Anna Czerniak (72 lata), Warszawa, Polska

Prześlij mailem
Pobierz
Drukuj

Tytuł: Fundacja to moje życie

Od siedemnastu lat szefuje pani Fundacji „Dr Clown”. Na czym polega jej działalność?

Organizujemy wsparcie dla pacjentów w szpitalach i placówkach specjalnych poprzez program terapii śmiechem i zabawą. Pomysł terapii śmiechem zapożyczyłam częściowo z filmu „Patch Adams” z Robinem Williamsem w roli głównej, i poczułam tę ideę. To jest film o naszej pracy. Wszystkim gorąco go polecam. Zgodnie z moją koncepcją każdy wolontariusz ma odpowiednie wykształcenie lub fachowe przygotowanie do pracy z osobami chorymi lub niepełnosprawnymi. Ponadto osoby te szkolimy artystycznie, a umiejętności te wykorzystują one potem w pracy z pacjentami.

Jak wygląda w praktyce praca wolontariuszy?

Istnieje tyle metod pracy z pacjentami, ilu wolontariuszy. Każdy może stosować inne sposoby dotarcia do chorego. Jedni przychodzą z gitarą, inni robią zwierzątka z balonów. Ktoś pięknie maluje, czyta, opowiada, a inny prowadzi warsztaty taneczne czy kulinarne. Wykorzystujemy także elementy choreoterapii. Ważne, żeby zaoferować dzieciom i osobom starszym coś, co je zainteresuje, coś niecodziennego. Co przełamie smutek i nudę szpitalną, odwróci uwagę od bólu, lęku i samotności. Wolontariusze, a mamy ich w całym kraju ponad sześciuset, dostosowują się do potrzeb naszych podopiecznych. Dają im swój czas, swoje serce i umiejętności. Kocham ich za to.

Pomaga pani chorym i sama też od kilku lat choruje. W jakich okolicznościach zdiagnozowano u pani białaczkę?

To było wczesną jesienią 2010. Dobrze to pamiętam, bo jechaliśmy wtedy z mężem na czterdzieste urodziny mojej córki, na Suwalszczyznę (Polska). Agata jest członkiem zarządu fundacji i postanowiła zaprosić do siebie wszystkich pracowników biura na tę uroczystość. W czasie podróży poczułam rozrywający ból w klatce piersiowej. Myślałam, że to zawał serca, zmieniałam pozycję w aucie i jakoś dojechaliśmy do Sejn (Polska). Pierwsze kroki skierowaliśmy do przychodni zdrowia. Cały czas odczuwałam straszliwy ból. Natychmiast zrobiono mi badania, ale EKG nic nie wykazało. − „Wszystko z sercem w porządku” − powiedziała pani doktor. − „Jak to w porządku, skoro mnie boli?!” − zawołałam. Lekarka przepisała mi środki przeciwbólowe i powiedziała, żebym obserwowała siebie. Po dwóch dniach dostałam wysypki, stwierdzono u mnie półpasiec. Po powrocie do domu nadal się źle czułam i byłam bardzo słaba. Lekarz ponownie zlecił mi badania.

Od razu wykryto białaczkę?

Nie, jeszcze nie wtedy, chociaż wyniki pokazywały, że poziom leukocytów mam znacznie powyżej normy. Był październik, mieliśmy z mężem zaplanowaną na ten miesiąc wycieczkę na południe Europy. Bardzo się cieszyłam na ten wyjazd i mimo zmęczenia postanowiłam jechać. Wszyscy wokół odradzali mi wyjazd za granicę. Ale lekarz, który obejrzał wyniki, powiedział: „Niech pani jedzie, cieszy się wyprawą i niczym nie martwi. Może te wysokie leukocyty to skutek stanu zapalnego po przebytej grypie? Sprawdzimy to po pani powrocie, zobaczymy, jak wtedy będzie się pani czuła”. Na wycieczce byłam słaba i snułam się za grupą. Mimo to dużo zobaczyłam i skorzystałam z kąpieli w ciepłym morzu, a wyjazd był wspaniałą przygodą! Po powrocie ponownie poszłam do lekarza, bo wciąż czułam się źle. Powiedziałam mu, że mój ojciec zmarł na białaczkę, chociaż nigdy wcześniej nawet nie pomyślałam, że ja sama mogłabym zachorować na tę chorobę. Po takiej informacji lekarz skierował mnie do Instytutu Hematologii w Warszawie (Polska).

