Małgorzata Miszewska

Megosztás e-mailben
Letöltés
Nyomtatás

Tanuljon meg együtt élni a pszoriázissal

Társadalmilag miért elfogadhatatlan a pszoriázis? Ez a betegség nem fertőző, akkor honnan származik a társadalmi intolerancia? Olyan sok teendő van még a pszoriázissal kapcsolatos társadalmi tudatosság fokozásának terén. A „Tanuljon meg együtt élni a pszoriázissal” története bemutatja az elutasítást és a megbélyegzést, amivel a pszoriázisos emberek az iskolában, a munkahelyen, nyilvános helyeken vagy az uszodában, stb. szembesülnek. Małgorzata Miszewska elmondja nekünk, hogyan lehet megbirkózni a pszoriázissal a mindennapi életben.

Mikor tudta meg, hogy pszoriázisa van:

Małgorzata: 14 éves koromban diagnosztizálták nálam a betegséget. Azt megelőzően nem vettem figyelembe a betegségemet. Nem tartottam olyasvalaminek, ami rányomja a bélyegét életem hátralevő részére.

Milyen tünetei voltak kezdetben?

Małgorzata: Először néhány apró foltot vettem észre a bőrömön. Néhány nap után, egy csomó újabb folt jelent meg. A foltok szétterjedtek az egész testemen. Anyukám elvitt bőrgyógyászhoz, aki azt mondta, hogy pszoriázisom van.

Volt másnak is pszoriázisa a családban? Mit tudott addig erről a betegségről?

Małgorzata: Amikor megjelent a pszoriázisom, édesapámnak eszébe jutott, hogy az ő nagyapjának hasonló bőrproblémái voltak.  Arra gyanakodtak, hogy a műtrágyákkal való érintkezés vagy allergia okozta. Senki nem tudott semmit a pszoriázisról.

Hogyan reagált a családja és barátai a betegségére?

Małgorzata: A családom ne aggódott túlságosan, talán nem fogták fel, hogy miről is szól valójában a pszoriázis. Mindannyian azt hittük, hogy jól leszek, ha használom a felírt kenőcsöket. Még az orvosom sem mondta el, hogy a pszoriázis tulajdonképpen nem gyógyítható. 2004 után kezdtem csak komolyan érdeklődni a pszoriázis iránt, mert a tüneteim rosszabbodtak.

Hogy reagáltak az iskolai barátai? Úgy érezte, hogy hátrányosan megkülönböztetik?

Małgorzata: Az első tüneteim általános iskolás koromban kezdődtek. A barátaim nem nagyon foglalkoztak akkor a tüneteimmel. Szteroidos kenőcsöket használtam, így a tüneteim ciklusosan jelentek meg és múltak el. Idővel azonban a tünetmentes időszakok egyre rövidebbé váltak. Foltok jelentek meg a karomon és a lábamon. Később én sem aggódtam túlságosan emiatt. Tudtam, hogy egyszerűen csak korábban kell felkelnem, hogy magamra kenjem a kenőcsöt, mielőtt elmennék otthonról. Csak az utóbbi években kezdtem több figyelmet fordítani a betegségemre, és többet aggódok amiatt, hogy megváltoztatta az életemet.

Emlékszik-e a pszoriázishoz köthető bármilyen emlékezetes eseményre?

Małgorzata: Az emberek gyakran megbámultak, és hangosan beszélgettek a bőrömről. Azt hiszem kíváncsiak voltak. Amikor Horvátországba mentem, a reakciók meglehetősen különbözőek voltak. Odajött hozzám egy idegen, aki angolul kérdezte tőlem: „Oh, kedvesem! Mi történt magával, mi a baj?” „Pszoriázisom van”, válaszoltam. „Oh, tudom. A nagynénémnek is pszoriázisa van. Remélem, jobban lesz.”, mondta ő és megrázta a plakkokkal borított kezemet. Horvátországban senki nem bámult meg. Emlékszem egy esetre. Csapatépítő tréningen voltunk Egyiptomban. Búvártanfolyamunk volt, és fürdőruhát kellett viselnem. Az idegenvezetőnk megkérdezte, hogy mi bajom van.  Mondtam neki, hogy pszoriázisom van. Megkérdezte, hogy fáj-e. Mondtam neki, hogy jól vagyok, csak a bőröm néz ki furcsán. Igazán jól éreztem magam ezen az utazáson. Sokat sütött a nap, így a bőröm állapota láthatóan javult. Amikor visszatértem, megtudtam, hogy a főnököm egyik rokona, aki nem volt ott az utazáson azt mondta a közvetlen főnökömnek: „Azt mondták nekem, hogy Gosiának valami bőrbetegsége van.” Később megtudtam, hogy a főnököm beszélt rólam a barátainak, a hátam mögött. Ez nagyon kellemetlen volt.

