Vojček Vilkovski

Podeli putem e-pošte
Preuzmi
Štampaj

"Malo se govori o psorijazi"

Možete li imati psorijazu, a ipak biti optimista? Da, naravno. Nažalost, malo se govori o psorijazi, pa su pogrešna uverenja i stereotipi o ovoj bolesti još uvek rasprostranjeni (na primer, pogrešno uverenje da je psorijaza zarazna). Psorijaza komplikuje svakodnevni život i društvene odnose. U našem razgovoru, Vojček Vilkovski potvrđuje da psorijaza može da bude poražavajuće iskustvo za neke pacijente.  Kako mogu da izbegnu netoleranciju i nerazumevanje?

Kada ste saznali da imate psorijazu?

Bio sam na drugoj godini studija, pre oko 22 godine.

Da li je bilo još slučajeva psorijaze u Vašoj porodici? Šta ste tada znali o ovom oboljenju?

Bio sam potpuno neupućen. Ništa nisam znao o psorijazi. Mislio sam da imam teži oblik peruti. Prijatelj mi je rekao da imam psorijazu. Njegova majka je bolovala od istog kožnog oboljenja. To je bilo 1992. godine. Nisam imao nikakve informacije o psorijazi, osim onoga što mi je lekar rekao. Metode koje su se primenjivale u lečenju psorijaze imale su dosta nedostataka. Nije bilo drugih opcija, osim sredstava za hidrataciju neprijatnog mirisa, kortikosteroidnih masti i dugotrajnog bolničkog lečenja.

Kako ste reagovali na dijagnozu?  Koje simptome ste imali?

Kada mi je lekar rekao da imam psorijazu, samo sam pitao: "U redu, a šta je psorijaza?" Nije imao mnogo toga da kaže. Kada sam primljen u bolnicu, rečeno mi je da je psorijaza neizlečivo oboljenje koje traje doživotno. Dermatološko odeljenje je bilo ružno mesto za boravak. Miris masti je bio svuda prisutan, ljuspe su bile svuda po podu. Rekao sam sebi da više nikada neću ići u bolnicu. Nažalost, psorijaza je ponovo buknula već nedelju dana nakon što sam bio otpušten iz bolnice.

Koji simptomi su se prvo javili?

Imao sam ljuštenje nalik peruti. Imao sam osećaj kao da nosim kacigu sa krastama. Nisam hteo da brijem glavu, ali u suprotnom je bilo teško lečiti simptome. Uz to su se na leđima i laktovima razvile blage promene na koži. To su bile male mrlje veličine novčića.

Vaša psorijaza se pojavila tokom studija. Kako su Vaši prijatelji reagovali?

Moji prijatelji su brzo prihvatili oboljenje, ali je moj izgled definitivo uticao na moj društveni život i opšte stanje. Psorijaza je duboko uticala na moje planove za budućnost. Morao sam da odustanem od nekih. Kasno sam uvideo da sam pogrešio, ali tada je to izgledalo kao najrazumniji izbor. Pogotovo u mom slučaju, kada je psorijaza bila u razvoju i prilično izražena.

Kako je reagovala Vaša porodica?

Moja rodbina je pokušavala da mi bude podrška. Pronalazili su razne terapije. Imao sam različite vrste kupki, tretmane morskim algama, pio sam vodu sa ostacima algi, koristio sam sok od aloje i uvezene egzotične masti.  Mislim da sam isprobao sve konvencionalne i nekonvencionalne terapije. Nažalost, nijedna od njih nije zaista delovala.

Da li je oboljenje uticalo na Vašu karijeru?

Da. Kada bih išao na razgovor za posao, obavestio bih svoje potencijalne poslodavce o svom stanju, da ponekad moram provesti mesec dana u bolnici (tako je izgledalo lečenje psorijaze davnih 90-tih godina prošlog veka i početkom 21. veka). Zaista je bilo teško pronaći posao. Kada imate vidljive manifestacije psorijaze na koži, neke poslovne karijere nisu pogodne za Vas.

Da li ste doživeli neprijatne reakcije na psorijazu?

Da, bio sam u nekim veoma neprijatnim situacijama, pogotovo kada sam imao psorijazu noktiju. Jednom sam čuo kako je moj prijatelj rekao ružne stvari o mom izgledu. Moji ostali prijatelji nisu znali kako da se ponašaju. Bilo im je neprijatno zbog njegovog ponašanja.

Da li ste se ustručavali da odlazite na javna mesta, kao npr. kod frizera?

Zaista mi je odlazak kod frizera bio veliki problem. Neki frizeri, kod kojih sam bio, odbili su da me šišaju. Uvek sam se plašio da će me ljudi možda osuđivati. To nije nimalo iznenađujuće, jer ljudi uglavnom misle da je psorijaza zarazna. Međutim, nekako sam uvek uspevao da pronađem frizera, kom nije smetalo moje stanje. Tokom poslednjih godina svest u ovom zanimanju se značajno poboljšala.