I…?

Padło podejrzenie, że to może być tak jak u ojca przewlekła białaczka limfatyczna. Pozostawiono mnie do obserwacji. Trzydzieści procent chorych z tego rodzaju białaczką nie wymaga leczenia, ponieważ chorobę wykrywa się u nich we wczesnym stadium i postępuje ona bardzo wolno. Człowiek żyje z białaczką, a umiera z przyczyn naturalnych. U kolejnych trzydziestu procent chorych również nie rozpoczyna się terapii we wczesnych stadiach choroby, tylko stosuje strategię „czekaj i obserwuj”. Decyzja o leczeniu jest podejmowana w momencie postępu białaczki. U pozostałych chorych, zdiagnozowanych w późnych stadiach lub w przypadku agresywnego przebiegu choroby, konieczne jest natychmiastowe podjęcie leczenia. U tych pacjentów podstawą leczenia jest chemioterapia.
Po pół roku obserwacji wykonano u mnie rutynowe w takich okolicznościach badanie: pobrano wyciąg z kości i ze szpiku. Wówczas potwierdzono u mnie w stu procentach przewlekłą białaczkę limfatyczną. Był styczeń 2011.

Jak pani przyjęła tę diagnozę?

Nie płakałam, nie rozpaczałam. Wiedziałam na ten temat bardzo dużo, bo przecież ojciec chorował, a my opiekowaliśmy się nim. Pamiętałam, jak lekarz mi wtedy powiedział, że ojciec, który był w umiarkowanej formie, ma przed sobą jeszcze siedem lat życia. I faktycznie, po siedmiu latach tata zmarł. I ja w rozmowie z moją panią doktor zapytałam, czy przede mną jest też siedem lat życia. Na co ona odpowiedziała: „Zmieniły się czasy i spojrzenie na tę chorobę. Nie będziemy u pani stosować żadnych leków, bo u pani nie ma takiej potrzeby. Będziemy nadal obserwować, jak zachowują się limfocyty”.

Jak rodzina zareagowała na diagnozę?

Wszyscy byli poruszeni, a najbardziej zmartwił się mój mąż i martwi się do tej pory. Córka i syn dużo czytają na ten temat i stale coś wymyślają: doradzają mi, co powinnam jeść, co stosować, żeby wzmacniać odporność. Chętnie ich słucham i staram się pomagać sobie dietą oraz ruchem. Jestem osobą bardzo energiczną, tak w domu, jak i w pracy. Decyzje podejmuję szybko. Dużo się ruszam, gimnastykuję, pływam, a do niedawna jeździłam na nartach. Natomiast mój mąż jest bardzo zrównoważony, ale dotrzymuje mi kroku. Kiedy się skarżę, że myśl o białaczce mnie przytłacza, powtarza mi: „Nie denerwuj się, nie myśl. Nie wiadomo, jak będzie. Ja mam wysokie ciśnienie, masz szansę mnie przeżyć”.

Jak się poznaliście z mężem?

Na Śląsku (Polska), gdzie wówczas mieszkałam z rodzicami. W dziewiątej klasie szkoły, którą nazywaliśmy jedenastolatką. To jest szkolna miłość. Ale urodziłam się we Lwowie, gdzie moi rodzice po maturze w 1939 roku starali się dostać na studia. Tam zastała ich wojna. We Lwowie pobrali się, przeżyli okupację radziecką, a następnie niemiecką, przeżyli tragedię − wywiezienie rodziców mojej mamy oraz jej siostry na Syberię. W 1944 roku we Lwowie przyszłam na świat.

