Nie mam czasu na chorobę

Prześlij mailem
Pobierz
Drukuj

Co się zmieniło w pana życiu, od kiedy pan zaczął chorować?

Zyskałem nowych przyjaciół, rozkręciłem się w internecie, rozwijam swoje hobby.

Przyjaciół?

Jest takie forum w internecie wsparcia dla chorych z przewlekłą białaczką limfatyczną z całej Polski. Zaczęło się od rozmów o chorobie, o terapiach, o samopoczuciu. Wymieniamy się doświadczeniami. Ale jak ktoś chciał się czegoś więcej dowiedzieć, to podawaliśmy sobie prywatne adresy mejlowe. I tak nawiązały się bliższe kontakty. Nawet raz w tygodniu do siebie piszemy czy dzwonimy i rozmawiamy o wszystkim, o czym się da. Nie tylko o chorobie. Mam dziesięć, dwanaście takich bliższych mi osób: dwie Małgosie z Warszawy, koleżankę Bogusię z Gdańska, kilku kolegów ze Śląska, Radomia i Kielc (Polska). Wspieramy się. 

Chęć dowiedzenia się czegoś więcej o chorobie, potem działalność na forum, to mnie rozwinęło w świecie internetu. Ale nie tylko to. Kiedy zachorowałem, szef przeniósł mnie na lżejsze miejsce pracy, do działu elektronicznego. Tam młodsi koledzy założyli mi mejla, nauczyli, jak obsługiwać. Teraz mam własny komputer, nikt do niego nie zagląda, no chyba że czasem przyjdzie wnuk i mi trochę tam namiesza. To jest bardzo fajne uczucie, bo poznałem nowy świat.

Zaraz, a choroba?

Żyję z nią od szesnastu lat. Spowszedniała.

To takie normalne?

Myśl o tym nie jest przyjemna, kilka razy nawet uważałem, że już trzeba się pożegnać z życiem. Przepisałem cały majątek i uporządkowałem swoje sprawy. Teraz jestem właścicielem jedynie samochodu. Ale okazuje się, że żyję. I to całkiem dobrze.

W jakim momencie pan się żegnał z życiem?

Kiedy usłyszałem o chorobie pierwszy raz. A było to w 2000 roku. Poszedłem jak zawsze na badania okresowe. U nas (pracowałem całe życie w PKP) przeprowadzano je raz na dwa lata. Badane były nie tylko płuca, wzrok, ale też przeprowadzano analizy morfologiczne, a nawet i badania psychologiczne. Potem lekarz zbierał wyniki i pisał „zdolny do pracy” lub „niezdolny”. I pamiętam, po takim kolejnym badaniu okresowym wszedłem do mojego lekarza, a on mi na to: „Nie podpiszę panu zgody na pracę. Ma pan białaczkę”. Nie miałem wówczas pojęcia, co to za choroba, więc tylko jedna myśl zaświtała mi w głowie: że koniec już blisko. I pomyślałem, że chyba z proboszczem trzeba by się skontaktować.

Skontaktował się pan?

Najpierw poszedłem do lekarki rodzinnej. Na wstępie mi powiedziała, że jeszcze za wcześniej na takie myśli, bo rodzaje białaczki są bardzo różne. I jest to choroba, z którą można żyć nawet dwadzieścia, trzydzieści lat. Uspokoiła mnie. Zamiast do parafii wysłała do hematologa, który potwierdził, że mam przewlekłą białaczkę. Po rozmowie okazało się, że nie tylko nie umrę za chwilę, ale że na razie nie muszę brać lekarstw. Tylko kontrolować co dwa miesiące krew i oszczędzać się. Chemia zaczęła się, dopiero kiedy liczba białych krwinek była zbyt wysoka i przekroczyła sto tysięcy, czyli dziesięciokrotnie normę. Kiedy zaczynałem, miałem „tylko” dwadzieścia trzy tysiące.

Chodził pan do pracy?

Wziąłem na początku pięciomiesięczne zwolnienie, choć teraz myślę, że nie było to potrzebne. Ale uważałem, że jestem ciężko chory. Po tym czasie poszedłem do szefa i mówię, że przechodzę na rentę.

Ile miał pan wówczas lat?

Czterdzieści osiem.

To trochę mało, jak na rezygnację z życia zawodowego…

To prawda, dlatego szef mi na to: „Rysiu, wybij to sobie z głowy. Będziesz siedział w domu, rozmyślał o chorobie i w końcu od tego umrzesz”. Miał rację. Tym mi życie uratował. Więc pracowałem i badałem się.

Zmienił pan tryb życia?

Tylko tyle, że musiałem ograniczyć dodatkowe prace, przede wszystkim fizyczne. Ale przyzwyczaiłem się do badań. Tak poza tym czułem się nawet dobrze. W 2005 roku jednak wyniki były gorsze i zacząłem brać leki.

