Wojciech Wilkowski

Megosztás e-mailben
Letöltés
Nyomtatás

„Keveset beszélnek a pszoriázisról”

Lehet az ember optimista a pszoriázisa ellenére? Igen, természetesen. Sajnos keveset beszélnek a pszoriázisról, miközben széles körben tejednek a betegséggel kapcsolatos tévhitek és sztereotípiák (például az a téves elképzelés, hogy a pszoriázis fertőző): A pszoriázis megbonyolítja az ember mindennapi életét és társadalmi kapcsolatait. Beszélgetésünk során Wojciech Wilkowski megerősíti, hogy a pszoriázis egyes betegek számára letaglózó élmény lehet.  Hogyan kerülhetik el az intoleranciát és a megértés hiányát?

Mikor tudta meg, hogy pszoriázisa van?

Az egyetem második évfolyamába jártam, körülbelül 22 évvel ezelőtt.

Volt másnak is pszoriázisa a családban? Mit tudott addig erről a betegségről?

Wojciech: Teljesen tudatlan voltam ezen a téren. Semmit nem tudtam a pszoriázisról. Azt hittem, hogy nagyobb fokú hajkorpásodásom van. A barátom mondta, hogy pszoriázisom van, édesanyja is ebben a betegségben szenvedett. Ez 1992-ben történt. Nem volt semmilyen információm a pszoriázisról attól eltekintve, amit az orvosom mondott el nekem. A pszoriázisban alkalmazott kezelési módszerek sok kívánnivalót hagynak maguk után. A bőrápolókon, szteroidos kenőcsökön és hosszú távú kórházi kezelésen túl semmilyen más lehetőség nem volt.

Milyen tünetekkel kezdődött a betegsége?

Korpaszerűen hámlott a fejbőröm. Úgy éreztem mintha pörksisak lenne a fejemen. Nem akartam leborotválni a fejemet, de másképp nem tudtam kezelni a tüneteket. A hátamon és a könyökömön is jelentkeztek enyhe bőrtünetek. Érmenagyságú apró foltok voltak.

A pszoriázisa az egyetem alatt kezdődött. Hogy reagáltak a barátai?

A barátaim gyorsan elfogadták a betegségemet, de a megjelenésem egyértelműen befolyásolta a társasági életemet és általános jóllétemet. A pszoriázis nagymértékben befolyásolta a jövővel kapcsolatos terveimet, néhányat közülük fel kellett adnom. Most utólag látom, hogy hibáztam, de akkoriban ez tűnt a legésszerűbb választásnak. Különösen az én esetemben, amikor a pszoriázis továbbra is fennállt, és viszonylag intenzív volt.

Hogy reagált a családja?

A rokonaim próbáltak támogatni. Különféle kezelésekkel rukkoltak elő. Különféle fürdőket vettem, tengeri alga kezeléseken estem át, algamaradványokat tartalmazó vizet ittam, aloélevet és egzotikus import kenőcsöket használtam.  Azt hiszem, kipróbáltam minden hagyományos és nem hagyományos kezelést. Sajnos egyikük sem működött igazán.

Kihatott a betegsége a karrierjére?

Igen. Az állásinterjúk során beszéltem a leendő munkaadómnak a betegségemről, hogy néha egy egész hónapot kórházban kell töltenem (ez volt a helyzet a pszoriázissal az 1990-es években és a 21. Század elején). Igazán nehéz volt munkát találni. Amikor látható pszoriázisos elváltozások vannak a bőrödön, egyes pályák nem valók neked.

Tapasztalt-e valaha bármilyen negatív reakciót a pszoriázisával szemben?

Igen, kerültem már néhányszor igen kellemetlen helyzetbe, különösen, amikor körömpszoriázisom volt. Egyszer hallottam, amikor egyik barátom csúnya dolgokat mondott a kinézetemmel kapcsolatban. A többi barátom nem tudta, hogyan viselkedjen. Kellemetlenül érezték magukat a srác viselkedése miatt.

Habozott-e elmenni nyilvános helyekre, például fodrászhoz?

Kifejezetten nagy gondot jelentett számomra fodrászhoz menni. Némelyikük egyszerűen nem volt hajlandó levágni a hajam. Mindig attól féltem, hogy az emberek csúnyán fognak rám nézni. Ez nem túl meglepő, mert az emberek általában azt hiszik, hogy a pszoriázis fertőző. Mindemellett valahogy mindig sikerült találnom olyan fodrászt, akit nem zavart a betegségem. Az elmúlt néhány évben, egyre ismertebbé vált ez a betegség ebben a szakmában.

Emlékszik-e a pszoriázisával kapcsolatos bármilyen különleges eseményre?