Hogyan befolyásolja a betegsége az életét? Jár még uszodába vagy fodrászhoz vagy kozmetikushoz?

Małgorzata: Nagyon feszélyezve éreztem magam, amikor egyszer elmentem uszodába egy eléggé „hiányos” fürdőruhában. Azt mondják: „Minden a fejedben dől el.” De nem akarom, hogy az emberek megbámuljanak. Félek az elutasítástól. Ettől eltekintve, szerencsés vagyok, mert igazán profi fodrászokkal és kozmetikusokkal találkoztam. Egyszer egy kozmetikus megkérdezte tőlem, hogy pszoriázisom van-e. Mondtam, hogy igen, ő pedig elmondta, hogy van egy másik pszoriázisos vendége is. Elkezdtünk beszélgetni erről. Elmesélte egy hölgy történetét, akinek a tünetei stressz hatására lángoltak fel. A pszoriázis a talpán kezdődött. A bőre annyira ki volt repedve, hogy nem bírt járni. Egyszer jártam egy fodrásznál, aki az egész szalont fertőtlenítette miután eljöttem onnan. De emlékszem pozitív reakciókra is. Kislánykoromban úszótanfolyamra jártam. Szükségem volt egy igazolásra a hajóvezetői engedélyhez. Az orvostól kaptam egy igazolást miszerint pszoriázisom van és használhatom a medencét, de amúgy is tudta mindenki, hogy a betegségem nem fertőző, így az igazolásra nem volt szükség.

Hogyan próbálta meg eltitkolni a betegségét?

Małgorzata: Egy nap, amikor a bőrgyógyász várójában üldögéltem, rájöttem, hogy az összes többi beteg rejtegette az állapotát. A váróban több tucat beteg volt, de senkin nem látszottak a pszoriázis jelei. Mindannyian tökéletesen néztek ki, a nők teljesen ki voltak sminkelve. Én magam is megfelelő ruhát viseltem, amivel eltakartam a karomon és lábamon levő bőrelváltozásokat. Hosszú szárú nadrágot, hosszú ujjú blúzt, szoknyát pedig csak harisnyanadrággal. Utazás előtt úgy érzem, hogy mindent meg kell terveznem, hogy megfelelően tudjak ruhát választani. Néha úgy döntök, nem utazom el, mert nem akarom zavarban érezni magam és elrontani a szórakozást. A partnerem, aki szintén pszoriázisos, nem érti, hogy miért félek attól, hogy ítélkeznek fölöttem. A szégyenérzet és megbélyegzés érzése azonban mélyen bennem van, és befolyásolja a döntéseimet.

Megváltoztatta a pszoriázis azt, ahogyan Ön nőként gondol magára?

Małgorzata: Igen, egyértelműen. Amikor fehérneműboltba megyek, és felpróbálok dolgokat, azt kérdezem magamtól, tényleg szükség van erre? Mert olyan borzalmasan nézek ki.

Úgy gondolja, hogy az élete egészen más lenne, ha nem lenne pszoriázisa?