Czuł pan, że choroba powraca? Było gorzej?

Byłem przygotowany, że prędzej czy później będzie trzeba jednak wdrożyć leczenie. Ale o tym, że jest źle, sygnalizowały tylko wyniki morfologii.

Ciężko pan przeżył pierwsze leczenie?

Nie tak bardzo, bo to była chemia w tabletkach. Skuteczna i wygodna. Brałem je z apteki do domu. Jeden lek przyjmowałem przez trzy dni po siedem tabletek, a do tego sterydy przez pięć dni. Nie czułem skutków ubocznych. Może jedynie, kiedy podano mi sterydy, musiałem odstawiać je powolutku. Bo jak za szybko, to stawałem się nerwowy, samopoczucie spadało, a przede wszystkim dopadała mnie bezsenność. Terapia trwała około czternastu miesięcy. Ale żadnych innych skutków ubocznych nie było. Tyle że tym razem choroba dała o sobie znać już po czterech latach. I znów dali mi tabletki. Ale za trzecim razem (po trzech latach) już chemia nie zadziałała. Organizm się przyzwyczaił − liczba białych krwinek była tak wysoka (siedemdziesiąt tysięcy), że lekarka mi powiedziała, że musimy włączyć dożylną chemię.

Przestraszył się pan?

Wtedy tak. Bardzo się bałem, jak na takie leczenie zareaguję. Różnica też była taka, że wcześniej leki brałem do domu, teraz musiałem iść na kilka dni do szpitala. Za pierwszym razem byłem tam tydzień. Przez dwa dni miałem tak zwane wlewki, a potem obserwowali, jak się czuję. Na samym początku przeżyłem coś strasznego. Kiedy oczyszczono mi organizm (przygotowywano mnie na podanie chemii), nagle zrobiło mi się potwornie gorąco, byłem cały rozżarzony, by po chwili poczuć takie zimno, że zaczęło mną rzucać po łóżku. Telepałem się z mrozu. Przybiegali lekarze, odłączyli mnie od kroplówki. Coś podali i znów podłączyli. I już było wszystko w porządku. Ostrzegano mnie, że coś takiego może się zdarzyć, ale to był szok. Potem już się nie powtarzało, ale wspomnienie zostało. Uciążliwe były też zastrzyki wspomagające odporność. Też wpływały na samopoczucie – czułem się zdenerwowany, nie mogłem spać. Chemia trwała około dziewięciu miesięcy. Na te dni brałem zwolnienie z pracy, ale poza tym prowadziłem normalny tryb życia.

Czyli nawet w czasie chemioterapii dożylnej dalej pan pracował?

Nie było z tym kłopotu. Miałem lżejszą pracę, tylko pomagałem kolegom. Ale w końcu przeszedłem na wcześniejszą emeryturę, jeszcze w trakcie chemii. Chciałem odpocząć.

Mówił pan, że dwa razy żegnał się pan z życiem. Kiedy był ten drugi raz? 

Po tej chemii wyniki były wspaniałe. Krwinki białe spadły mi poniżej normy. Ale po dwóch tygodniach szok: wzrosły z dwóch i pół tysiąca do siedemdziesięciu tysięcy. Leczenie nie poskutkowało. Wtedy już naprawdę chciałem się umawiać z grabarzem. I to wtedy przepisałem cały majątek i uregulowałem sprawy. Poszedłem też do psycholożki, która mi bardzo pomogła. Podpowiedział mi lekarz rodzinny, że jest taka opcja, i znalazłem na NFZ. To był świetny pomysł, bo byłem zdołowany. A tu nie tylko można było porozmawiać, pani psycholog dała też różne ćwiczenia relaksujące. Ale tak naprawdę uratowała mnie lekarka w szpitalu.

Co się stało, że zmienił pan zdanie?

„Damy radę, panie Ryszardzie” – takie zdanie usłyszałem od mojej lekarki prowadzącej. To dało mi nadzieję, zupełnie zmieniło podejście. Powiedziała, że właśnie rusza nowoczesna terapia, którą mają w szpitalu, i że mnie wciąga do programu. Okazało się, że nie tylko jest skuteczna, ale również mało inwazyjna. Chwila napięcia była, bo chemia się skończyła we wrześniu. A do programu dostałem się dopiero w grudniu. Śmiałem się, że to prezent na mikołajki, bo dobra wiadomość nadeszła szóstego. Byłem jednym z pierwszych. Znów dostałem tabletki. Otrzymuję je w aptece szpitalnej − dziewięćdziesiąt kolorowych tabletek − i sam je biorę w domu. To jest ulga po tym, kiedy musiałem jeździć do szpitala.

Jak się pan czuje?