Egyszer Bydgoszczban ültem a villamoson, és az ellenőr nem vette el tőle a jegyet, amikor odanyújtottam neki. Visszahőkölt, amikor meglátta a kezemet. Nagyon zavarba ejtő és kellemetlen volt, mivel egy csomó más ember is látta a reakcióját. Megpróbáltam elkerülni a hasonló helyzeteket, hogy megkíméljem magam az ilyen reakcióktól.

Hogyan birkózott meg a betegségével kapcsolatos negatív reakciókkal?

Általában véve tisztában vagyok az értékeimmel, és ha valaki nem fogadja el a kinézetemet, az ő gondja, nem az enyém. Nem akarok senkit sem meggyőzni akarata ellenére. Ha valakinek gondot okoz a pszoriázisom, nem fogom magam ráerőltetni.

Felmerültek-e valaha kételyek Önben, különösen, amikor a kezelés nem hatott?

Egyszer elvesztettem teljesen a reményt, úgy éreztem semmi sem segíthet rajtam. Feladtam a kezelésem. Egy gyógyszerész barátom időnként adott nekem különböző kenőcsöket. De a kétségbeesésem nem tarthatott örökké. A bőr nagyon fontos szervünk, és végül elmentem az orvoshoz, hogy megpróbálja kontrollálni a betegségemet.

Milyen kezelést kap jelenleg?

Eddig biológiai terápiában részesültem. 2009-ben kaptam néhány adagot a kezelésből, majd meg kellett szakítanom azt. 6 hónap után ismét alkalmasnak minősítettek a biológiai kezelésre (ez az egyetlen terápia, amivel kontrollálhatók a tüneteim). Sajnos jelenleg több mint egy éve nem kapom ezt a kezelést: a terápiás protokoll által előírt szigorú kritériumok alapján nem  minősülök alkalmasnak a biológiai terápiára.

Ön szerint eleget beszélnek a pszoriázisról a tömegtájékoztatási médiában?

Keveset beszélnek a pszoriázisról. De azt hiszem, nem szabad intoleranciára és a megértés hiányára panaszkodnunk, mert társadalmunkban egyre több figyelmet fordítanak a különböző betegségekkel küszködő emberekre. Még mindig tapasztalok kellemetlen helyzeteket, de ezek elszigetelt esetek, amikor az emberek durván és meggondolatlanul viselkednek. Most már általánosan ismert tény, hogy a pszoriázis élethosszig tartó súlyos következményekkel jár a mindennapi élet és a társasági kapcsolatok tekintetében, és nem csupán egy egyszerű bőrbetegség. Amikor a pszoriázishoz ízületi gyulladás társul, a beteg mozgáskorlátozottá válik, nem tud munkába járni és rokkantsági ellátásra szorul. Az emberek azonban szeretnének a társadalom része lenni. Manapság az emberek a szépséget istenítik, és a pszoriázis meglehetősen megnehezíti az életet.

Ön szerint mit kellene tenniük a pszoriázisos embereknek, hogy életminőségük jobb legyen? Pénz kérdése ez vagy jobban fel kell hívni a társadalom figyelmét erre a betegségre?

Mindkettő igaz – a társadalmi figyelemfelkeltés nem elegendő. A városomban lakó emberek megtudhatnak többet a pszoriázisról, de mit érnénk ezzel? Akkor is szükségem lenne pénzre a kezeléshez. Az embereknek meg kell tudniuk, hogy olyan sokan közülünk miért nem férnek hozzá az új, hatékonyabb kezelésekhez.

Sikerült megőriznie az optimista hozzáállást a betegsége ellenére?

Igen, feltétlenül. Mindig pozitívan állok a dolgokhoz.

Milyen tanácsot adna a pszoriázisos embereknek?

Attól függ, hogy milyen az ember mentalitása. Egyesek megpróbálnak optimisták maradni, és távolságot tudnak tartani a betegségükkel szemben, mások pedig pszichológus segítségére szorulnak. Sajnos pszichológiai segítséget nehezen lehet kapni. Képzelje csak el, mennyire nehéz egy 15 éves kislánynak elfogadni a bőre állapotát. Az összes színésznő manapság olyan gyönyörű, jól öltözött, mindörökké fiatal; az ember kinézete határozza meg ténylegesen az életét. Ezeket az értékeket népszerűsíti a média, a legfontosabb tényező az irányvonalak felállításában. A pszoriázisos embereknek nem szabad elfelejteniük, hogy nem a pszoriázis a legrosszabb dolog, ami történhet. Az életnek a külső megjelenésen kívül van sok-sok fontos aspektusa is.  Meg kell őriznünk a nyugalmunkat, és kicsit távolabbról kell magunkra és a világra tekintenünk. Ugyanakkor követnünk kell az orvostudomány legújabb vívmányait is.

PHHU/IMM/0917/0004