Małgorzata: Úgy gondolom, hogy a pszoriázisnak óriási hatása volt az életemre. Sok mindent feladtam. Például nem követtem a gyermekkori szenvedélyeimet. Átéltem néhány helyzetet, ami kihatott a karrieremre. Amikor stressz ér, a bőröm elkezd viszketni és belobban. Ez egy ördögi kör. A stressz rontja a tüneteket, amitől még stresszesebb leszek. Decemberig érvényes munkaszerződésem volt, de októberben mondtam a partneremnek, hogy ki akarok lépni. Amikor a szerződésem lejárt (és nem hosszabbították meg), mosolyogva ébredtem, mert tudtam, hogy többé nem kell munkába mennem. Annyira megkönnyebbültem. Egy darabig munkanélküli voltam, amíg el nem indítottam EU-s támogatásokkal kapcsolatos saját vállalkozásomat. Saját magamnak dolgoztam. Nem volt mindig olyan színes, de jobb volt. Három évvel később feladtam a vállalkozásomat, mert depressziót diagnosztizáltak nálam (amely nyilvánvalóan évekkel korábban kezdődött). Néhány hónap múlva találtam egy állást. Időközben elvégeztem egy posztgraduális képzést kitűnő eredménnyel (egyetemi végzettségem van, de úgy érzem, folytatnom kell a tanulást). Február óta járok egy éves rajz- és festés kurzusra, szeretném fejleszteni magam ezen a téren. Teljesen megszűnik az idő, amikor alkotok vagy festek, teljesen belefeledkezek és ellazulok. Órákig képes vagyok festeni, és soha nem fáradok el tőle. 2013 novemberében vállaltam a kihívást és megírtam az első regényemet (egy legalább 50 ezer szavas történet, a regény amerikai meghatározása értelmében) a Write a Novel in November (Írj egy regényt novemberben) kampány keretében (www.nanowrimo.org). Soha nem adták ki, de nagyon élveztem a folyamatot, és ami még ennél is érdekesebb: a cselekmény kitalálása megtanított, hogyan oldjam meg számos mindennapos problémámat. :) Általában azt érzem, hogy most kezdem felfedezni, ami mélyen bennem van, de évekig elnyomtam amióta a pszoriázissal és a depresszióval kell együtt élnem.  Magabiztosabbnak érzem magam, nem akarok a második legjobb lenni, tanulom, hogyan mutassam ki az érzelmeimet.

Hogyan birkózott meg betegsége legnehezebb pillanataival?

Małgorzata: Az ember soha nem képes teljesen elfogadni a betegségét, és előnyére fordítani azt. Ez a pszoriázis bőrtünetei miatt nem lehetséges.  A férfiak nem aggódnak annyira a kinézetük miatt. A nők tökéletesen akarnak kinézni. Az egyik barátnőm azt írta a blogján, hogy minden alkalommal borzalmasan érzi magát, amikor azt hallja a Tv-ben, hogy egy nőt a bőre teszi gyönyörűvé. Hogyan viszonyulhatnék ésszerűen a betegségemhez, ha azt hallom, hogy a szépségem a bőröm állapotától függ.  Voltak idők, amikor nem törődtem a pszoriázisommal. Időnként, amikor kilépek a zuhany alól, magamra nézek és azt kérdezem magamtól: „Miért nem viselhetek miniruhát és magassarkú cipőt? Miért kell mindig nadrágban lennem és hosszú ujjú felsőt viselnem?” 22 éve élek együtt a pszoriázissal. Egyesek azt gondolhatják, hogy ennyi idő alatt már hozzászokhattam volna. Nem szoktam hozzá... Csodálom azokat a pszoriázisos embereket, akik elég bátrak ahhoz, hogy másképp öltözködjenek. Én még mindig tanulom ezt.

Mit tett, amikor kételyei támadtak?

