Małgorzata Miszewska

POŠALJI KAO E-MAIL
Preuzmi
ISPIS

Naučiti živjeti s psorijazom

Zašto je psorijaza društveno neprihvatljiva? Ova bolest nije zarazna, pa odakle dolazi društvena netolerancija? Postoji puno toga što je potrebno učiniti u smislu podizanja društvene svijesti o psorijazi. Priča „Naučiti živjeti sa psorijazom“ pokazuje odbijanje i stigmu koju osobe sa psorijazom doživljavaju u školi, na poslu, na javnim mjestima ili na bazenima itd. Małgorzata Miszewska govori nam kako se nositi sa psorijazom u svakodnevnom životu.

Kada ste saznali da bolujete od psorijaze?

Małgorzata: Bolest mi je dijagnosticirana kad sam imala 14. Tada nisam obraćala pozornost na svoju bolest. Nisam to smatrala nečim što će ostati sa mnom do kraja života.

Kakve ste simptome imali na početku?

Małgorzata: Prvo sam primijetila nekoliko sitnih mrlja na koži. Nakon nekoliko dana, nastalo je mnogo novih. Proširile su se cijelim tijelom. Mama me odvela dermatologu koji je rekao da imam psorijazu.

Je li bilo drugih slučajeva psorijaze u vašoj obitelji? Što ste tada znali o svojoj bolesti?

Małgorzata: Kad sam dobila psorijazu, otac se prisjetio da je njegov djed imao slične kožne probleme.   Mislili su da je njegova bolest imala veze s izlaganjem gnojivima ili alergijama. Nitko nije ništa znao o psorijazi.

Kako su vaša obitelj i prijatelji reagirali na vašu bolest?

Małgorzata: Moja obitelj nije bila jako zabrinuta, možda nisu razumjeli kakva je psorijaza zapravo bolest. Svi smo vjerovali da ću biti dobro sve dok koristim propisane masti. Čak mi ni moj liječnik nije rekao da je psorijaza neizlječiva. Psorijaza me tek 2004. godine počela zanimati jer su mi se simptomi pogoršali.

Kako su na to reagirali vaši školski prijatelji? Jeste li se osjećali diskriminirano?

Małgorzata: Prvi su se simptomi pojavili u osnovnoj školi. Moji prijatelji tada se nisu previše obazirali na moju bolest. Koristila sam steroidne masti pa su se simptomi pojavljivali i nestajali u ciklusima. Međutim, s vremenom su razdoblja u kojima nisam pokazivala simptome bila sve kraća. Imala sam mrlje na rukama i nogama. Kasnije se također nisam previše brinula o tome. Samo sam znala da se moram rano ustati da bih nanijela masti prije nego što izađem. Tek sam posljednjih godina počela posvećivati više pažnje svojoj bolesti i brinuti se zbog načina na koji je to promijenilo moj život.

Možete li se sjetiti nekog nezaboravnog događaja u vašem životu povezanog s psorijazom?

Małgorzata: Ljudi su često zurili u mene i naglas razgovarali o mojoj kožnoj bolesti. Mislim da su bili znatiželjni. Kad sam otišla u Hrvatsku, reakcije su bile posve drukčije. Pristupila mi je nepoznata žena koji mi je na engleskom jeziku rekla: „O draga, što ti se dogodilo, što nije u redu?“ „Imam psorijazu“, objasnila sam. „Oh, znam. I moja ujna ima psorijazu. Nadam se da će ti biti bolje“, odgovorila je i pomilovala mi ruku prekrivenu plakovima. U Hrvatskoj nitko nije zurio u mene. Sjećam se jednog slučaja. Išla sam na team building putovanje u Egipat. Išli smo na tečaj ronjenja i morala sam obući kupaći kostim. Naš me vodič pitao što nije u redu sa mnom.  Rekla sam da imam psorijazu. Pitao me boli li me, a ja sam rekla da je sve u redu, objašnjavajući da samo izgleda čudno. Odlično sam se zabavila na tom putovanju. Bilo je sunčano pa se stanje moje kože vidljivo poboljšalo. Nakon povratka saznala sam da je rođak moje šefice koja nije bila na putovanju rekao mom upravitelju: „Rekli su mi da Gosia ima nekakvu bolest kože.“ Kasnije sam saznala da je moja šefica razgovarala o meni sa svojim prijateljima, iza mojih leđa. To je bilo jako neugodno.