Da li se sećate nekih specifičnih situacija vezano za psorijazu?

Jednom sam bio u tramvaju u Bidgošču i kontrolor je odbio da uzme kartu kada sam mu je pokazao. Ustuknuo je kada je video moju ruku. Bilo je veoma neprijatno jer su drugi ljudi videli njegovu reakciju. Pokušavao sam da izbegnem slične situacije da bih sebe poštedeo od takvih reakcija.

Kako ste se nosili sa negativnim reakcijama na Vašu bolest?

U principu, znam svoje vrednosti i ako neko ne prihvata kako izgledam onda je to njegov problem, a ne moj. Nemam nameru da bilo koga ubeđujem protiv njihove volje. Ako neko ima problem sa mojom psorijazom, neću da mu se namećem.

Da li ste ikada imali trenutke sumnje, posebno kada terapija nije delovala?

Jednom sam izgubio svaku nadu i imao sam osećaj da mi ne može ništa pomoći. Odustao sam od terapije. Moj prijatelj, koji je farmaceut, donosio mi je povremeno različite vrste masti. Ali, moj očaj nije mogao večno da traje. Koža je veoma važan organ i na kraju sam otišao kod svog lekara da bismo pokušali da stavimo bolest pod kontrolu.

Koju terapiju trenutno koristite?

Trenutno sam prepušten na milost Nacionalnog zdravstvenog fonda (NZF). Mogu normalno da funkcionišem sve dok se terapija delimično refundira. Tada ne moram da brinem o psorijazi. Moju terapiju za sada zajednički finansiraju NZF i farmaceutska kompanija.  Ali se brinem za svoju budućnosti. U 2009. godini, nakon što sam primio nekoliko doza terapije, finansiranje je bilo odbijeno i morao sam da prekinem terapiju. Nakon 6 meseci sam se ponovo kvalifikovao za terapiju biološkim lekovima (to je jedini način lečenja, kojim mogu da kontrolišem svoje simptome). Nažalost, već više od godinu dana ne koristim nikakvu terapiju – teško razumem kriterijume, koje je odredio NFZ i previše su strogi za mene da bih se kvalifikovao.

Po Vašem mišljenju, da li je psorijazi dato dovoljno mesta u medijima?

Malo se govori o psorijazi. Međutim, smatram da ne treba da se žalimo na netolerantnost i nerazumevanje, jer se u društvu sve više podiže svest o ljudima koji se bore sa raznim bolestima. Još uvek doživljavam neke neprijatne situacije, ali to su pojedinačni slučajevi kada su ljudi bezobrazni i bezobzirni. Sada je opšte poznato da je psorijaza bolest koja ozbiljno utiče na svakodnevni život i društvene odnose, a ne samo kožno oboljenje. Kada je psorijaza praćena artitisom, pacijenti imaju problema sa kretanjem. Nisu u stanju da rade i ne mogu da žive od invalidnine. Ali ljudi žele da budu deo društva. Danas ljudi obožavaju lepotu i psorijaza zaista otežava život.

Šta mislite da je pacijentima sa psorijazom najpotrebnije da bi poboljšali  kvalitet života? Da li je to novac ili podizanje društvene svesti o bolesti?

Oboje - podizanje društvene svesti nije dovoljno. Ljudi u mom gradu mogu više da saznaju o psorijazi, ali šta se time postiže? Još uvek bi mi bio potreban novac za terapiju. Ljudi bi trebalo da znaju zbog čega mnogi od nas nemaju pristup novim, efikasnijim terapijama.

Da li ste uspeli da održite pozitivan stav, uprkos Vašem stanju?

Definitivno, da. Ja sam uvek pozitivan.

Koji je Vaš savet ljudima sa psorijazom?

Zavisi od načina razmišljanja. Neki ljudi pokušavaju da budu optimistični i mogu da se distanciraju od svoje bolesti, a drugim ljudima je potrebna psihološka pomoć. Na žalost, veoma je teško dobiti psihološku pomoć. Samo zamislite koliko je petnaestogodišnjoj devojčici teško da prihvati svoje oboljenje kože. Sve glumice su sada veoma lepe, dobro obučene, večito mlade i način na koji izgledate zaista definiše Vaš život. Ovo su vrednosti koje promovišu najznačajniji predvodnici trendova. Ljudi sa psorijazom bi trebalo, pre svega, da imaju na umu da psorijaza nije najgora stvar koja se može desiti i da postoje mnogi drugi važni aspekti života, osim izgleda. Morate da ostanete mirni i posmatrate sebe i svet sa udaljenosti. Takođe bi trebalo da pratite i primenjujete najnovija dostignuća u  medicini.

PHSER/STE/0618/001