Mr. John története

Megosztás e-mailben
Letöltés
Nyomtatás

50 éves koromig rendkívül aktív sportember voltam. Vadvízi kenuztam, hegyeket másztam otthon és az Alpokban, túráztam a Himalájában, hosszú távokat és maratonokat futottam; 75 kilométert bicikliztem a munkahelyemre; és a sportversenyeken lehagytam a 30 éveseket, főleg az egymérföldes távon, ami a kedvencem volt, és régen 5 perc alatt képes voltam lefutni. De egyszercsak elkezdett fájni a hátam, egyre fáradtabb lettem, és néha úgy éreztem, mintha eltörne a bordám, mikor bekötöttem a cipőfűzőmet. Azt hittem, hogy ez viszonylag normális, de ahelyett, hogy orvoshoz mentem volna, egy hétig paracetamolt szedtem, és utána a kemény edzés megszüntette a fájdalmat.

Ezáltal a mielóma multiplex, a szörny, amit így nevelgettem, békében kifejlődhetett, és a hátamban és bordáimban - azokon a helyeken, ahol a test vért termel - jelentkező fájdalmak odáig súlyosbodtak, hogy több bordatörésem - a mikroszkopikus repedéseket nem is számítva - és három törött csigolyám lett. Az egyik teljesen szétesett, és fennállt a veszélye, hogy a gerincvelőm másik „kiutat” keres. A fájdalom elviselhetetlen volt, és fulladni kezdtem. A régóta szenvedő mellkasom felmondta a szolgálatot, és a légzőizmaim, annak ellenére, hogy a vegetatív idegrendszer működteti őket, már nem voltak képesek a törött bordáim fel-le mozgatására. A görcs a mellkasomban olyan volt, mintha egy üllő nyomná, és a légzésem a tágulni nem képes mellkas által megengedett minimálisra csökkent.

Nem bírtam már járni sem, így betettek egy kocsiba és kórházba vittek. Ott mielóma multiplex-szel diagnosztizáltak, ami a csontok nagy részét érintette.  Az egész csontvázam olyan volt, mintha szúk rágnák, és csak a kezemet tudtam mozgatni, de a legrosszabb a fulladástól való szörnyű félelem volt. A szoba levegős volt, az orromig eljutott az oxigén, de belélegezni nem tudtam. Valóban rémisztő érzés volt - megfulladok ...

Szerencsémre a prágai Károly téren lévő egyetemi kórház orvosai azonnal elkezdték nálam a kemoterápiát. Nagyon kevés időm volt ebben a bizonytalanságban. Nehéz időszak volt, sok dolgot más szemszögből kezdtem el látni. Az állandó küzdelem minden egyes lélegzetvételért. A káosz a fejemben. A félelem és bizonytalanság amiatt, hogy vajon tudok-e újra levegőt venni. Ágyhoz voltam kötve és alig tudtam lélegezni. Meg kellett békülnöm azzal, hogy nem tudom beteljesíteni és befejezni azokat a terveimet, amik az állapotom miatt megvalósíthatatlanok lettek. A kiváló ellátás ellenére, amit kaptam, úgy éreztem, hogy elvesztettem a méltóságomat, mivel az ápolók ágytálat raktak alám, és minden alkalommal nekik kellett engem lemosniuk. A kemoterápia segített a mielóma lelassításában, de a károsodott csontjaim szomorú mementóként szolgáltak. Mivel a gerincem több helyen eltörött több alkalommal is, és a csontjaim tele voltak lyukakkal, nem volt kilátásom az aktív életre. Mindenképpen gerincműtétre volt szükség, amit a prágai katonai kórházban végeztek el rajtam. Ha nem sikerült volna, az életem hátralévő részét kerekesszékben kellett volna töltenem. Nekem, az aktív embernek, családapának, gyermeknek és társaságkedvelőnek ez azt jelentette, hogy búcsút kellene mondanom mindennek. El kellene búcsúznom a nem teljesült életcéljaimtól. Rádöbbentem, hogy már soha nem tudnék hegyet mászni, vadvízi kenuzni, maratont futni. El kellene felejtenem a biciklizést, az erdei gombaszedést, kirándulást és kempingezést. De aztán a střešovice-i orvosok kerámiaanyagból kiöntötték két csigolyámat a gerincvelő jobb támogatása érdekében, és ez olyan jól sikerült, hogy kissé javultak a kilátásaim.

