Kako predvodnici udruženja pacijenata mogu voditi konstruktivan dijalog sa nadležnim vlastima

Podeli putem e-pošte
Preuzmi
Štampaj

Predstavnici pacijenata i organizacije koje zastupaju interese pacijenata imaju sve istaknutiju ulogu u odlukama koje vlade, nacionalne zdravstvene službe i fondovi za zdravstveno osiguranje donose po pitanju zdravstvene zaštite u Evropi. Donosioci odluka posvećuju sve veću pažnju udruženjima pacijenata i perspektivi iz koje ona učestvuju u debatama o zdravstvenoj zaštiti.

Naravno, povećano interesovanje podrazumeva nove mogućnosti, ali i sve veću odgovornost. Uloga i odgovornost zastupnika pacijenata je da perspektivu pacijenata predoči donosiocima odluka, jer će se tako osmisliti rešenja za bolje zdravstvene ishode. Da bi se iskoristila ova mogućnost i da bi se upravljalo odgovornošću, zastupnici pacijenata moraju da imaju u vidu tri izuzetno značajna principa: moraju da imaju viziju, legitimitet i da razumeju jezik donosilaca odluka.

 

Vizija. Vizija podrazumeva da zastupnici pacijenata moraju da budu sposobni da saopšte donosiocima odluka kako vide budućnost terapijske oblasti za koju su zainteresovani. Takođe, moraju da znaju kako je ta terapijska oblast povezana sa drugim terapijskim oblastima.

Legitimitet. Legitimitet podrazumeva da zastupnici pacijenata moraju da budu percipirani kao nezavisno telo i pouzdan partner za diskusije u krugu donosilaca odluka i platilaca.

Jezik. Jezik podrazumeva da zastupnici pacijenata moraju da razumeju kako razmišljaju donosioci odluka i kojim se jezikom služe. Zastupnik pacijenata možda ne želi da govori takvim jezikom, ali mora da ga razume.

Osim toga, stručnjaci su ustanovili seriju principa koji mogu da pomognu organizacijama pacijenata da deluju ubedljivije:

  1. princip

Moraju da budu informisani o glavnim potrebama koje nisu zadovoljene u terapijskoj oblasti od interesa, kako iz kliničke, tako i iz društvene perspektive.

  1. princip

Moraju da budu u toku sa promenama. Moraju da znaju koje su nove tehnologije i kako će one promeniti njihovu terapijsku oblast. Ostanak u toku sa promenama omogućava zastupnicima pacijenata da povežu nove tehnologije sa nezadovoljenim potrebama.

  1. princip

Na osnovu aktuelnih nezadovoljenih potreba i predstojećih promena, moraju da imaju jasan uvid u to kako će njihova terapijska oblast izgledati u različitim razdobljima, na primer, za 1 godinu, 3 godine i 5 godina.

  1. princip

Moraju precizno da definišu prioritete u skladu sa vizijom perioda za 1, 3 i 5 godina.

  1. princip

Zastupnici pacijenata moraju da budu stručnjaci. Moraju da imaju mišljenje i znanje o zdravstvenoj nezi, željama i iskustvima pacijenata, njihovoj terapijskoj oblasti i drugim oblastima povezanim sa njom.

  1. princip

Njihova organizacija mora da ima profesionalno rukovodstvo, da je dostupna, proaktivna i efikasna. Moraju da odrede gde je zvanično sedište organizacije.

  1. princip

Moraju da obezbede održivo i nezavisno finansiranje. Ne smeju da dopuste da tuđi problemi sa legitimitetom utiču na njihov legitimitet.

  1. princip

Treba da izbegnu umnožavanje organizacija koje zastupaju interese pacijenata u istoj terapijskoj oblasti. Čim više konkurentskih organizacija za zastupanje pacijenata predstavlja jednu terapijsku oblast, one neće biti kredibilne donosiocima odluka.

  1. princip

Donosioci odluka vide pacijente kao populaciju, a ne kao pojedince, tako da je to način za njih da smanje kognitivnu disonancu.

  1. princip

Zastupnici pacijenata treba da znaju kada treba da postupe emotivno, a kada racionalno i kako da ponude empatiju i razumevanje partnerima sa kojima razgovaraju.

  1. princip

Zastupnici pacijenata moraju da razumeju kako razmišljaju donosioci odluka i kako donose odluke, ali ne treba da slede njihovu logiku. Ako je zastupnik pacijenata pouzdan i razume način razmišljanja i govora donosilaca odluka, on može da ukaže na ograničenja i nedostatke njihovog razmišljanja i tako će steći priliku da ga preoblikuje u skladu sa perspektivama i potrebama pacijenata.

Vision. This means that a patient advocates must be able to tell decision-makers how would they like to see the future of the therapy area represents. They must also be able to know how their therapy area is related to other therapy areas.

Legitimacy. This means that the patient advocates must be perceived by decision-makers and payers as an independent authority and a trusted discussion partner.

Language. This means that the patient advocates must understand how decision-makers think and what language they use. The patient advocate may not want to speak their language but must understand it.

Plus, specialists have identified a series of principles which, if applied, can help PO be more persuasive:

Principle 1

They must be knowledgeable about the main needs unmet yet in their therapy area – both from a clinical and a social perspective.

Principle 2

They must be horizon scanners: they need to know which technologies are upcoming and how they are going to change their therapy area. Horizon scanning makes it possible for the patient advocates to link new technologies to unmet need.

Principle 3

Based on the current unmet needs and the upcoming changes, they must have a clear picture of what their therapy area should look like in different time horizons like in 1 year, 3 years and 5 years.

Principle 4

Based on their 1-year, 3-year and 5-year vision, they must have their priorities defined clearly.

Principle 5

Patient advocates should be an expert: they should have an informed opinion about health care, patient preferences and experiences, their therapy area and other areas connected to their area.

Principle 6

Their organization must be professionally managed, reachable, proactive and responsive. They must mind where their legal seat is and where the phone rings.

Principle 7

They need to secure sustainable and independent funding. They mustn’t let others’ legitimacy issues encroach upon their legitimacy.

Principle 8

They should avoid the multiplication of patient advocacy groups in the same disease area. As soon as competing advocacy groups represent one therapy area, they will not seem credible to decision-makers

Principle 9

Decision makers think about patients as population, not in individuals, this is a way for them to reduce the cognitive dissonance.

Principle 10

Patient advocates need to know when to use emotion and when to use reason, being able to offer empathy and understanding to their partners of conversation.

Principle 11

Patient advocates need to understand how decision makers think and how they decide but their role is not to follow their logic. If the patient advocates is trusted and can understand decision makers mindset and language, patient advocates can point at the limits and weaknesses of their reasoning and they may have the opportunity to reshape it according to patient perspectives and needs.

Prikaži više