Wyniki są dobre. Nie czuję żadnych skutków ubocznych. Choć początkowo wzrosła liczba białych krwinek. Ale lekarka mi wytłumaczyła, że początkowo terapia działa tak, że są wyrzucane do krwi i dlatego wychodzą przy morfologii. A potem zaczęły mi spadać coraz niżej i niżej. Poziom utrzymuje się między ośmioma a dwunastoma tysiącami. Na początku zaniepokoiło mnie, że nie ma nawet ulotki, dostałem tabletki w plastikowym słoiczku, bez żadnych informacji. Tu znów przydatne okazało się forum – ktoś podał link do ulotki przetłumaczonej na polski. Ale w połowie przestałem ją czytać.

Bo?

Kiedy się okazało, że tyle niebezpieczeństw na mnie czyha. Ale szczerze mówiąc, takie informacje są nawet na zwykłej aspirynie. Producenci zawsze się zabezpieczają, że może coś się zdarzyć. Więc się specjalnie nie przejmuję. Chociaż jest jedna uciążliwa sprawa: muszę pić około trzech litrów płynu. Picie mi nie przeszkadza, już mam swoją recepturę – do wody dodaję parę plastrów cytryny i miętę z ogródka. Ale to oznacza, że nie można oddalać się na długo od domu…

Nie ma żadnych obostrzeń?

Tak jak zawsze, że mam się nie przemęczać. I uważać, żeby się nie zaziębić, bo mam obniżoną odporność. A w trakcie choroby krwinki białe natychmiast zaczynają rosnąć. Dostałem też kartkę z wytycznymi, jakich leków nie mogę łączyć z tymi preparatami, które biorę. Na liście jest sporo antybiotyków, ale też i innych leków. Kopię dostał lekarz rodzinny, który zawsze zagląda do niej, jak tylko przepisuje mi jakieś leczenie. I biorę ją zawsze ze sobą, kiedy idę do jakiegoś specjalisty. Ta sytuacja tylko potwierdzała, że mam naprawdę niesamowitych i bardzo rzetelnych lekarzy, o czym się przekonuję na każdym kroku. Pierwsza hematolożka, na którą trafiłem, to profesor Iwona Hus. Mam do niej komórkę – mogę dzwonić, jak coś się złego dzieje. A potem przez przypadek na oddziale mnie przyjęła doktor Justyna Kozińska. I zostałem z nią, bo pani profesor Hus zaczęła pracować przy przeszczepach. Obydwie − wspaniałe osoby. Mówią, co mnie czeka. Ale też i immunolog doktor Jacek Roliński, który mi podaje przeciwciała na odporność, jest bardzo profesjonalny, a także Ewelina Grywalska i doktor Aleksandra Pyzić czy lekarze hematolodzy doktor Agnieszka Szymczyk, doktor Waldemar Tomczak i inni. Dbają o mnie, zawsze mogę zajść.

Na naszym białaczkowym forum okazało się, że jestem jednym z niewielu, którzy otrzymali takie informacje. Osoby z innych części Polski, które też mają to samo leczenie, nie wiedziały o tym. Przesłałem im skan, przynajmniej tak mogłem pomóc.

Jak długo będzie pan to brał?

Podobno długo. Być może do końca. Bo to taki lek, który przestaje działać po odstawieniu. Szczerze mówiąc, jeżeli byłaby taka możliwość, to nie przeszkadzałoby mi to. Moi koledzy biorą czasem więcej leków, a nie mają białaczki. Tak sobie myślę, że losy są dziwne – na przykład ten szef, o którym wspominałem, co mi zabronił rezygnować z pracy – umarł wcześniej przede mną. A ja myślałem, że to ja jestem w niebezpieczeństwie.

Martwi się pan, co będzie dalej?

Nie mam czasu. Żona się śmieje, że nie mam czasu na chorobę. Zawsze coś się znajdzie do roboty. Lubię majsterkować, budować, naprawiać. Ale i coś wymyślać własnego, na przykład wymyśliłem maszynę do obróbki drewna. Zrobiłem też dwa drewniane wiatraki, takie do ogródka. Jeden mamy u siebie przed domem, a drugi powędrował do Włoch. Ktoś ode mnie kupił. Niedawno też budowaliśmy z synem garaż. Mam czas i chęci, na przykład ostatnio naprawiałem samochód, którego mechanik nie był w stanie naprawić. Powiedziałem synowi, że jak człowiek coś wymyślił, to i człowiek będzie mógł naprawić. I miałem rację. Teraz znalazłem też nowe hobby − uprawę ogródka: pielenie, hodowla pomidorów. Żona miała operację nogi, nie ma sił, więc pokazały mi z synową, które to są chwasty, co trzeba robić. I wie pani co, wciągnęło mnie to. Naprawdę na nudę nie narzekam. A teraz do tego doszła jeszcze nadzieja.

PHPL/HEM/0917/0004