Niniejsza witryna korzysta z mechanizmów gromadzenia danych opisanych w dokumencie Zasady dotyczące wykorzystywania plików „cookie”. Aby dowiedzieć się, jakie pliki „cookie” są używane przez nasz serwis, należy zapoznać się z Aneksem A do ww. dokumentu. Jeśli użytkownik zgadza się na używanie plików „cookie”, zapraszamy do dalszego korzystania z naszego serwisu. Więcej

Niewidzialna choroba trudna do zwalczenia. Historia Zuzany - diagnoza: szpiczak mnogi

W ten sposób chciałabym zachęcić wszystkich, którzy przeszli przez to samo i powiedzieć Wam, że nauka postępuje w taki sposób, że nawet z takimi problemami jak te można wygrać a nowe leki wciąż pojawiające się na rynku mogą poprawić jakość życia pacjentów.

Życie z PBL: Uznaj mnie za wyleczoną - Ty też to możesz zrobić - historia Nadii

Obejrzyj film, w którym pacjentka dzieli się swoim doświadczeniem na temat tego jak wytwałość, wiara i optymizm ważne są dla szczęśliwego zakończenia walki z chorobą

EM-19096

Życie ze szpiczakiem mnogim: Ciesz się każdym dniem - historia Alena

Obejrzyj film, w którym pacjent dzieli się swoimi doświadczeniami jak radzić sobie ze szpiczakiem mnogim. Dowiedz się w jaki sposób odnalazł w sobie siłę, aby cieszyć się każdym dniem i zachować pozytywne nastawienie.

EM-19095

Historia Marka: "Rozproszenie"

"Jest tak, że osoba chorująca może sobie w pełni zdawać sprawę z tego, że jest chora, że jej przeświadczenia są błędne, starać się całą siłą swojej woli je odrzucić. A ta siła woli okazuje się zbyt słaba. Te przeświadczenia po prostu górują nad racjonalną warstwą naszego myślenia. I trzeba skorzystać z pomocy zwłaszcza, że nie jest to stan nieodwracalny." Marek.

Życie ze szpiczakiem mnogim: zachowaj optymizm | Historia pacjenta

Obejrzyj film o pacjentce ze szpiczakiem mnogim, która opowiada o swojej walce z chorobą. Dowiedz się, dlaczego warto słuchać swojego ciała i robić to, co się lubi.

Życie z przewlekłą białaczką limfatyczną: Każdy dzień to nowa dawka siły | Historia pacjenta

Obejrzyj film o znaczeniu wiary, optymizmu i pozytywnego nastawienia w chorobie z perspektywy pacjenta.

Życie z przewlekłą białaczką limfatyczną: W moim życiu nastąpił zwrot | Historia Pacjenta

Obejrzyj film, w którym pacjent wyjaśnia, jak on i jego rodzina radzą sobie z chorobą, koncentrując się na coraz lepszych wynikach leczenia, a nie na samej chorobie…

Życie z PBL: "Pracuję, jakbym był całkowicie zdrowy" | Historia pacjenta

Obejrzyj film o pacjencie, który na własnym przykładzie wyjaśnia, jak zwracać większą uwagę na łagodne objawy.

Życie ze szpiczakiem mnogim: idź do przodu | Historia pacjenta

Obejrzyj film o pacjentce ze szpiczakiem mnogim, która opowiada o swojej walce z chorobą. Dowiedz się, dlaczego warto optymistycznie podchodzić do leczenia i nie oglądać się wstecz.

Historie Janiny i Anny: "Moje życie z PBL"

Film dokumentalny opowiadający historię Janiny Bramowicz I Anny Czerniak, chorujących od 10 lat na przewlekłą białaczkę limfocytową (PBL).

Historia Natalii: "Siła"

Zwiastun filmu dokumentalnego opowiadającego historię Natalii Brzykcy, chorującej na schizofrenię.

