Wojciech Wilkowski

POŠALJI KAO E-MAIL
Preuzmi
ISPIS

„Malo se toga govori o psorijazi“

Možete li bolovati od psorijaze, a i dalje biti optimist? Da, naravno. Nažalost, o psorijazi se malo govori, dok su lažna uvjerenja i stereotipi o ovoj bolesti još uvijek rasprostranjeni (na primjer, lažno vjerovanje da je psorijaza zarazna). Psorijaza doista komplicira vaš svakodnevni život i društvene interakcije. U našem razgovoru Wojciech Wilkowski potvrđuje da psorijaza može jako shrvati neke pacijente.  Kako da izbjegnu netoleranciju i nedostatak razumijevanja?

Kad ste saznali da bolujete od psorijaze?

Na drugoj godini fakulteta, prije otprilike 22 godine.

Je li bilo drugih slučajeva psorijaze u vašoj obitelji? Što ste tada znali o svojoj bolesti?

Wojciech: Bio sam potpuno neupućen. Nisam ništa znao o psorijazi. Mislio sam da imam malo ozbiljniji oblik peruti. Prijatelj mi je rekao da imam psorijazu. Njegova je majka bolovala od iste kožne bolesti. To je bilo 1992. godine. Nisam imao informacije o psorijazi, osim onoga što mi je liječnik rekao. Metode liječenja psorijaze nisu bile baš uspješne. Osim smrdljivih emolijencija, steroidnih masti i dugotrajne hospitalizacije, nije bilo drugih opcija.

Kako ste reagirali na dijagnozu?  Koje ste simptome imali?

Kad mi je liječnik rekao da imam psorijazu, samo sam pitao: „Dobro, ali što je to psorijaza?“ Nije imao mnogo toga za reći. Kad sam završio u bolnici, rekli su mi da je psorijaza neizlječiva i doživotna bolest. Odjel za dermatologiju bilo je gadno mjesto. Smrad masti bio je sveprisutan, a na podu su bile ljuske koje su otpale s tijela. Rekao sam si da više nikad neću ići u bolnicu. Nažalost, simptomi su opet buknuli samo tjedan dana nakon što su me otpustili.

Koji su bili vaši prvi simptomi?

Ljuštenje kože slično peruti. Imao sam osjećaj kao da nosim kacigu od kraste. Nisam htio obrijati glavu, a osim toga bilo je teško nositi se sa simptomima. Također su mi se pojavile blage manifestacije na leđima i laktovima. To su bile mrlje veličine novčića.

Oboljeli ste od psorijaze dok ste studirali. Kako su na to reagirali vaši školski prijatelji?

Prijatelji su brzo prihvatili moju bolest, ali moj je izgled definitivno utjecao na moj društveni život i stanje općenito. Psorijaza je jako utjecala na moje planove za budućnost. Nekih sam se morao odreći. Kad malo razmislim, vidim da sam pogriješio, ali tada se to činilo kao najrazumniji izbor. Pogotovo u mom slučaju, kada su se simptomi psorijaze nastavili i bili su relativno intenzivni.

Kako je na to reagirala vaša obitelj?

Moja me obitelj pokušavala podržati. Smišljali su razne terapije. Imao sam različite kupke, tretmane morskim algama, pio vodu s ostacima algi, koristio sam sok aloe i egzotične uvozne masti.  Mislim da sam pokušao sve konvencionalne i nekonvencionalne oblike liječenja. Nažalost, ni jedan od njih nije djelovao.

Je li vaša bolest utjecala na vašu karijeru?

Jest. Tijekom razgovora za posao rekao bih svom potencijalnom poslodavcu o svojoj bolesti i da ponekad moram provesti mjesec dana u bolnici (tako je liječenje psorijaze izgledalo 1990‐ih i početkom 21. stoljeća). Bilo je teško pronaći posao. Kada imate vidljive manifestacije na koži uzrokovane psorijazom, neki poslovi nisu prikladni za vas.

Jeste li doživjeli neke neugodne reakcije na svoju psorijazu?

Jesam, bio sam u nekim vrlo neugodnim situacijama, naročito kad sam imao psorijazu noktiju. Jednom sam čuo prijatelja kako govori jako ružne stvari o mom izgledu. Moji drugi prijatelji nisu znali kako se ponašati. Bilo im je nelagodno zbog toga kako se taj čovjek ponašao.

Jeste li oklijevali odlaziti na javna mjesta, poput frizerskog salona?

Imao sam veliki problem s odlaskom u frizerski salon. Neki frizeri kod kojih sam išao odbili su šišati moju kosu. Uvijek sam strepio da će me ljudi osuđivati. To nije nimalo čudno jer ljudi uglavnom misle da je psorijaza zarazna. Međutim, nekako sam uvijek uspio naći frizera kojem nije smetala moja bolest. U posljednjih nekoliko godina svijest o psorijazi uvelike se poboljšala u toj profesiji.