Kako je vaša bolest utjecala na vaš život? Idete li i dalje na bazen ili u frizerski salon, posjećujete li kozmetičara?

Małgorzata: Bilo mi je jako neugodno kad sam jednom otišla na bazen u minijaturnom kupaćem kostimu. Kažu da je sve u tvojoj glavi. Ali ne želim da ljudi zure u mene. Bojim se odbacivanja. Osim toga, imala sam sreće što sam upoznala vrlo profesionalne frizere i kozmetičare. Kozmetičarka me jednom pitala imam li psorijazu. Potvrdila sam i rekla je da ima još jednu klijenticu s psorijazom. Počele smo razgovarati o tome. Pričala mi je o ženi čije simptome izaziva stres. Njezina psorijaza počela je na tabanima. Koža joj je bila tako ispucala da nije mogla hodati. Jednom sam bila u frizerke koja je dezinficirala cijeli salon nakon što sam otišla. No sjećam se i mnogo pozitivnih reakcija. Kad sam bila djevojčica, išla sam na satove plivanja. Bio mi je potreban certifikat radi prijave za dozvolu za jedrenje. Liječnik mi je dao liječničku potvrdu kojom je potvrdio da imam psorijazu i da mogu koristiti bazen, ali svi su znali da moja bolest kože ionako nije zarazna pa potvrda nije bila potrebna.

Kako ste pokušali sakriti svoju bolest?

Małgorzata: Jednog dana, kad sam sjedila u čekaonici svog dermatologa, shvatila sam da su svi drugi bolesnici skrivali svoje bolesti. U čekaonici je bilo nekoliko desetaka pacijenata, ali nitko nije imao znakove psorijaze. Svi su izgledali savršeno, a žene su bile potpuno našminkane. Ja osobno nosim pristojnu odjeću da sakrijem lezije na koži ruku i nogu. Nosim duge hlače, majice dugih rukava, a suknje samo s hulahupkama. Prije nego što putujem, moram sve isplanirati kako bih sa sobom ponijela odgovarajuću odjeću. Ponekad odlučim ne otići na putovanje jer se ne želim osjećati nelagodno i uništiti si zabavu. Moj partner koji također ima psorijazu ne razumije zašto se bojim toga da će me netko osuđivati. No osjećaj srama i stigme duboko je ukorijenjen u meni i utječe na moje donošenje odluka.  

Je li psorijaza promijenila način na koji razmišljate o sebi kao ženi?

Małgorzata: Da, definitivno. Kad idem u trgovinu donjeg rublja i nešto isprobam, pitam se je li to stvarno potrebno jer izgledam grozno.

Mislite li da bi vaš život bio mnogo drugačiji da nemate psorijazu?

