Andrej Gradka

Podeli putem e-pošte
Preuzmi
Štampaj

"18 godina sa psorijazom"

Malo mesto u vojvodstvu Lublinsko, koje se zove Gošeradov. Tu živi Andrej Gradka, koji priča svoju priču "18 godina sa psorijazom". On živi sa psorijazom skoro polovinu svog života. Odbija da pada u očaj. Nije sam – njegova porodica i prijatelji ga podržavaju. Ohrabruju ga i drugi pacijenti, koje je upoznao preko interneta i u poljskom Udruženju pacijenata obolelih od psorijaze "Psorijaza". U nastavku sledi intervju sa čovekom koji veruje u pozitivan pristup bolesti.

Pacijenti sa psorijazom često sebe zovu "bubamare". Ja imam 37 mrlja. Prošlo je 18 godina otkada mi je sa 19 godina dijagnostikovana psorijaza. Moja psorijaza je počela osipom. Dermatolog mi je rekao da imam psorijazu i dao mi je topikalne steroide. Simptomi na koži su kasnije nestali. Nisam mnogo znao o psorijazi. Nije bilo interneta, možda bih se šokirao da sam video fotografije ljudi sa psorijazom. Nisam shvatio šta me tek očekuje. Živeo sam opušten život, dok nisam otišao u vojsku i oboleo od plak psorijaze, najgoreg tipa psorijaze.

Šta su Vam lekari rekli?

Činilo mi se da mi lekari pristupaju kao nekom retkom uzorku. Čuo sam ih kako međusobno pričaju i objašnjavaju da nikada pre nisu videli takav slučaj. To mi je bio najveći šok u životu. Mislio sam da ću biti dobro, sve dok koristim masti. Bio sam poražen kada sam saznao da je psorijaza neizlečivo oboljenje.

Koliko trenutno znate o psorijazi? 

Znam da se psorijaza poboljšava izloženošću suncu i lekovima. Većinu stvari sam saznao od drugih pacijenata sa psorijazom, koje sam upoznao na internetu. Mama mi je savetovala da stupim u kontakt sa ljudima koji boluju od ovog oboljenja. Kupio sam računar, povezao sam se na internet i tada sam prvi put shvatio da nisam sam, već da ima mnogo ljudi, koji imaju isti problem. Sve se promenilo kada sam prvi put upoznao "nove prijatelje" van mreže. Sprijateljio sam se sa mnogim pozitivnim ljudima. Od tada sam postao veliki pristalica naših sastanaka. Imam osećaj da mi ti ljudi pomažu u održavanju mentalnog zdravlja i da ne brinem toliko o svom oboljenju, bez obzira na nekoliko mrlja na mom telu. To je ništa u odnosu na simptome, koje sam imao na početku lečenja. 

Da li ste rekli Vašoj porodici i prijateljima za svoju bolest? Ili je to bila problematična tema? 

Moja mama je znala od samog početka. Osim nje, nikome nisam rekao za svoju bolest, jer nisam hteo da me iko sažaljeva. Moja mama je bolesna i mnogo mi je pomogla. U potpunosti me podržava. Ja sam majstor u sakrivanju svog oboljenja.  Kada primetim mrlju, nanesem blag steroid.  Osim toga, izbegavam stres, jer je psorijaza osetljiva na njega. Niko nije znao da imam psorijazu. Govorio sam ljudima da imam osip ili alergiju. Na početku nisam hteo da to ističem ili govorim o tome. Bilo me je malo stid. Kada sam upoznao svoju buduću suprugu, odmah sam joj rekao tako da me ne bi krivila da sam nešto krio od nje pre nego što smo se jedno u drugo zaljubili. Kada me je videla u bolnici, zaista sam izgledao užasno. Moja supruga mi pruža snažnu podršku i razveseljava me. 

Kako je oboljenje uticalo na Vaš život? 

Naučio sam da sakrijem psorijazu. Život mi se promenio kada sam postao član poljskog Udruženja pacijenata obolelih od psorijaze "Psorijaza". Pokušavamo da pomognemo ljudima, koji se bore sa psorijazom, što me čini mentalno jačim. Čak sam 1997. godine učestvovao u svečanom takmičenju za izbor Mistera Lubelski. Potamneo sam u solarijumu da sakrijem mrlje i niko ništa nije primetio. To je bila odlična avantura. Nisam bio izabran za najzgodnijeg muškarca, ali sam uživao u događaju. Ispostavilo se da se mogu zabaviti, uprkos mrljama na koži. 