Újra meg kellett tanulnom járni, mint egy kisgyereknek. Az egykori sportember makacs elhatározásával csináltam végig. Hat hónap eltelte után a kezelőorvosom csontvelő-transzplantációra utalt be, amire a mielómától szenvedő páciensek esetében „autotranszplantáció” formájában kerül sor. Az előkészítő szakasz, a sejtek szétválasztása, és a sejtek visszaültetése a testbe, rendben zajlott, és az új sejtek jobban kezdtek működni, mint a régi, fertőzött sejtek.

A törött csontjaim okozta komplikációk miatt ez az út 2009 áprilisától 2010 márciusáig tartott, amikor visszamentem dolgozni. IT-ellenőrként dolgozom egy nagy banknál, és a vállalat megértésének, és a nagyszerű kollégáknak köszönhetően a munkám megvárt. Annak ellenére, hogy legalább részleges rokkantsági nyugdíjra és engedményekre voltam jogosult, egyáltalán nem használtam ki, és ugyanúgy mentem be dolgozni, mint régen. Ennek részben az az oka, hogy utálok bonyolult űrlapokat kitölteni, és nem akarok olyan gyanús személynek tűnni, aki mindenféle juttatásokat kér. Próbáltam súlyos rokkantsági státuszért folyamodni, de annak ellenére, hogy rendelkeztem a háziorvosomtól kapott ajánlással és szakorvosoktól kapott számos jelentéssel, a hivatalnok, aki az otthonomban látogatott meg, megkérdezte, hogy be tudom-e kötni a cipőfűzőmet, és tudok-e enni segítség nélkül, és amikor elmondtam neki, hogy minden nap 75 kilométert vonatozom a munkahelyemre, becsukta a jegyzetfüzetét, és olyan gyanakvóan nézett rám, mintha csaló lennék. Nem tudta megérteni, hogy otthon is maradhattam volna, és az életem hátralévő részét a családom körében tölthettem volna. Nem tudta megérteni, hogy hiányzott a munkám és a kollégáim. Ahogy azt sem értette meg, hogy használni akartam az évek alatt szerzett tapasztalatomat, oktatni szerettem volna a fiatalabb kollégákat, hasznosnak akartam érezni magam, és nem a társadalomtól függni minden téren. Nem értette meg azt sem, hogy nekem elég sok időbe kerül, míg felkelés után el tudom kezdeni mozgatni a tönkrement csontjaimat, de mivel dolgozom, hozzájárulok ennek a gyönyörű országnak a GDP-termeléséhez és jelentős összegű adót fizetek a kormánynak...

Az internet által gyógyíthatatlannak titulált betegségem révén szerzett tapasztalat hihetetlenül értékes volt számomra. Egyfajta ajándék volt. Sok mindent újraértékeltem az életemben. Megváltoztak a prioritások, és a tárgyak helyett elkezdtem a kapcsolatokat értékelni. Amikor a kórházban feküdtem az életem végét várva, rájöttem, hogy a pénz, az értéktárgyak, az autó, a ház, amit építeni kezdtem, vagy a nyaraló nem érnek annyit, mint amilyen értékesnek gondoltam őket korábban. Sem a munkahelyi pozíciómnak, sem a másokra gyakorolt hatásomnak, sem pedig az intelligenciámnak, a tudásomnak, vagy a képességeimnek nem volt többé akkora jelentősége, mint amekkorát ezeknek korábban tulajdonítottam. Amikor néztem az összezavarodott családomat, akik készek voltak elbúcsúzni tőlem, és láttam a tehetetlenséget és a kétségbeesést azoknak a szemében, akik közel állnak hozzám, rájöttem, hogy az egyetlen dolog, ami megmarad a halálunkig, az emberi kapcsolatok. És a szeretet.

