Znów zachciało mi się żyć

Prześlij mailem
Pobierz
Drukuj

Choruje od 7 lat na białaczkę limfatyczną

Kiedy Pani usłyszała o chorobie…

… to wściekłam się. Ale jak. Nie dość, że mąż chory – słabe nerki, na rencie. To teraz i coś mnie dopadło? Kompletnie się tego nie spodziewałam. Ale pomyślałam, że co tam, zdarza się, a ja będę walczyć. Szczerze mówiąc, to mąż się niesamowicie załamał, bardziej niż ja. Nawet kiedy przyszłam od lekarza z wynikami, nie chciał, żebym mu coś mówiła. Dopiero po kilku dniach poszedł ze mną na USG. Potem denerwował się za każdym razem, kiedy jeździłam na leczenie. I co? Ostatecznie ja żyję, a on umarł.

Nie spodziewała się Pani swojej choroby, jak się Pani spostrzegła, że coś jest nie tak? 

Kiedy moja wnuczka była mała, spała u nas w łóżku. Pewnego dnia obudziłam się z wysypką, więc natychmiast poleciałam do lekarza, bo się przestraszyłam, że ją zarażę. Lekarka mówiła, że nic mi nie jest, kazała iść do alergologa. I tak mnie odsyłali mnie z kwitkiem. A ja słabłam, po kilku miesiącach wyskoczyły mi ogromne chłoniaki. I wtedy już powiedziałam dość tego i poszłam prywatnie. No i tam bardzo szybko mnie zdiagnozowali.

Ale i tak bardzo późno

A i tak z leczeniem na początku było słabo. Bo choć lekarze natychmiast skierowali do szpitala w Świdnicy, miała naprawdę fatalne wyniki - to tam nie było dla mnie chemii. Dali coś innego, a to nie pomogło, chemia była za słaba. Chcieli dać mocniejszą, ale jej nie mieli. W końcu wysłano mnie do Wrocławia, a tam dali papierek, że mam czekać pół roku, bo miejsc brak.

Koszmar

W końcu jakoś się udało, przyjęli mnie wcześniej. I jestem tu do teraz. Na szczęście. Początkowo podawali mi leczenie w przychodni, ale strasznie źle reagowałam, mąż nie mógł jeździć ze mną, bo był za słaby. I choć wszyscy o mnie dbali, tam są anioły nie pielęgniarki, to dość szybko przenieśli mnie na oddział szpitalny. I tam spędziłam w sumie ponad rok, może i więcej. Oczywiście z przerwami. Co trzy tygodnie jeździłam na trzy tygodnie, pół roku przerwy i znowu to samo. I tak siedem razy. Po pięciu latach chemia przestała działać. Wyniki krwi leciały na łeb na szyję. Miałam zaatakowane węzły chłonne, to choroba była wszędzie, na zdjęciach było widać takie płyty na aorcie. Myślałam, że będzie ze mną koniec. Ale myślałam sobie co będzie to będzie, chodziłam na grób do Januszka i mówiłam, że szybko już się spotkamy.

Ale siedzi tu Pani ze mną i wygląda Pani całkiem dobrze

Dziwne prawda? Ja też się nadal dziwię. Głupio tak gadać, ale to trochę jak cud. Było tak, że po tym szóstym razie lekarze mówili, że ostatnia szansa dla mnie to przeszczep. Nawet znaleźli dla mnie dawcę – młodego chłopaka, lat 30. A ja miałam zrobione wszystkie badania, PET, roentgen zębów. Wiedziałam, że to nie przelewki. Przecież znam tyle historii, ludzie w szpitalach przychodzą i odchodzą, potem w ogóle nie wracają. Po przeszczepach chorych też widziałam, nie każdemu się przyjmuje, znam panią, co teraz o lasce chodzi. Ale ufam lekarzom, więc zgodziłam się. Tym bardziej, że wiem, że naprawdę się starają i szukają najlepszych opcji. Myślałam sobie niech robią co chcą, i tak trzeba w końcu umrzeć. Nikogo to nie ominie.

To co się stało?

Pewnego dnia, dwa lata temu kazali mi przyjechać na pobyt do szpitala. Wzięłam piżamę, przygotowałam się na kolejne leczenie. I pamiętam, jak wpada do gabinetu lekarka i mówi: „Wie Pani co, zaraz coś Pani przyniosę”.  Spytałam co? Uśmiechnęła się i odpowiedziała, że tabletki. Wtedy się dowiedziałam, że zostałam zakwalifikowana do specjalnej terapii, którą dostanie 16 osób. I biorę je od dwu lat. Przyjeżdżam raz na miesiąc, czasem raz na dwa, robię badania i dostaję takie wielkie pudełko do domu pełne pastylek. Czasem się boję, jak jadę autobusem, że jeszcze mi ktoś gwizdnie torebkę, a tam mam cały majątek. Moje życie.

Jakie jest to życie?

Teraz nie jest źle. Ten lek postawił mi na nogi. Miejmy nadzieję, że nie zabraknie mi tego leku, bo podobno mam go brać do końca życia. Łykam trzy tabletki dziennie. A co tam jest nie wiem, zdałam się na lekarzy.