Hanna, 42 lata

Hanna, 42 lata

Zmagałam się z depresją przez ponad dwie trzecie życia. Pomyśl tylko. Większą część życia poświęciłam na walkę ze swoimi demonami i przekonywanie samej siebie, żeby jeszcze trochę pożyć, żeby dalej walczyć. „Nie wyglądasz na kogoś, kto by chciał popełnić samobójstwo”.

Robert, 54 lata

Robert, 54 lata

Minęło już osiem czy dziewięć lat od mojego ostatniego epizodu. Można chyba uznać, że jestem zdrowy, chociaż czasami wcale się tak nie czuję. Pamiętam, że pierwsze problemy pojawiły się, gdy byłem jeszcze nastolatkiem.

Marta, 35 lat

Marta, 35 lat

Pogrążona w rozpaczy, samotna, bezwartościowa, gorsza od innych. Tak się czuję, kiedy jest ze mną naprawdę źle. Momentem, w którym przestałam sobie radzić, było podjęcie pracy. Miałam wrażenie, że nic mi się nie udaje, byłam stale krytyczna wobec siebie. Bardzo mnie to męczyło i ciągle byłam smutna.

Piotr, 28 lat

Piotr, 28 lat

Wiedziałem, że w oczach ludzi jestem facetem, który spełnił swoje marzenia. Byłem młody, utrzymywałem się z uprawiania sportu. Wiedziałem, że mam szczęście, ale to tylko pogłębiało moje poczucie beznadziejności.

Tomasz, 37 lat

Tomasz, 37 lat

Nikt by nie powiedział, że mam depresję. To nie jest choroba, którą widać. Zdarza się, że w dni, kiedy „wyglądam” na najmniej przygnębionego, cierpię najbardziej. Dobrze mi idzie prowadzenie „normalnego” życia, dostosowywanie się do otoczenia. Ukrywanie za fałszywymi uśmiechami i udawanym śmiechem.

Alicja, 23 lata

Alicja, 23 lata

Pierwszy list pożegnalny napisałam, kiedy miałam 14 lat. Na tym się wtedy skończyło, ale nie dotarło do mnie, że to, co zrobiłam, nie było normalne. Wiedziałam tylko, że stale odczuwam samotność, jak fizyczny ból w piersiach.

Aleksandra, 47 lat

Aleksandra, 47 lat

Objawy pojawiły się u mnie mniej więcej 16 lat temu. To był dla mnie trudny okres. Straciłam dwóch braci i mamę, straciłam swoją firmę i swój dom. Nie byłam wtedy dobrym człowiekiem. Na wszystko reagowałam gniewem.

5. Możemy być użytecznymi członkami społeczeństwa: zwiększając wartość pracy i kreatywnych czynności

5. Możemy być użytecznymi członkami społeczeństwa: zwiększając wartość pracy i kreatywnych czynności

W ostatniej części naszej serii przedstawiamy nasze doświadczenie ze społeczeństwem. „Jak możemy być użytecznymi członkami społeczeństwa?” – tak moglibyśmy zatytułować tę część.

4. Znaczenie sportu i codziennych czynności: ruch i natura

4. Znaczenie sportu i codziennych czynności: ruch i natura

Świadome życie stało się moją rutyną, a niezbędną jego częścią jest codzienny wysiłek fizyczny. Musicie wiedzieć, że przebyłem w tym względzie długą drogę. Na początku byłem w stanie przejść dokładnie trzysta metrów: do samochodu. Ponownie, postanowiliśmy wprowadzić zmiany stopniowo.

3. Ci, z którymi jest łatwiej, a bez których się nie da: rodzina i relacje

3. Ci, z którymi jest łatwiej, a bez których się nie da: rodzina i relacje

Zanim poznałem moją żonę, mieszkałem w Budapeszcie i przez rok sam borykałem się z chorobą. W tym czasie praca i codzienne czynności były dla mnie wielkim wyzwaniem.

