Malgoržata Mizevska

Podeli putem e-pošte
Preuzmi
Štampaj

Naučite da živite sa psorijazom

Zašto je psorijaza neprihvatljiva u društvu? S obzirom da ovo oboljenje nije zarazno, odakle potiče društvena netolerantnost? Ima još mnogo toga da se radi u smislu podizanja društvene svesti o psorijazi. Priča "Naučite da živite sa psorijazom" pokazuje odbijanje i stigmatizaciju, sa kojima se oboleli od psorijaze suočavaju u školi, na poslu, javnim mestima ili bazenu, itd. Malgožarta Mizevska nam govori kako se nositi sa psorijazom u svakodnevnom životu.

Kada ste saznali da imate psorijazu?

Dijagnostikovana mi je kada sam imala 14 godina. Tada nisam obraćala pažnju na moje stanje. Nisam ga doživljavala kao nešto što će me držati do kraja života.

Koji su Vam prvi simptomi?

Prvo sam primetila nekoliko malih mrlja na koži. Nakon nekoliko dana je bilo mnogo novih mrlja. Raširile su se po celom telu. Moja mama me je odvela kod dermatologa koji je rekao da imam psorijazu.

Da li je bilo još slučajeva psorijaze u Vašoj porodici? Šta ste tada znali o ovom oboljenju?

Kada se psorijaza pojavila, moj otac se setio da je njegov deda imao slične probleme sa kožom.  Pretpostavljali su da je njegova bolest imala veze sa izloženošću đubrivu ili da se radi o alergiji. Niko ništa nije znao o psorijazi.

Kako su Vaša porodica i prijatelji reagovali na Vaše oboljenje?

Moja porodica nije mnogo brinula, možda nisu shvatili šta je u stvari psorijaza. Svi smo mislili da ću biti dobro, sve dok koristim prepisane masti. Čak mi moj lekar nije rekao da je psorijaza u stvari neizlečiva. Tek sam 2004. godine bila zainteresovana za psorijazu, jer su se simptomi pogoršali.

Kako su Vaši školski drugovi reagovali? Da li ste se osećali diskriminisano?

Prvi simptomi su se pojavili kada sam bila u osnovnoj školi. Moji drugovi nisu mnogo obraćali pažnju tada. Koristila sam kortikosteroidne masti,  tako da su se simptomi na koži pojavljivali i nestajali u ciklusima. Međutim, vremenom su periodi bez bolesti postajali sve kraći. Imala sam mrlje na rukama i nogama. Ni kasnije se nisam mnogo brinula zbog toga. Samo sam znala da moram rano da ustanem da bih se namazala mastima pre nego što izađem iz kuće. Tek sam poslednjih godina počela da obraćam veću pažnju na oboljenje i brinem kako je promenilo moj život.

Da li se sećate nekog upečatljivog događaja u Vašem životu vezano za psorijazu?

Ljudi su često buljili u mene i naglas pričali o stanju moje kože. Mislim da su bili radoznali. Kada sam otišla u Hrvatsku, reakcije su bile sasvim drugačije. Prišla mi je strankinja, koja je na engleskom jeziku rekla: "Oh Bože, šta ti se desilo, šta je s tobom?" "Imam psorijazu", odgovorila sam. "Oh, znam. I moja tetka ima psorijazu. Nadam se da će ti biti bolje", odgovorila je i pomilovala me po ruci koja je bila puna plaka.

U Hrvatskoj niko nije buljio u mene. Sećam se jednog događaja. Bila sam na timskom putovanju u Egiptu. Imali smo čas ronjenja i morala sam da nosim kupaći kostim. Naš vodič me je pitao, šta je sa mnom.  Rekla sam da imam psorijazu. Pitao me je da li boli. Rekla sam da je u redu i objasnila sam da koža samo čudno izgleda. Zaista sam se odlično provela na tom putovanju. Sunce je grejalo, tako da mi se stanje kože vidno popravilo.

Na povratku sam saznala da je rođak moje šefice, koja nije bila na putovanju, rekao mom direktoru: "Čuo sam da Gosija ima neku vrstu kožnog oboljenja". Kasnije sam saznala da me je iza leđa šefica ogovarala sa svojim prijateljicama. To je bilo vrlo neprijatno.

Kako je oboljenje uticalo na Vaš život? Da li još uvek idete na bazen ili kod frizera, da li idete kod kozmetičara?

Bilo me je zaista sramota kada sam jednom otišla na bazen u kupaćem kostimu. Svi kažu: "Sve je to u glavi". Ali ja ne želim da ljudi bulje u mene. Bojim se da budem odbijena... Osim toga, imala sam sreću da sam upoznala veoma profesionalne frizere i kozmetičare. Jedna kozmetičarka me je jednom pitala da li imam psorijazu. Potvrdila sam i ona mi je rekla da ima još jednu klijentkinju sa psorijazom. Pričala je o ženi kod koje je stres aktivirao izbijanje simptoma. Psorijaza je počela od tabana. Njena koža je bila toliko ispucala da nije mogla da hoda.