Kako se Vaš društveni život promenio, zbog psorijaze? 

Ja sam porodičan čovek i veoma društvena osoba. Volim da provodim vreme sa suprugom i decom. Kada sam depresivan, pozovem prijatelje iz Udruženja i internet foruma. Uvek mogu da računam na njih. Oni su moji psiholozi. Osećam se odlično sa ostalim članovima našeg Udruženja. Oni me oraspolože i pomažu mi da obnovim snagu. Kada ste zdravi, ne možete u potpunosti da razumete o čemu je reč kod psorijaze. Ako Vas zanima, spreman sam da podelim svoje iskustvo. Ako me neko ismeva, udaljim se da bih izbegao izloženost stresnim situacijma. Iznenađen sam da su ljudi još uvek u šoku kada čuju da psorijaza nije zarazna. 

Da li ste rekli Vašim kolegama na poslu da imate psorijazu?

Ne, osim mojim bliskim saradnicima, sa kojima radim svaki dan. Neki od njih takođe imaju psorijazu. Oni vole da pričaju o svom problemu, zato što sam blizak sa ljudima iz Udruženja. Razgovaramo o psorijazi i ja delim knjižice koje moje udruženje objavljuje. Volim svoj posao i dobro ga radim.

2013. godine sam otišao na dvonedeljnu obuku. Imao sam testove svaki dan i kada sam se budio, svako jutro samo mogao da izbrojim nove mrlje koje su se razvile preko noći. Nakon dve nedelje sam bio u potpunosti prekriven mrljama. To je bilo zbog stresa, ali kada sam se pogledao u ogledalo, znao sam da je samo pitanje vremena kad će nestati. 

Kako je bolest promenila Vaš život? 

Psorijaza me je naterala da promenim svoj život. Na primer, leti ne nosim kratke pantalone. Kada leto počne, prvo moram da pocrnim da bih obukao kratke pantalone. Ne idem na bazen, iako volim da plivam. Bojim se da bi ljudi počeli da vrište kada vide moju kožu. Ne otkrivam se. Stalno tamnim kožu. U stvari, ne razmišljam mnogo o psorijazi, jer što više mislim o njoj, postaje gora, zbog stresa. Pre razmišljam o tome da budem zdrav. Uvek se odlično provedem kada razgovaram sa prijateljima van mreže ili na internetu. Nije me briga šta ljudi misle kada primete mrlju na temenu ili laktu. Osećam se mentalno jakim, zahvaljujući svojim prijateljima.

Kako biste želeli da se promeni odnos društva prema psorijazi? 

Kada bih mogao bilo šta da promenim, voleo bih da ljudi sa psorijazom budu dobrodošli na bazenu i da nose narukvicu sa natpisom: "Psorijaza nije zarazna", da bi se izbegli neprijatni komentari. Mislim da bi mnogi ljudi voleli da je nose. Takođe mislim da bi decu trebalo obrazovati o ovoj bolesti u školi. Psorijaza definitvno zaslužuje veću pažnju. Trebalo bi više govoriti o psorijazi u medijama, tako da pacijenti mogu da osete da nisu sami i da mogu pronaći podršku.  Pristup biološkim lekovima je definitivno najveći izazov kod psorijaze. Nacionalni zdravstveni fond bi trebalo da refundira terapiju biološkim lekovima za svakog pacijenta da bi se videlo da li deluje. 

Da li vidite neke pozitivne aspekte svoje bolesti? 

Optimističan sam. Pozitivni aspekt moje bolesti je da sam upoznao mnogo dobrih ljudi. Da nemam psorijazu, život bi mi bio običan, radio bih i provodio vreme kod kuće. Zbog psorijaze mogu da prisustvujem sastancima Udruženja. Zaista sam upoznao odlične ljude sa kojima sam u redovnom kontaktu. Razgovaramo o stvarima koje nisu nužno vezane za našu bolest. Možemo da delimo doživljaje iz različitih sfera života.

Fotografije: Sebastijan Volni | www.sebastianwolny.pl | e-adresa: sebastian@fotoip.pl

PHSER/STE/0618/001