2. Drugi filar równowagi psychicznej: psychoterapia i świadomy styl życia

2. Drugi filar równowagi psychicznej: psychoterapia i świadomy styl życia

Psychoterapia oznacza współpracę z psychologiem. Złota zasada głosi, że to pacjent wybiera osobę, która mu pomaga. W moim przypadku poszukiwania trwały do czasu, aż znalazłem specjalistę któremu mogłem zaufać w stu procentach.

1. Kluczowy filar równowagi psychicznej: leki

1. Kluczowy filar równowagi psychicznej: leki

Początkowo, przyjmowałem leki w postaci tabletek i napawało mnie to przygnębieniem. Przez wiele lat walczyłem z niepewnością: czy wziąłem już dzisiaj swój lek, czy też znowu o nim zapomniałem? W końcu, po zmaganiach z podobnymi problemach i kolejnych nawrotach choroby, zaproponowano mi możliwość leczenia w postaci zastrzyków podawanych raz w miesiącu.

0.	Zrównoważone życie ze schizofrenią – relacja z pierwszej ręki

0. Zrównoważone życie ze schizofrenią – relacja z pierwszej ręki

Żyję ze schizofrenią od ponad piętnastu lat. W poniższej serii artykułów, wraz z żoną chcielibyśmy podsumować i podzielić się naszymi doświadczeniami z bliskimi naszemu sercu osobami w podobnej sytuacji.

Historie pacjentów z łuszczycą

Historie pacjentów z łuszczycą

(Polska) "Moje podejście do choroby zmieniło się w momencie, kiedy wreszcie po kilku latach trafiłam w odpowiednie ręce. Dopiero kiedy trafiłam pod opiekę pani dermatolog, która się mną zajęła."

Opowiadanie Johna

Opowiadanie Johna

(Czechy) Moje doświadczenie z chorobą, którą internet uznaje za nieuleczalną, było dla mnie niezwykle cenne. W pewnym sensie to był dar. Przewartościowałem wiele rzeczy w moim życiu. Nastąpiła radykalna zmiana priorytetów i zamiast przedmiotów zacząłem cenić relacje.

Historia Petra

Historia Petra

(Czechy) Po pierwszym szoku zacząłem spoglądać w tył i sporządzać bilans przeszłości. Najpierw analizowałem to, czego nie zrobiłem lub co zrobiłem źle. Ale potem moje myśli pobiegły w przeciwnym kierunku i szybko zdałem sobie sprawę, że moje dotychczasowe życie nie zostało zmarnowane, że sporo osiągnąłem, założyłem własną firmę, dobrze się bawiłem i żyłem pełnią życia.

Nie martw się, ja bardzo lubię łysych facetów!  (Barbara)

Nie martw się, ja bardzo lubię łysych facetów! (Barbara)

(Polska) „Dla mnie najważniejsze jest, żeby mąż żył niż jakieś sytuacje intymne. Nie ma to nie ma, koniec kropka. Człowiek musi się z tym pogodzić.” (Barbara, żona chorego na raka prostaty Ryszarda)

Najważniejsze było dla mnie, aby zacząć się leczyć. chciałem i chcę żyć! (Ryszard, 68 lat)

Najważniejsze było dla mnie, aby zacząć się leczyć. chciałem i chcę żyć! (Ryszard, 68 lat)

„Jestem innym człowiekiem. Bardziej świadomym kruchości wszystkiego co nas otacza, a także bardziej dbającym o siebie i najbliższych. I chyba bardziej korzystam teraz z życia. Kiedyś byłem oszczędny, a teraz z żoną wydajemy oszczędności na nasze przyjemności. I jest nam z tym super!” (Ryszard, chory na raka prostaty)

Nie smuć się, bo to jest najgorsze  (Henryk, 63 lata)

Nie smuć się, bo to jest najgorsze (Henryk, 63 lata)

„Mężczyźni się wstydzą, że to libido się pogorszy, nie chcą o tym rozmawiać z żoną. To jest ważne jednak, żeby rozmawiać o takich problemach i o chorobach. Trzeba pamiętać, że trzeba się badać. Bo przecież jest różnie. A w tym tyglu pracy zapomina się o sobie i o tym co najważniejsze.” (Henryk, chory na raka prostatę)