Možete li se sjetiti neke određene situacije povezane s vašom bolešću?

Jednom sam bio u tramvaju u Bydgoszczu i kontrolor karata odbio je uzeti moju kartu kada sam mu je pružio. Odmaknuo se kad je vidio moju ruku. Bilo je to jako sramotno i neugodno jer su mnogi drugi vidjeli njegovu reakciju. Pokušao sam izbjeći slične situacije da se poštedim takvih reakcija.

Kako se nosite s negativnim reakcijama na bolest?

Općenito, znam koliko vrijedim i ako netko ne prihvati moj izgled, to je njihov problem, a ne moj. Ne namjeravam nikoga uvjeravati u nešto protiv njihove volje. Ako netko ima problem s mojom psorijazom, neću ih siliti da se druže sa mnom.

Jeste li imali trenutaka sumnje, pogotovo kada liječenje ne bi uspjelo?

Jednom sam izgubio nadu u čitav svijet i mislio da mi ništa ne može pomoći. Odustao sam od liječenja. Tu i tamo bi mi prijatelj koji je ljekarnik davao razne masti. No moje stanje očaja nije moglo zauvijek trajati. Koža je vrlo važan organ i konačno sam otišao liječniku da bih pokušao kontrolirati svoju bolest.

Čime se trenutačno liječite?

Trenutačno sam prepušten na milost i nemilost Nacionalnog zdravstvenog fonda (NFZ). Normalno funkcioniram sve dok mi je liječenje djelomično plaćeno. Onda mogu zaboraviti na svoju psorijazu. Liječenje mi trenutno sufinanciraju Nacionalni zdravstveni fond i jedna farmaceutska tvrtka.  No jako sam zabrinut za budućnost. Godine 2009., nakon što sam uzeo nekoliko doza lijeka, odbijena mi je financijska pomoć i morao sam prestati s liječenjem. Nakon šest mjeseci ponovno sam se kvalificirao za liječenje biološkim lijekovima (to je jedino liječenje s kojim mogu kontrolirati svoje simptome). Nažalost, nisam bio na terapiji već više od godinu dana ‐ kriterije koje je odredio NFZ teško je shvatiti i previše su strogi da bih se kvalificirao.

Mislite li da psorijaza dobiva dovoljno medijske pažnje?

Malo se govori o psorijazi. No mislim da se ne bi trebali žaliti na netoleranciju i nerazumijevanje jer je naše društvo sve svjesnije ljudi koji se bore s raznim bolestima. I dalje doživljavam neugodne situacije, ali to su izolirani slučajevi u kojima su ljudi nepristojni i bezobzirni. Sada je općepoznato da je psorijaza bolest koja uključuje ozbiljne posljedice u svakodnevnom životu i društvenim interakcijama, a ne samo bolest kože. Kada uz psorijazu imaju i artritis, bolesnici imaju probleme s mobilnošću. Oni nisu u mogućnosti otići na posao i žive od invalidnine. No ljudi žele biti dio društva. Ljudi danas štuju ljepotu, a psorijaza zaista otežava život.

Što mislite da je oboljelima od psorijaze najpotrebnije za poboljšanje kvalitete života? Je li riječ o novcu ili podizanju svijesti o bolesti?

Oboje. Nije dovoljno samo podići društvenu svijest. Ljudi u mom gradu mogu naučiti više o psorijazi, ali kako će to pomoći? I dalje će mi trebati novac za liječenje. Ljudi bi trebali znati koliko nas nema pristup novim i učinkovitijim lijekovima.

Jeste li uspjeli održati pozitivan stav, unatoč svojoj bolesti?

Definitivno jesam. Uvijek sam pozitivan.

Što biste savjetovali ljudima s psorijazom?

Ovisi o njihovom načinu razmišljanja. Neki ljudi pokušavaju biti optimistični i uspijevaju se distancirati od svoje bolesti, dok je drugima potrebna psihološka pomoć. Nažalost, teško je doći do psihološke pomoći. Samo zamislite kako je teško 15‐godišnjoj djevojčici prihvatiti svoju bolest kože. Sve su glumice danas prekrasne, dobro odjevene, zauvijek mlade, a izgled vam zaista određuje život. To su vrijednosti koje promiču mediji, najvažniji pokretači trendova. Prije svega, osobe s psorijazom trebaju zapamtiti da psorijaza nije najgora stvar koja im se može dogoditi i da postoje mnogi drugi važni aspekti života, osim izgleda.  Morate ostati smireni i promotriti sebe i svijet s udaljenosti. Također biste trebali slijediti i upotrijebiti najnovija medicinska otkrića.

 

PHCR/STE/0917/0002