Szukała Pani innych terapii?

Córka próbowała jakieś zioła mi przesyłać, ale powiedziałam, że nic nie będę brała na własną rękę. Bo potem lekarz nie wie, co mi pomaga. Chemie były straszne, ale ani jednej sesji nie opuściłam. Tylko jak miałam półpasiec. I mówiłam, jak będzie tak będzie. A teraz wszyscy chcą. Ale za mało tych leków.

Skąd Pani wie, że wszyscy chcą?

Czasem komuś mówię, spróbujcie może tego. Ale oni nie mogą. Bo lek nie jest dostępny powszechnie. Chciałabym, żeby więcej osób miało do niego dostęp, bo sama wiem, że  mi życie nim przedłużyli. Czuję się jak wybraniec. Nie dość tego w prezencie z nowymi lekami dostałam też cudowną panią doktor.

Co to znaczy?

Nie jestem sama, ktoś ze mną walczy o moje zdrowie. Jesteśmy w tym we dwie. A ona jest tak bardzo za pacjentami. Jak w szpitalu leżałam, to nie tylko prowadziła moje leczenie, ale zawsze przyszła i zapytała, jak się czuje, sprawdzała ciśnienie, nawet czasem po cztery razy wpadła mnie zobaczyć. I tak się odnosi do każdego swojego pacjenta. Bo oni się dla niej liczą. Dla mnie to ważne, bo wiem, że komuś też zależy na tym, żebym dobrze się czuła.

Ktoś jeszcze wspiera Panią?

Mąż był za mną, ale tak to przeżywał, że wyjeżdżam na leczenie, a go nie ma ze mną. Cierpiał. Potem nawet kazał mi kogoś opłacić, żeby jeździł ze mną. Innym nie mówię.

Dlaczego? Nie chciała też podać Pani nazwiska, czy choroba jest czymś wstydliwym? 

Ludzie bywają zawistni, pomyślą, że wymyślam sobie chorobę, żeby mi współczuć. Co tam będę gadać. Nawet były plotki, że sobie perukę kupiłam – po chemii musiałam, bo mi włosy wypadły. Nie tłumaczyłam się, tylko powiedziałam, jak chcecie, to sobie też możecie kupić, nie jest aż tak droga, 250 zł kosztowała. Nie chcę, żeby u mnie w miasteczku wiedzieli, to mała społeczność. A ludzie plotkują. Najlepiej rozmawiać o tym z innymi chorymi, oni rozumieją. Miałam taką koleżankę ze szpitala. Pamiętam, że jej mąż, zawsze nas dokarmiał. W szpitalu z jedzeniem nie jest najlepiej, a on przyjeżdżał i przywoził domowy smalec i ogórki. To było wspaniałe. Kiedyś marzłam, i nie miałam kogo poprosić o pomoc, a ona zaraz do zadzwoniła do męża i przywiózł taką pufkę, którą wsadziłam pod łóżko, żeby mnie nie przewiewało. Ale umarła. Zadzwoniła do mnie, że się wypisuje na własne życzenie z hospicjum i że umiera. Kilka dni potem zadzwonił jej mąż ze smutnymi wieściami.

A dzieci?

Wyjechały. Od kilkunastu lat są we Włoszech. Na początku im nawet nie mówiłam, bo wiem, że zaraz by się denerwowały, chciały przyjeżdżać. A po co im to, mają własne stresy. Ale mąż im powiedział, to oczywiście zaraz przyjechali. Teraz dzwonią, wspierają. A mi się marzy, żeby tam wyjechać na dłużej. Bo takie fajne mam wnuki, chłopak to już zaczął studia. Jestem z nimi bardzo związana, bo z mężem je wychowywaliśmy przez 10 lat, zanim dołączyły do córki i zięcia do Włoch.

Miała Pani pomoc psychologa ?

Tak, na początku w tej Świdnicy (Polska). Widzieli, że jestem jakaś taka otępiała, milcząca i zaraz mi kogoś przydzielili. Nawet męża zaprosili. Dziwił się i pytał, a co może biję cię czy co? Śmiałam się i mówiłam mu, że może wytłumaczą mu, żeby był lepszy dla mnie. Żartowałam, bo to złoty człowiek był. Wszystko w domu zrobił. Jeszcze przed śmiercią zrobił mi prysznic, bo prosiłam, kiedy już się tak słabo czułam. Mówił, że będę miała, kiedy mu odpowiadałam, że to dla nas dwojga, tylko kręcił głową. Wiedział, że niedługo odejdzie. Ale śmierci nie trzeba się bać. Każdy kiedyś umrze. Dobrze nam się żyło.

Zresztą, jak te leki biorę to się wiele zmieniło. W porównaniu z chemią, to jest niebo a ziemia. Mogę teraz normalnie żyć. Zdarza się, że nieraz mi się kręci tak w głowie, że nie wiem, w którą stronę iść, czasem bolą kości czy stawy.  Ale teraz mi się chce żyć. Wcześniej już były takie momenty, że na nic nie miałam ochoty.

PHPL/HEM/0917/0004