Dla mnie najważniejsze było i jest, żeby żył! (Danuta, 67 lat)

Dla mnie najważniejsze było i jest, żeby żył! (Danuta, 67 lat)

„Przeżyliśmy olbrzymi kryzys, ale teraz jest naprawdę dobrze. Zmieniły nam się priorytety. Trochę szalejemy. Podróżujemy, wychodzimy do kina, teatru do restauracji. Jesteśmy bardzo blisko, jak chyba nigdy wcześniej. Korzystamy z życia!” (Danuta, żona chorego na raka prostaty Ryszarda)

Wzloty i upadki (P.K.)

Wzloty i upadki (P.K.)

(Irlandia) "Nazywam się Patrick Kilgallon. Pochodzę z Mayo na zachodzie Irlandii, ale mieszkam w Dublinie i mam 73 lata. Po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie przewlekłą białaczkę limfocytową w 2002 r."

Wybór życia (P.L)

Wybór życia (P.L)

(Izrael) " Ja i moja żona wybudowaliśmy ładny dom. Zabrało nam to dobre kilka lat. Po prostu byliśmy młodym małżeństwem z niewielkim portfelem."

Miałam wiele szczęścia w życiu (J.B)

Miałam wiele szczęścia w życiu (J.B)

(Polska) "Kiedy po raz pierwszy dowiedziałam się o chorobie, pomyślałam sobie, że moje życie się skończyło. Dla mnie to był wyrok śmierci."

Powracając do życia  (historia anonimowa)

Powracając do życia (historia anonimowa)

(Rumunia) "W lipcu 2012 r. odkryłem niewielkie zgrubienie na szyi; nie wydawało się, że to węzeł chłonny. Mój lekarz ogólny zalecił mi zbadanie morfologii krwi i skierował również do hematologa."

Trudna podróż  (S.J.)

Trudna podróż (S.J.)

(Węgry) "Biorę lek rano, a potem mogę spędzać cały dzień z rodziną."

W poszukiwaniu spokoju (historia anonimowa)

W poszukiwaniu spokoju (historia anonimowa)

(Bułgaria) "Moja opowieść rozpoczyna się na dwa lata przed rozpoznaniem choroby. Wychowuję samotnie dziecko i wtedy zapragnęłam ponownie zajść w ciążę."

Natalia, która zwycięża

Natalia, która zwycięża

Na prawym przedramieniu, na całej jego długości wytatuowała napis: „Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”

Z kolegami się nie rozmawia na takie tematy (Stanisław, 64 lata)

Z kolegami się nie rozmawia na takie tematy (Stanisław, 64 lata)

(Polska) „Byłem właśnie po rozwodzie, a z kolegami się nie rozmawia na takie tematy. Wydaje mi się, że mężczyzna prędzej zwierzy się z takich tematów kobiecie niż nawet bliskiemu koledze”. Stanisław - chory na raka prostaty

Jacek Gugulski

Jacek Gugulski

(Polska) Ma plan na chorobę. Żyje normalnie, chorując na białaczkę szpikową od siedemnastu lat. Jest pacjentem i wie, czego pacjentowi potrzeba, pomaga innym chorym. Prezes Stowarzyszenia PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) i fundacji Razem Pomimo Wszystko.

Zaczęło się w gimnazjum

Zaczęło się w gimnazjum

„Nie jestem ani niebezpieczny, ani niepoczytalny. Jestem po prostu trochę bardziej wrażliwy niż inne, znane mi osoby” – mówi 28-letni Mateusz. Skromny, nieśmiały mieszkaniec małej, małopolskiej wsi. Od 14 lat choruje na schizofrenię. Dwa współistniejące „demony” czyli depresję i uzależnienie od narkotyków udało mu się już pokonać.