Długo tam pozostaliście?

Gdy miałam trzy miesiące, wyjechałam stamtąd razem z bardzo chorą na płuca mamą. Moja babcia ze strony taty, bardzo energiczna kobieta – wszyscy mówią, że mam podobny temperament − ściągnęła mamę i mnie do Zakopanego, żeby tam doprowadzić mamę do zdrowia. Była przecież wojna i gdybyśmy zostali we Lwowie, to mama pewnie by nie przeżyła. Gdy wydobrzała, ojciec zabrał nas spod skrzydeł babci na Dolny Śląsk, gdzie rodzice postanowili osiąść, zbudować swój świat i dom. Później rodzice przeprowadzili się na Górny Śląsk do Gliwic (Polska), ponieważ chcieli być bliżej rodziny, a ojciec rozpoczął studia na Politechnice Gliwickiej. Na Śląsku poznałam Wojtka, mojego przyszłego męża. Po maturze razem studiowaliśmy historię. Chciałam uczyć dzieci i zostałam nauczycielką.

Zastanawiała się pani czasem, skąd się wzięła ta choroba? Dlaczego to pani?

Myślę, że trzeba na to patrzeć z dwóch stron. Z jednej strony znaczenie ma tutaj genetyka, a z drugiej stres, którego mi nie brakowało. Choroba uświadomiła mi, że mój czas tutaj będzie miał jakąś granicę. Stale mam z tyłu głowy słowo „białaczka” i przyznam, że niełatwo jest z tym żyć. To praca w fundacji pozwala mi zapomnieć o chorobie i trzyma mnie przy życiu. Nie jestem leczona, bo nie ma dla mnie lekarstwa na aktualnym etapie choroby. Przyznam się, że nie jestem w stanie zrozumieć tej sytuacji, gdyż każdą chorobę łatwiej przecież wyleczyć, jeśli zdiagnozuje się ją we wczesnym stadium. Z przewlekłą białaczką limfatyczną jest inaczej. Mąż dba o mnie, bardzo mi pomaga i motywuje do życia, a ja sama też stale myślę, aby jeść świeże warzywa i owoce, żeby zasilać organizm w antyoksydanty, które mają działanie przeciwnowotworowe. Piję sok ze świeżej pokrzywy i inne zioła. Bardzo zmodyfikowałam sposób odżywiania. Wierzę w prozdrowotną moc witaminy C, którą piję codziennie. I to działa: od trzech lat nie chorowałam na grypę ani nie miałam żadnej infekcji.

Jak się pani czuje, tak ogólnie? Odczuwa pani wpływ białaczki?

Tylko czasami, jak jestem szczególnie słaba. Zdarza się, że gdy intensywnie pracuję od rana, to około godziny czternastej potrzebuję zrobić sobie przerwę na odpoczynek. Mam to ustalone z Radą Fundatorów, że pracuję, kiedy mogę. Oczywiście często jest tak, że gdy wrócę do domu, zjem obiad, zdrzemnę się albo poleżę, to potem znów siadam do komputera. Załatwiam sprawy zawodowe z domu. Podobnie jest podczas wakacji, kiedy wyjeżdżam z mężem na działkę i tam też zdalnie pracuję. Gdy jestem zaangażowana w pracę, czuję się bardzo dobrze. Tak jest zawsze w dniu święta fundacji, które wypada na początku czerwca. Z tej okazji organizujemy na Nowym Świecie w Warszawie wielki festyn. Przyjeżdża wówczas około stu wolontariuszy reprezentujących oddziały, które mamy we wszystkich województwach. Rozstawiamy namioty, zapraszamy gości – głównie warszawiaków z dziećmi. Odwiedzają nas także turyści, a zawsze pomagają gwiazdy. Na festynie  pokazujemy to, co robimy na co dzień w szpitalach, jak pracujemy z dziećmi. Przygotowujemy mnóstwo atrakcji − każdy oddział ma swój namiot i tam organizuje zajęcia dla maluszków i starszych dzieci. Rodzice też się z nami wspaniale bawią. Tego dnia budzę się rano zawsze wyspana, przebieram się w swój specjalny, czerwony strój – oczywiście z czerwonym noskiem − i jadę na festyn. Do zakończenia imprezy, to jest do godziny dwudziestej, jestem w doskonałej formie.