Małgorzata: Mislim da je psorijaza jako utjecala na moj život. Odrekla sam se mnogih stvari. Na primjer, nisam nastavila slijediti svoje snove iz djetinjstva. Doživjela sam nekoliko situacija koje su utjecale na moju karijeru. Kad sam pod stresom, koža me počne svrbjeti i upaljivati se. To je začarani krug. Stres pogoršava simptome, što uzrokuje još više stresa. Imala sam valjani ugovor o radu do prosinca, ali u listopadu sam rekla partneru da želim dati otkaz. Kad mi je ugovor istekao (i nisu ga produžili), probudila sam se s osmijehom na licu jer sam znala da više ne moram ići na posao. Osjećala sam olakšanje. Neko sam vrijeme bila nezaposlena, sve dok nisam pokrenula vlastitu tvrtku s EU fondovima. Radila sam za sebe. Nije uvijek bilo savršeno, ali je bilo bolje. Zatvorila sam tvrtku tri godine poslije, s dijagnozom depresije (koja je izgleda počela prije nekoliko godina). Našla sam posao nakon nekoliko mjeseci. U međuvremenu sam završila višu školu s odličnim ocjenama (imam sveučilišnu diplomu, ali osjećam da se moram nastaviti obrazovati). Od veljače pohađam godišnji tečaj crtanja i slikanja. Želim razviti svoje vještine na tom polju. Izgubim pojam o vremenu kad stvaram ili slikam. Udubim se u to i opustim. Mogu slikati nekoliko sati i nikad se ne umorim. U studenom 2013. godine prihvatila sam izazov i napisala svoj prvi roman (priča od najmanje 50.000 riječi, prema američkoj definiciji romana) u sklopu kampanje Napiši roman u studenom (Write a Novel in November) (www.nanowrimo.org). Nikada nije objavljen, ali zaista sam uživala u procesu, a što je još zanimljivije, izmišljanje radnje naučilo me rješavanju mnogih svakodnevnih problema. :) Općenito osjećam da sada počinjem otkrivati ono što je skriveno duboko u meni, ali je potisnuto godinama života s psorijazom i depresijom.  Osjećam se samopouzdanije, ne želim biti na drugom mjestu i učim kako pokazati svoje osjećaje.

Kako ste se nosili s najtežim trenucima svoje bolesti?

Małgorzata: Nikad ne možete u potpunosti prihvatiti svoju bolest i pretvoriti je u prednost. To je nemoguće zbog manifestacija na koži uzrokovanih psorijazom.  Muškarce toliko ne brine njihov izgled. Žene žele izgledati savršeno. Moja je prijateljica na svom blogu napisala da se osjeća jadno svaki put kad čuje na televiziji da je koža ono što žene čini lijepima. Kako mogu biti razumna kad je riječ o mojoj bolesti kad čujem da moja ljepota ovisi o stanju moje kože.  Bilo je trenutaka kad me psorijaza nije brinula. Tu i tamo izađem iz tuš kabine, pogledam se i zapitam: „Zašto ne bih mogla nositi mini suknju i visoke pete? Zašto bih morala nositi hlače i duge rukave?“ Živim s psorijazom 22 godine. Neki će ljudi misliti da sam se do sad trebala naviknuti. Nisam... Divim se ljudima koji boluju od psorijaze i dovoljno su hrabri da se drukčije oblače. I dalje učim.

Što činite u trenucima sumnje?

Małgorzata: Teško mi je razgovarati o svojoj bolesti. Moja je bolest tabu koji držim duboko u sebi. I moj partner ima psorijazu, ali on ima potpuno drugačiji pristup tome. Njega jednostavno nije briga i ne može razumjeti zašto osjećam nelagodu i sram. Kad je vruće, prijatelji mi govore da skinem majicu. Podržavaju me, ali ja ne mogu o tome razgovarati. Mislim da bi svi oni koji boluju od kronične bolesti trebali potražiti pomoć psihologa. Nažalost, liječenje psorijaze u Poljskoj usmjereno je na kožu, a ne na mentalno stanje bolesnika. Dermatolozi su zaokupljeni mastima, ali liječnici bi trebali razgovarati s ljudima kojima je dijagnosticirana bolest koja okreće njihove živote naopako. Žena koju sam upoznala na internetu jednom mi je rekla da sam je naučila više o psorijazi tijekom 15 minuta internetskog razgovora nego što je ona ikada naučila od svog dermatologa. Kažu da je psorijaza bolest duše i tijela... Małgorzata: Da, tako je. Psorijaza povećava rizik za obolijevanje od moždanog udara i infarkta miokarda, depresije, ovisnosti o alkoholu itd. Prije nekoliko godina 24‐godišnji mladić koji je bolovao od psorijaze umro je od srčanog udara.

