skrivaju kako bi bile neupadljive. Nitko ne zuri u vas, radi grimase ili kaže nešto neugodno.  Psorijaza je tabu tema. Treba još mnogo toga učiniti da bismo naučili ljude da psorijaza nije zarazna. Ljudi trebaju naučiti kako psorijaza izgleda. Mislim da bi tako promijenili svoj stav. Trebaju se upoznati s tim.

Također mislim da bi bolesnici kojima je nedavno dijagnosticirana bolest trebali imati nekoga s kim mogu razgovarati. Širok pristup znanju može postati i nedostatak. Bolesnici nauče previše o psorijazi pa mogu osjećati strah. Bolesnici s dijagnosticiranom neizlječivom, kroničnom bolešću, osobito psorijazom, trebaju se odmah uputiti na obavezno savjetovanje s psihologom. Trebali bi dogovoriti sastanak s psihologom za dva, tri dana umjesto za tjedan ili mjesec dana. Optimalno bi rješenje bilo da vas psiholog čeka u susjednoj ordinaciji. Možda psiholog ne može ponuditi trenutačno rješenje, ali razgovor s bolesnicima vrlo je važan, tako da se ne osjećaju sami. Najbolji bi psiholog bio psiholog s psorijazom."

Što biste savjetovali ljudima s psorijazom?

Małgorzata: Želim vam svima poručiti da zapamtite da niste sami. Potražite druge osobe s psorijazom i otvorite im se. Znam da ne možete biti prijatelji sa svima, ali pokušajte stupiti u kontakt s drugim ljudima koji boluju od psorijaze i vaš će život postati puno lakši. Ako se nekome ne sviđa moja koža, ne želi stajati pored mene, razgovarati sa mnom, onda ta osoba nije vrijedna moga vremena.

 

PHCR/STE/0917/0002