Rájöttem, ha odaadom az összes pénzem, nem marad.
Ha odaadom az összes értéktárgyam, nem lesz semmim.
Ha odaadom az otthonom valaki másnak, hajléktalan leszek. 
Ha lemondok a vállalati hatásköreimről, tehetetlen leszek.
Csak akkor történik valami különleges, ha szeretetet adsz, barátságot és társaságot. A szeretet nem szűnik meg. Nem lesz belőle kevesebb. Egyre több lesz, és néha megsokszorozódik. Nem kell takarékoskodni vele. Minél többet adok, annál többet kapok ... ez a szeretet és a barátság paradoxona.

És ezért amikor kiengedtek a kórházból, vissza akartam valamit adni az életnek. Elgondolkoztam ezen, és megalapítottam az Amélie nevű alapítványt, amely olyan önkéntesek egyesülete, akik szabadidejükben segítenek az onkológiai pácienseknek. Hetente egyszer munka után elmegyek egy kórházba, és nagy örömömre szolgál, hogy ez ugyanaz a kórház, ahol olyan sokat segítettek nekem - a Károly téri egyetemi kórház. Azért megyek, hogy beszélgessek a betegekkel az életről, az időjárásról, az élet örömeiről és nehézségeiről. De csak azokkal, akik szeretnének beszélgetni. Nagy bátorítást jelent ez nekem, és remélem a betegeknek is. Sok mély érzésű és csodálatos embert ismerek meg, és remélem, hogy az én példám, az hogy túléltem egy olyan helyzetet, amilyenben most ők is vannak, reményt adhat nekik.

A sportot is újra elkezdtem. Soha többet nem fogok maratont futni, de elkezdtem gyalogolni. Először Jirka barátom inspirált, akivel együtt feküdtem a kórházban a csontvelő-átültetéskor, és aki mindig megpróbált rávenni, hogy menjünk el a zarándokútra, ami Santiago de Compostela-ban ér véget. 2011-ben valamiért nem sikerült összehoznunk. Jirka mielóma multiplexe hamar visszatért, és a barátom 2013-ban meghalt. Amikor még élt, ígéretet tettem magamnak, hogy egyedül fogom végigcsinálni, az előtte való tisztelgésül. Egyik nap elhatároztam magam, és 14 nap múlva úton voltam. A franciaországi Lourdes-ből indultam novemberben, a Pireneusokon és a gyönyörű Baszkföldön keresztül, és egy hónap múlva elértem a körülbelül 1000 km-re lévő Santiago-t. A hátamnak sok volt, de a mielómának úgymond tetszhetett a dolog, mivel nem voltak tüneteim és az értékeim visszatértek a normális tartományba.
2014-ben boldogan indultam el egy újabb zarándokútra. Kivettem az összes szabadságomat és még többet is, és 40 napnyi gyaloglás után sikerült eljutnom Prágából Rómába. Keresztülgyalogoltam Šumava hegyvonulatán, ami áprilisban a legszebb, Inn környékén, Salzburgon és a Magas-Alpokon keresztül, a Grossglockner hegycsúcsig, az egész lenyűgöző volt. Aztán a Dolomitok csipkés csúcsai... Végül végigmentem a Szent Ferenc zarándokúton az Appennineken keresztül La Vernán és Assisin át egészen Rómáig, ahol zarándokokkal találkoztam a világ minden tájáról. Ma is tartjuk a kapcsolatot, és egyre több barátom van, amiért nagyon hálás vagyok. Amikor erre a zarándokútra készülődtem, az orvosom azt mondta, hogy a milenóma-értékeim arra utalnak, hogy újabb transzplantációra lesz szükség. Ennek ellenére, amikor megígértem, hogy nem hajtom túl magam, beleegyezett, hogy elmenjek. Amikor visszatértem, mindenki legnagyobb megdöbbenésére az értékeim alacsonyabbak voltak annál, mint amiket az indulásom előtt mértek.