"Što smatrate najvećim problemom oboljelih od psorijaze?  

Neznanje, netolerancija, nedostatak pristupa liječenju?"

"Małgorzata: Sve navedeno. Moderno liječenje nije lako dostupno. Sudjelovala sam na raznim sastancima za podizanje svijesti. Naučila sam da su biološke terapije lako dostupne širom svijeta, čak i u Rumunjskoj, zemlji s relativno lošim gospodarstvom. U Poljskoj je pristup biološkim terapijama ograničen na programe liječenja sa strogim kvalifikacijskim kriterijima. Osim toga, masti su skupe. Tuba masti od 10 g košta na desetke zlota i ne traje dugo.

Moj prijateljica koja se kvalificirala za biološku terapiju (u sklopu istraživačkog pilot programa), rekla mi je da sada konačno može normalno živjeti. Jednom mi je prišla jedna novinarka. Njezinom je sinu nedavno dijagnosticirana psorijaza. Doživio je živčani slom, dao otkaz, ali nije primio nikakvu pomoć  izvana. Jedna moja prijateljica ima psorijatični artritis. Majka četvero djece. Ugradila je oba umjetna kuka, a njezine su šake toliko deformirane, da ne može ni držati čašu.  Zamislite sve te ljude koji primaju invalidninu zbog psorijaze. Da imaju pristup biološkoj terapiji, možda bi mogli normalno raditi.

Jednom smo dijelili letke o psorijazi i 9 od 10 osoba kojima smo se približili u poljskom parlamentu mislilo je da je psorijaza zarazna. Objasnili smo: ""Ne, psorijaza nije zarazna."" Tako se u Poljskoj percipira psorijaza."

Mislite li da je u Poljskoj psorijaza i dalje tabu tema?

Małgorzata: Informacije o psorijazi lako su dostupne. Ljudi ne žele naučiti više, ne čitaju. Međutim, mislim da se sad sve više i više govori o psorijazi. Postoje udruge pacijenata s psorijazom. S vremena na vrijeme o tome se raspravlja u medijima. Ipak, problem psorijaze ne privlači pozornost koju zaslužuje. U današnje vrijeme kult prekrasnih tijela iskrivljuje stvarnu sliku ljudskog bića. Kad sam radila na sveučilištu, jedna od studentica fizioterapije odbila je vježbati s ne tako lijepim tipom, objašnjavajući kako želi raditi u spa centru.  Predavač ju je pitao: „Mislite li da ćete uvijek raditi s prekrasnim i atletski građenim ljudima?“

Jeste li uspjeli ostati optimistični unatoč svojoj bolesti?

Małgorzata: Kao što kažu, poslije kiše dolazi sunce i trebate se usredotočiti na ono što je pozitivno.   Ponekad pomislim: „Dobro, bolesna sam, moram ostati u krevetu da se naspavam i pročitam koju knjigu.“ Sretna sam što imam prave prijatelje.  Zbog svoje sam bolesti shvatila koji su ljudi vrijedni mog vremena.

Što biste savjetovali ljudima s psorijazom?

Małgorzata: Nemojte biti zarobljeni u svoja četiri zida, dan za danom. Izađite i upoznajte ljude, uključujući i ostale bolesnike koji boluju od psorijaze. Ne ustručavajte se potražiti psihološku i psihijatrijsku pomoć. To će vam pomoći da riješite probleme i otkrijete da život nudi toliko toga lijepoga.   Zapamtite da je depresija bolest koja se obično povezuje s kroničnim bolestima. Često se zanemaruje, baš kao i potreba za društvenim prihvaćanjem koju si tako često namjerno uskraćujemo, ignorirajući svoje vlastite potrebe.

Photos: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl

PHCR/STE/0917/0002