Jednom sam otišla kod frizera, koji je dezinfikovao frizerski salon kada sam izašla. Ali sećam se mnogih pozitivnih reakcija. Kada sam bila devojka, išla sam na časove plivanja. Bila mi je potrebna potvrda da sam plivač da bih se prijavila da dobijem dozvolu za jedrenje. Lekar mi je dao lekarsko uverenje koje potvrđuje da imam psorijazu i da mogu koristiti bazen, ali su svakako svi znali da moj problem sa kožom nije zarazan, tako da uverenje nije bilo potrebno.

Kako ste pokušavali da sakrijete svoju bolest?

Jednog dana sam sedela u čekaonici dermatologa i shvatila sam da su svi ostali pacijenti krili svoje oboljenje. Bilo je nekoliko desetina pacijenata u čekaonici, ali nijedan nije imao znakove psorijaze. Svi su izgledali savršeno, žene su bile potpuno našminkane. Ja nosim odgovarajuću odeću da sakrijem pomene na koži na rukama i nogama. Nosim dugačke pantalone, bluze sa dugačkim rukavima, suknje samo sa čarapama. Pre nego što krenem na putovanje, smatram da moram sve da isplaniram i pravilno izaberem odeću. Ponekad odlučim da ne idem na izlet jer ne želim da me bude sramota i da pokvarim zabavu. Moj partner, koji isto ima psorijazu, ne razume zašto se plašim osuđivanja. Ali osećaj stida i sramote je duboko u meni i to utiče na donošenje odluka.

Da li je psorijaza promenila Vaš način razmišljanja o sebi kao ženi?

Definitivno jeste. Kada idem u prodavnicu ženskog donjeg veša, pitam se da li su mi te stvari zaista potrebne jer izgledam baš užasno.

Da li mislite da bi Vam život bio mnogo drugačiji da nemate psorijazu?

Mislim da psorijaza duboko utiče na moj život. Odustala sam od mnogih stvari. Na primer, nisam sledila svoje strasti iz detinjstva. Doživela sam nekoliko situacija, koje su negativno uticale na moju karijeru. Kada sam u stresu, koža počinje da svrbi i bukti. To je začarani krug. Stres dovodi do pogoršanja simptoma, što izaziva još veći stres.

Imala sam važeći ugovor o radu do decembra, ali sam u oktobru rekla svom partneru da želim da dam otkaz. Kada je ugovor istekao (i nije produžen), ustala sam sa osmehom na licu, zato što sam znala da više ne moram da idem na posao. Osetila sam olakšanje. Bila sam nezaposlena neko vreme, dok nisam osnovala svoju firmu sredstvima Evropske unije. Radila sam samostalno. Nije bilo uvek baš lako, ali je bilo bolje.  Zatvorila sam firmu 3 godine kasnije. Dijagnostikovana mi je depresija (koja se očigledno pojavila ranijih godina). Našla sam posao posle nekoliko meseci.

U međuvremenu sam završila visoku školu sa odličnim uspehom. Pohađam jednogodišnji kurs likovne umetnosti od februara, jer želim da razvijem svoje veštine u toj oblasti. Izgubim pojam o vremenu kada kreiram ili crtam, izgubim se u tome i opuštena sam. Mogu da crtam nekoliko sati i nikada se ne umorim od toga. U novembru 2013. sam prihvatila izazov u kampanji "Napiši roman u novembru" i napisala sam prvi roman (priča od najmanje 50 hiljada reči, prema američkoj definiciji romana). Roman nikada nije objavljen, ali sam uživala u pisanju i što je još zanimljivije – osmišljavanje zapleta me je naučilo da rešavam mnoge svakodnevne probleme.

U suštini, osećam da sada počinjem da otkrivam ono što je duboko sakriveno u meni, ali je bilo potisnuto zbog godina života sa psorijazom i depresijom.  Imam više samopouzdanja, ne želim da budem na drugom mestu, učim da pokazujem emocije.

Kako ste se nosili sa najtežim trenucima bolesti?

Bolest nikada ne može u potpunosti da se prihvati i pretvori u dobit. To je nemoguće, zbog manifestacija psorijaze na koži.  Muškarci ne brinu mnogo o svom izgledu. Žene žele da izgledaju savršeno. Moja prijateljica je napisala na svom blogu, da se oseća bedno svaki put kada na TV-u čuje da je koža ta, koja žene čini lepim. Kako mogu da se odnosim razumno prema svojoj bolesti kada čujem da lepota zavisi od stanja kože. Bilo je perioda kada nisam brinula o psorijazi. S vremena na vreme se pogledam kada izađem iz tuš-kabine i pitam se: "Zašto ne mogu da nosim mini suknju ili štikle? Zašto moram da nosim pantalone i dugačke rukave?" Živim sa psorijazom 22 godine. Neki ljudi možda misle da bi trebalo da sam se do sada navikla. Nisam... Divim se ljudima koji boluju od psorijaze i dovoljno su hrabri da se drugačije oblače. Ja još uvek učim.

Šta ste radili u trenucima sumnje?