A betegségnek megvannak a saját törvényei, és nem leszek képes örökké átverni. 2015-ben, az első diagnózisom után 6 évvel, a paraprotein-szint, ami a vérben lévő rákos sejtek számát jelzi, olyan magasra emelkedett, hogy ismét aktív kezelésre volt szükség. A vizsgálatok eredményei azt mutatták, hogy kibírnék még egy csontvelő-átültetést, és az egészségbiztosítóm beleegyezett a költséges beavatkozásba.
És így 2015 májusában megérkeztem a transzplantációs klinikára. A transzplantáció egyedülállóan sikeres volt, és az új vérsejtek váratlan gyorsasággal gyógyultak. A probléma azonban akkor kezdődött, amikor két héttel később készen álltam arra, hogy elhagyjam a kórházat. Naponta háromszor visszatérő magas lázam és izommerevségem volt. Egyértelmű volt, hogy a teljesen legyengült immunrendszerem és testem miatt fertőzést kaptam. Sok vizsgálat elvégzése után egy körülbelül 2 cm hosszú daganatot találtak a szívbillentyűn, és fennállt annak a veszélye, hogy elzár egy fontos artériát. Gyorsan dönteni kellett. Délben aláírtam a beleegyezésemet a szívműtétbe, és láttam az aggodalmat a hematológus, az aneszteziológus és a sebész arcán, akik figyelmeztettek arra, hogy a legyengült immunrendszerem miatt a mellkasom és a szívem felnyitása kockázatos, de mindenképpen el kell végezni. Betoltak a műtőbe. Elmondtam egy rövid imát az elaltatás előtt, aztán az orvosok felnyitották a mellkasomat és a szívemet, kivették az érintett szívbillentyűt, és betettek egy újat. Egy disznóét.

És ismét egy kórházi ágyban találtam magam, nehezen lélegeztem, és ismét (ahogy már olyan sokszor) az ápolók segítettek, hogy lassan újra megtanuljak járni. Azután már minden gyorsan ment. Gyógyfürdős kezelés Poděbrady-ban, lassú lábadozás, és még lassabb ütemű fokozása a testem terhelésének. Újra megtanultam lépcsőn járni, rövid szünetet tartva minden lépés után ... Aztán elmentem a kezelőorvosomhoz, hogy meghosszabbítsa a súlyos rokkantsági státuszt igazoló kártyámat. Egy halom orvosi jelentést elolvastam, és arra a következtetésre jutottam, hogy rokkantnyugdíjasnak minősülök, és legfeljebb 30%-os intenzitással, kivételes feltételekkel dolgozhatok.

A munkahelyem megértő volt, és módosították a szerződésemet, hogy megfeleljen az orvos által jóváhagyott intenzitásnak. Megengedték, hogy az IT-elemző munkám nagy részét otthonról, az interneten keresztül végezzem. Még mindig érzem, hogy szükség van rám a munkában, amiért nagyon hálás vagyok. Örülök minden új napnak, és ha ez egyáltalán lehetséges, tovább fogom adni a boldogságot. A kollégáim mindig várják, hogy mikor megyek be az irodába. 

Hálás vagyok mindenért, amit az élettől kaptam, és kapok továbbra is: Minden egyes nap; minden egyes olyan lépés, amit lehet, hogy nem tudtam volna megtenni; minden egyes levegővétel, mert átéltem azt a borzasztó élményt, amikor az ember nem kap levegőt ... Hálás vagyok a családomnak, a lányomnak, aki boldoggá tesz, az édesanyámnak, és azért, hogy tudok gondoskodni róla, és azért, hogy ilyen sok barátom van, és még többet szerezhetek... 
Hálás vagyok azért is, hogy ilyen szilárd alapokra építhetek, örömöt találtam az életben és hitet Istenben, aki biztos, hogy szeret engem. Lehetetlenség kifejezni a hálámat, és így néha csak befogadom ezt a gyönyörű világot.
Honza, 58 éves

PHHU/HEM/0917/0010