Małgorzata: Nehezemre esik, hogy a betegségemről beszéljek. A betegségem tabu, amit mélyen elástam magamban.  A partnerem is pszorizásisos, de ő teljesen másképp közelíti meg a kérdést. Nem törődik vele, és nem érti meg, miért érzem magam feszélyezve és miért szégyellem magam. Amikor meleg van, a barátaim mondogatják, hogy vegyem le a pulóverem. Ők támogatnak, de én nem tudok erről beszélni. Úgy gondolom, hogy bárki, aki valamilyen krónikus betegségben szenved, pszichológus segítségére szorul. Sajnos a pszoriázis kezelése a bőrre koncentrálódik, és a betegek mentális állapotával nem foglalkoznak. A bőrgyógyászok a kenőcsökkel vannak elfoglalva, pedig az orvosoknak beszélgetniük is kellene az olyan emberekkel, akiknek egy diagnózis fenekestül felforgatja az életét. Egy hölgy, akivel online találkoztam egyszer azt mondta nekem, hogy a 15 perces online beszélgetés alatt többet tanítottam neki a pszoriázisról, mint amit ő valaha is a bőrgyógyászától tanult.

Azt mondják, hogy a pszoriázis a test és a lélek betegsége...

Małgorzata: Igen, ez igaz. A pszoriázis növeli a stroke és szívinfarktus, a depresszió, az alkoholfüggőség, stb. kockázatát. Néhány évvel ezelőtt egy 24 éves pszoriázisos férfi meghalt szívrohamban.

Ön szerint mi a pszoriázisos betegek legnagyobb problémája? Nemtörődömség, intolerancia, vagy hogy nem férnek hozzá a kezeléshez?

Małgorzata: Ez mind. A modern kezelés nem férhető hozzá egykönnyen. Részt vettem számos figyelemfelkeltő találkozón. Megtudtam, hogy a biológiai kezelések könnyen hozzáférhetők a világon mindenhol, még Romániában is, pedig ennek az országnak elég rosszul működik a gazdasága. Lengyelországban a biológiai terápiákhoz való hozzáférés gyógyszerprogramokra korlátozódik, amelyeknek nagyon szigorú bevonási kritériumai vannak. A kenőcsök is drágák. Egy 10 g-os tubus több száz złotyba kerül, és nem tart ki sokáig

Ön szerint a pszoriázis még mindig tabunak számít?

Małgorzata: A pszoriázissal kapcsolatos információk könnyen hozzáférhetők. Az emberek nem akarnak többet megtudni erről, nem olvasnak. Mindemellett úgy gondolom, egyre többet beszélnek manapság a pszoriázisról. Vannak egyesületek a pszoriázisos betegek számára. Erről néha beszélnek a médiában. A pszoriázis kérdésére azonban még mindig nem fordítanak kellő figyelmet. Manapság a gyönyörű testek kultusza elferdíti az emberi lény valós képét. Amikor az egyetemen dolgoztam, az egyik gyógytornaszakos diák nem akart gyakorolni egy nem túl jó kinézetű pasival. Elmagyarázta, hogy gyógyfürdőben akart dolgozni.  Az előadó megkérdezte tőle: „Azt hiszed, hogy mindig gyönyörű, atlétatestű emberekkel fogsz dolgozni?”

Sikerült optimistának maradnia a betegsége ellenére?

Małgorzata: Ahogy mondani szokás a felhők fölött mindig kék az ég, szóval a pozitív dolgokra kell fókuszálni.  Néha azt gondolom: „Rendben van. Beteg vagyok, ágyban kell maradnom, így alhatok egy kicsit és olvasgathatok.” Boldog vagyok, hogy igazi barátaim vannak.  A betegségem rádöbbentett arra, hogy kikre érdemes időt fordítanom.

Milyen tanácsot adna a pszoriázisos embereknek?

Małgorzata: Nem szabad a négy fal közé szorulnod nap mint nap. El kell menned otthonról, találkoznod kell emberekkel, többek között más pszoriázisos betegekkel. Ne habozz pszichológiai és pszichiátriai segítséget kérni. Ez segít helyre tenni a dolgokat, és felfedezni, hogy az élet olyan sok szép dolgot kínál még neked.  Ne feledjük, hogy a depresszió gyakran társul krónikus betegségekhez. Ezt gyakran elhanyagolják, akárcsak a társadalmi elfogadás szükségességét, amit mi gyakran szándékosan megtagadunk magunktól, figyelmen kívül hagyva saját szükségleteinket.

 

Fényképek: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl

PHHU/IMM/0917/0004