Teško mi je da pričam o svom oboljenju. O mojoj bolesti se ne priča i držim je duboko u sebi.  Moj partner takođe ima psorijazu, ali on ima potpuno drugačiji pristup. Njega jednostavno nije briga i ne može da razume zašto se ja stidim. Kada je vruće, prijatelji mi kažu da skinem majicu. Oni me podržavaju, ali ja ne mogu da pričam o tome. Mislim da bi svako ko boluje od hroničnog oboljenja trebalo da dobije pomoć psihologa. Na žalost, u Poljskoj je lečenje psorijaze usmereno na kožu, ne na mentalno stanje pacijenta. Dermatolozi su preokupirani mastima, ali lekari bi trebalo da razgovaraju sa ljudima sa dijagnozom, koja okreće njihov život naopačke. Jedna žena, koju sam upoznala preko interneta, mi je jednom rekla da je od mene za 15 minuta razgovora putem interneta naučila više nego što je ikada saznala od svog dermatologa.

Oni kažu da je psorijaza bolest tela i duše...

Da, tako je. Psorijaza povećava rizik od moždanog udara i miokardnog infarkta, depresije, zavisnosti od alkohola, itd. Pre nekoliko godina je dvadesetčetverogodišnji muškarac, koji je bolovao od psorijaze, umro od srčanog udara.

Po Vašem mišljenju, koji je najveći problem pacijenata sa psorijazom? 

Ignorisanje, netolerantnost, nedostatak odgovarajuće terapije?

Sve te stvari. Savremena terapija nije lako dostupna. Prisustvovala sam raznim sastancima o podizanju svesti. Saznala sam da su terapije biološkim lekovima lako dostupne širom sveta, čak i u Rumuniji, zemlji sa relativno slabom privredom. U Poljskoj je pristup terapijama biološkim lekovima ograničen na programe lekova sa strogim kriterijumima za kvalifikaciju. Masti su takođe skupe. Tuba masti od 10 g košta desetine zlota i ne traje dugo.

Moja prijateljica koja je stekla pravo na terapiju biološkim lekovima (pod pilotskim programom istraživanja), rekla mi je da sada konačno može normalno da živi. Jednom mi je prišla novinarka. Njenom sinu je nedavno dijagnostikovana psorijaza. Doživeo je nervni slom, dao je otkaz na poslu, ali nije dobio nikakvu pomoć. Jedna od mojih prijateljica ima psorijazni artritis. Majka četvero dece, oba kuka su joj operisana i ruke su joj toliko deformisane da ne može da drži čak ni čašu. Zamislite samo sve one ljude koji koriste invalidninu zbog psorijaze. Kada bi imali pristup terapiji biološkim lekovima, možda bi mogli normalno da rade.

Jednom smo delili letke o psorijazi i 9 do 10 osoba, kojima smo prišli u poljskom parlamentu, mislili su da je psorijaza zarazna. Objasnili smo: "Ne, psorijaza nije zarazna". Takav je stav u Poljskoj po pitanju psorijaze.

Da li mislite da je psorijaza još uvek tabu tema u Poljskoj?

Informacije o psorijazi su lako dostupne. Ljudi ne žele da saznaju više; ne čitaju. Međutim, mislim da se sve više govori o psorijazi. Postoje udruženja pacijenata obolelih od psorijaze; ponekad se govori o njoj u medijama. Ipak, problem je što psorijaza ne dobija pažnju koju zaslužuje. Danas kult lepog tela remeti realnu sliku o ljudskom biću. Kada sam radila na fakultetu, jedna studentkinja na fizikalnoj terapiji je odbila da vežba sa muškarcem ne baš dobrog izgleda, objašnjavajući da želi da radi u spa centru.  Predavač ju je pitao: "Da li misliš da ćeš uvek raditi sa lepim, atletski građenim ljudima?"

Da li ste uspeli da ostanete optimistični, uprkos Vašem stanju?

Kao što se kaže, posle kiše dolazi sunce i uvek se treba usmeriti na pozitivno.  Ponekad pomislim: "U redu, bolesna sam, moram da ostanem u krevetu, tako da mogu da se naspavam i čitam knjige." Srećna sam da imam prave prijatelje.  Preko moje bolesti sam shvatila koji su ljudi vredni mog vremena.

Koji je Vaš savet ljudima sa psorijazom?

Ne treba da se krijete u svoja četiri zida iz dana u dan. Treba da izlazite i da se družite sa ljudima, uključujući i ljude koji boluju od psorijaze. Ne ustručavajte se da tražite psihološku ili psihijatrijsku pomoć. To će Vam pomoći da posložite stvari i otkrijete da život ima mnogo lepih stvari da ponudi.  Zapamtite da je depresija bolest koja je često povezana sa hroničnim stanjima. Često se zanemaruje, baš kao i potreba za društvenim prihvatanjem, čime se često namerno zanemarujemo, i ignorišemo svoje potrebe.

Fotografije: Sebastijan Volni | www.sebastianwolny.pl | e-adresa: sebastian@fotoip.pl

PHSER/STE/0618/001