Jó napok, rossz napok

Megosztás e-mailben
Letöltés
Nyomtatás

A nevem Patrick Kilgallon. 73 éves vagyok, Mayoból, Írország nyugati részéből származom, de Dublinban élek. 2002-ben diagnosztizáltak krónikus limfocitás leukémiával (CLL), egy rutin koleszterin vizsgálat után az orvos azzal hívott fel, hogy rossz híre van. 

A diagnózis idején a tüneteim enyhék voltak, de világéletemben nehezen küzdöttem meg a megfázásokkal és az influenzával. A CLL nem volt teljesen ismeretlen előttem, hiszen a nővérem szintén ebben szenvedett és hunyt el 2005-ben. Ezzel együtt, nem sokat tudtam a betegségről, de azt tudtam, hogy a rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi megbetegedések egyik formája. Annak alapján, amit a családomtól tudtam a nagymama haláláról, meggyőződésem, hogy ő is leukémiás volt, de ez 1920 körül történt, és nem diagnosztizálták. Amikor megkaptam a diagnózist, elküldtek egy hematológushoz, aki azt mondta, előfordulhat, hogy soha nem lesz szükségem kezelésre, normálisan élhetek, de követniük kell az állapotomat és félévente vérvizsgálatot kell végezniük.

Továbbra is dolgoztam, de kevésbé stresszes munkát vállaltam, taxisofőrként folytattam. Nem akartam szólni senkinek, hogy leukémiás vagyok, mert nem akartam, hogy felhívjanak, és az állapotomról kérdezgessenek. Tudom, hogy ez nehéz lehetett a családom számára, de így akartam megakadályozni, hogy túl nagy hatással legyen a betegség az életemre. Az orvosok azt mondták, szóljak, ha változásokat veszek észre, pl. ha megduzzadnak a nyirokcsomóim. 2004-ben kezdtem tüneteket tapasztalni. Egy nagy csomót találtam a hónaljamban, a nyirokcsomóim megduzzadtak, és a rutin vérvizsgálataim eredményei is megváltoztak. Ezért átestem az első kemoterápián.

2005-ben a nyirokcsomóim és a vérvizsgálatok eredményei újabb változásokat mutattak, ezért újabb kezelést kaptam tabletták formájában. 2006-ban a betegségem sokkal agresszívebbé vált. A nyakam megdagadt, és a feleségem kedvesen Kovakövi Frédihez hasonlított, mivel a nyakam olyan széles volt, mint az arcom – nem volt semmi különbség a kettő között! Nem tudtam dolgozni, és mások is kezdték észrevenni megromlott egészségi állapotomat. Ezért körülbelül hat hónapon keresztül intravénás kemoterápiában részesültem három hetes ciklusokban a kórházban. A kezelés ideje alatt fáradt voltam, hasmenéssel küzdöttem. De az a fontos, hogy a kezelés működött, és öt éven keresztül remisszióban voltam. Ez alatt az öt év alatt teljesen jól voltam, egyetlen tablettát sem kellett bevennem.

Sajnos, 2012-ben visszaestem, és a CLL visszatért, bár én fittnek éreztem magam. A szokásos vérvizsgálatra jelentkeztem, és a konzulens orvos változást vett észre: túl sok limfocitám volt. A helyzetet a P53 mutációnak nevezett szövődmény is bonyolította, ami azt jelentette, hogy lehetséges, hogy nem fogok jól reagálni a kemoterápiára. A konzulens orvos mesélt egy új klinikai vizsgálatról, és megkérdezte, szeretnék-e részt venni ebben, mert úgy vélte, ez a legjobb esélyem, én pedig beleegyeztem. Ennek ellenére a vizsgálatban nem az új terápiát kaptam meg és sajnos az alkalmazott standard kezelésre nem reagáltam jól. Az egészségem tovább romlott, és enyhe szívinfarktuson estem át. Az engem kezelő kardiológus több elzáródást is talált a szívemben, ezért három stentet ültettek be.

2013-ban a tüneteim sokat rosszabbodtak. Lefogytam, a nyirokcsomóim megduzzadtak, nagyon sápadt, szinte szürke voltam. Ezekben az időkben nehéznek bizonyult a kezelésem. Több kemoterápiás kezelést is kipróbáltak, de az állapotom tovább romlott. Ekkortájt igen gyenge voltam. Nagyon súlyos hasmenésem volt, éjszaka borzasztóan izzadtam, nem tudtam aludni, enni vagy járni – ahogy a feleségem mondta: „lassan elfogysz”, annyira lefogytam. 2014 januárjában az orvos arról tájékoztatott, hogy a CLL előrehaladott stádiumban van, és 12 hetem van hátra. Szerencsére a vizsgálatban a másik kezeléssel tapasztalt jobb eredmények miatt átállítottak az új terápiára.

A tüneteim gyorsan enyhültek, és kezdtem hízni, először abban az évben. Ma is ezt a kezelést kapom, és továbbra is teljes, boldog életet élek a feleségemmel. Nemrégiben abba kellett hagynom a kezelést, mert kisebb beavatkozáson kellett átesnem, és a CLL tüneteim gyorsan visszatértek, ezért tudom, hogy a betegség továbbra is ott van, és hogy életem végéig kell kapnom a kezelést. Voltak jó napjaim és rossz napjaim, egy dolog volt mindig állandó, a feleségem támogatása. Mentálisan kellett felvennem a harcot a CLL-lel, ezért aktív maradtam, és amennyire lehetett, próbáltam megőrizni a normális rutint.

PHHU/HEM/0917/0009