Praca panią aktywizuje.

Nie wyobrażam sobie, żebym jej nie miała! W zarządzie fundacji są trzy osoby: moja córka Agata Bednarek, Anna Borkowska – koleżanka, która jest od początku, i ja. Moja córka odpowiada z ramienia zarządu za zewnętrzny wizerunek firmy – ukazujące się materiały promocyjne, stronę internetową, Facebooka itp. Ania Borkowska nadzoruje pracę dwudziestu czterech oddziałów w Polsce. A ja odpowiadam za całość i całość koordynuję − głównie finanse, funraising, pomoc indywidualną. 

Jak to się stało, że powstała Fundacja „Dr Clown”?

Jeden z fundatorów w pewnym momencie swojego życia postanowił podzielić się swoimi zasobami finansowymi i pomóc osobom chorym i niepełnosprawnym. Znał mnie z mojej pracy pedagogicznej, wiedział, co potrafię i na co mnie stać. Zaproponował mi stworzenie w Polsce podobnej fundacji, z której działalnością spotkał się w Austrii. I tak się zaczęło. Jako pedagog interesowałam się szkolnictwem szpitalnym od dawna, więc spodobał mi się pomysł pomagania chorym poprzez zabawę. Dzisiaj, po siedemnastu latach, fundacja ma pod opieką ponad sto placówek dla dzieci z niepełnosprawnością, w tym także szkoły integracyjne. Przygotowuje wolontariuszy i zaprasza wszystkich chętnych do współpracy. Przyda się każda para rąk, jest to kwestia oddania trochę swojego czasu innym. Warto!!! Ja dzięki temu żyję. Przez te lata udało mi się stworzyć zespół bardzo mądrych ludzi, na których pomoc mogę liczyć i na których mogę polegać jak na Zawiszy.

Jak rodzina przyjmuje pani zaangażowanie w fundację?

Całym sercem są ze mną, a część z nich współpracuje z fundacją. Wiedzą, że żyję fundacją, kocham ją, że nie potrafię bez niej egzystować, że stale o niej myślę. Wszyscy moi bliscy przekazują jeden procent na naszą działalność. Mąż bardzo mnie wspiera. Na prywatnych spotkaniach towarzyskich muszę się pilnować, żeby nie mówić tylko o fundacji, a to mój ulubiony temat (śmiech).

Czy pani ma wolny czas?

Dbam o to, żeby go mieć. Spędzamy go z mężem na działce, chodzimy na basen − bardzo lubię pływać. Jeszcze do ubiegłego roku jeździłam na nartach, ale teraz mam problemy z kolanem, więc przestałam. Sport zawsze był obecny w naszym życiu.

Co uważa pani za swój sukces życiowy?

Moim największym sukcesem są dzieci i mąż, na których mogę liczyć zawsze, w życiu i w chorobie. No i oczywiście fundacja.

Marzy pani o…?

Zobaczyć jeszcze coś w życiu. Nie byłam dotąd w wielu miejscach, chciałabym zwiedzić na przykład Portugalię, Neapol, Sycylię. Kocham Grecję. Mogę tam wracać wielokrotnie. I marzę jeszcze, żeby moja rodzina była szczęśliwa. Moje dzieci − te własne i te z fundacji. A mam ich trochę…

PHPL/HEM/0917/0004