W jaki sposób liderzy organizacji pacjentów mogą prowadzić konstruktywny dialog z decydentami?

Prześlij mailem
Pobierz
Drukuj

Przedstawiciele pacjentów i grupy obrońców pacjentów odgrywają coraz ważniejszą rolę w procesach decyzyjnych dotyczących opieki zdrowotnej podejmowanych przez rządy, krajowe służby zdrowia i fundusze chorych w całej Europie. Coraz więcej uwagi decydencji poświęcają organizacjom pacjenckim oraz ich zaangażowaniu w różnego rodzaju debaty o tematyce opieki zdrowotnej.

Oczywiście rosnące zainteresowanie oznacza zwiększenie szans, ale także zwiększenie odpowiedzialności. Rola i odpowiedzialność rzeczników pacjentów mają przybliżyć decydentom perspektywę pacjenta, co może pomóc w znalezieniu rozwiązań zapewniających osiąganie lepszych wyników zdrowotnych. Aby skorzystać z tej możliwości i zarządzać tą odpowiedzialnością, obrońcy pacjentów muszą mieć na uwadze trzy absolutnie kluczowe rzeczy:  muszą mieć wizję, muszą działać zgodnie z prawem i muszą rozumieć język decydentów.

 

Wizja. Oznacza, że zwolennicy pacjentów muszą być w stanie powiedzieć decydentom, w jaki sposób widzą przyszłość danego obszaru terapeutycznego. Muszą także wiedzieć, w jaki sposób ich terapia jest powiązana i wpływa na inne obszary terapeutyczne.

Prawowitość. Oznacza to, że zwolennicy pacjentów muszą być postrzegani przez decydentów i płatników jako niezależny organ i zaufany partner w dyskusji.

Język. Mówi o tym, że zwolennicy pacjentów muszą rozumieć, w jaki sposób decydenci myślą i jakiego języka używają. Rzecznik pacjentów może posługiwać się swoim językiem,  ale musi także rozumieć decydenta.

Ponadto specjaliści określili szereg zasad, które, jeśli zostaną zastosowane, mogą pomóc orgaznizacjom pacjenckim stać się bardziej wiarygodnymi i tym samym przekonującymi. Są to:

Zasada 1

Muszą posiadać wiedzę na temat głównych potrzeb niezaspokojonych jeszcze w danej jednostce chorobowej  - zarówno z perspektywy klinicznej, jak i społecznej.

Zasada 2

Muszą mieć zdolność widzenia długiej perspektywy: muszą wiedzieć, jakie technologie są dostępne i jak zmienią one istniejące schematy terapeutyczne. Wiedza to pozwala pacjentom na powiązanie nowych technologii z niezaspokojonymi jeszcze potrzebami.

Zasada 3

W oparciu o obecne niezaspokojone potrzeby i nadchodzące zmiany, muszą mieć jasny obraz tego, jak powinna wyglądać  ich terapia w różnych horyzontach czasowych, tj. za rok, 3 i 5 lat.

Zasada 4

Na podstawie ich wizji rocznej, trzyletniej i pięcioletniej muszą jasno zdefiniować priorytety.

Zasada 5

Rzecznicy pacjentów powinni być ekspertami: powinni mieć wiedzę na temat opieki zdrowotnej, preferencji i doświadczeń pacjentów, ich obszaru terapeutycznego oraz innych współzależnych obszarów.

Zasada 6

Organizacja pacjnecka musi być profesjonalnie zarządzana, elastyczna, proaktywna i reagować szybko jeśli wystąpi taka potrzeba. Musi pamiętać, w jakim obszarze się poruszają i znać dokładnie swoje otoczenie.

Zasada 7

Muszą zapewnić zrównoważone i niezależne finansowanie. Muszą dbać o swój autorytet.

Zasada 8

Powinni zintesyfikować wspólne działania w danych obszarach terapeutycznych. Rozproszone organizacje pacjenckie reprezentujące ten sam obszar terapeutyczny, będą mniej wiarygodne dla decydentów. Wspólne działanie wzmacnia ich przekaz.

Zasada 9

Decydenci myślą o pacjentach jak o całych populacjach, a nie indywidualnych przypadkach, co pozwala na zmniejszenie dyskomfortu związanego z podejmowaniem decyzji.

Zasada 10

Zwolennicy pacjentów muszą wiedzieć, kiedy wybrać podejście bardziej emocjonalne, a kiedy opierać się w dyskusji na cyfrach i suchych faktach, pokazując tym samym empatię oraz zrozumienie drugiej strony.

Zasada 11

Zwolennicy pacjentów muszą zrozumieć, w jaki sposób decydenci myślą i jak podejmują decyzje, ale ich rolą nie jest podążanie za ich logiką. Tylko grupy pacjentów, które są  godne zaufania i rozumieją sposób myślenia i język decydentów, mogą prowadzić merytoryczny i efektywny dialog z decydentami.

Zobacz więcej