Anna Czerniak (72 lata), Warszawa, Polska

Anna Czerniak (72 lata), Warszawa, Polska

(Polska) Twórczyni i prezes Fundacji „Dr Clown”. Ma męża Wojciecha (73 lat) córkę Agatę (46 lat), zięcia Daniela oraz syna Grzegorza (38 lat). Jest babcią trzech wnuków: Mikołaja, Bruna i Filipa.

Zdzisław Mikołajczak z Leszna

Zdzisław Mikołajczak z Leszna

(Polska) Choruje na białaczkę przewlekłą od 2011 roku

Znów zachciało mi się żyć

Znów zachciało mi się żyć

(Polska) Wanda Mieszka pod Wrocławiem, Polska.

Pastor Janusz Daszuta "Mam dla kogo żyć"

Pastor Janusz Daszuta "Mam dla kogo żyć"

(Polska) Pastor Janusz Daszuta z Zaborza koło Morawicy. Od ośmiu lat choruje na białaczkę.

Kucharz, który nie gotuje. Arek

Kucharz, który nie gotuje. Arek

Kucharz, który nie gotuje. Arek

Anita. Sympatyczna, pełna optymizmu dwudziestolatka, która właśnie przygotowuje się do matury

Anita. Sympatyczna, pełna optymizmu dwudziestolatka, która właśnie przygotowuje się do matury

Anita. Sympatyczna, pełna optymizmu dwudziestolatka, która właśnie przygotowuje się do matury

„Zrobię dużo, zrobię jeszcze więcej. Bo mam dwie ręce, głowę i serce!”

„Zrobię dużo, zrobię jeszcze więcej. Bo mam dwie ręce, głowę i serce!”

Od razu gdy zobaczyłam Julkę, pomyślałam – co za pozytywna energia!

Nie mam czasu na chorobę

Nie mam czasu na chorobę

(Polska) Ryszard spod Lublina, chory na przewlekłą białaczkę limfocytową od szesnastu lat.

Piszę wiersze

Piszę wiersze

Marek, poeta, od 33 lat chorujący na schizofrenię, walczy z nimi skutecznie.

Nie tracę siebie w schizofrenii

Nie tracę siebie w schizofrenii

(Polska) Mój brat, Paweł

Danuta Nowakowska

Danuta Nowakowska

(Polska) „Stowarzyszenie, które założyłam nazywa się: Wyjdź z cienia. Ja jednak chciałabym być w cieniu i nie przeszkadzać nikomu”.

Wojciech Wilkowski

Wojciech Wilkowski

(Polska) „Niestety w dzisiejszych czasach, kiedy panuje kult piękna, osobom chorym na łuszczycę żyje się wyjątkowo ciężko”.

Małgorzata Kułakowska

Małgorzata Kułakowska

(Polska) Pani Małgorzata Kułakowska żyje z łuszczycą już 37 lat. Obecnie akceptuje stan swojej skóry, jednak zanim tak się stało, chowała się za długimi ubraniami zasłaniającymi nawet najmniejszy kawałek ciała. Przełom nastąpił po prawie trzech dekadach. O tym co go spowodowało oraz jak ważna w leczeniu łuszczycy jest wiedza, dowiedzą się Państwo z poniższego wywiadu. Serdecznie zapraszamy do lektury.

Andrzej Grządka

Andrzej Grządka

(Polska) „Nikt Wam tak nie pomoże w walce z łuszczycą tak jak inni chorzy. Spotykajcie się, rozmawiajcie i wymieniajcie doświadczenia, bo cała siła do walki z tą chorobą leży w naszej psychice.”

Małgorzata Miszewska

Małgorzata Miszewska

(Polska) „Jak mam normalnie myśleć o swojej chorobie, jak na przykład w reklamie balsamu ktoś tłucze do głów, że podstawą wyglądu jest piękna skóra?”

Zmieniając wszystko

Zmieniając wszystko

(Słowacja) W kwietniu 2005 r. zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego – nowotwór utworzony ze złośliwych komórek plazmatycznych w szpiku kostnym. Przyjęłam tę chorobę ze smutkiem, ale i z pokorą.