Danuta Novakovska

Podeli putem e-pošte
Preuzmi
Štampaj

Kako možete da izađete iz senke? 

Psorijaza Vas da tera da poželite da se sakrijete od sveta. Ovo je priča Danute Novakovske koja pokušava da ostane optimistična, uprkos poteškoćama. Osnovala je Udruženje pacijenata obolelih od psorijaze "Izađi iz senke" – mesto gde pacijenti mogu da zatraže pomoć i informacije o psorijazi i mogućim terapijama. 

Koliko dugo bolujete od psorijaze? Kada ste saznali za svoje oboljenje? 

Imam 69 godina. Bolest mi je dijagnostikovana kada sam imala 19 godina. Studirala sam farmaciju u Vroclavu. Jednog dana sam otišla kod frizera. U to vreme su koristili metalne viklere i šnale za kosu. Jednom sam povredila teme kada sam bila kod frizera i tako se kod mene pojavila psorijaza. 

Da li ste išli kod lekara kada ste videli prve simptome ili ste pokušali da koristite domaće preparate za ublažavanje simptoma? 

Prvo sam primetila nekoliko malih mrlja na koži. Nakon nekoliko dana je bilo mnogo novih mrlja. Raširile su se po celom telu. Mama me je odvela kod dermatologa, koji je rekao da imam psorijazu. 

Da li je bilo još slučajeva psorijaze u Vašoj porodici? Koliko ste tada znali o psorijazi? 

Sećam se da psorijaza na temenu nije bila toliko značajna. Stvarni problem se pojavio kada se bolest proširila po celom telu. Delila sam sobu sa dve prijateljice i nisam mogla da sakrijem svoje stanje. Bilo me je sramota i osećala sam se loše. Pokušavala sam da ne pravim probleme. Pre nego što sam otišla kod lekara, razgovarala sam sa prijateljicom koja je rekla: "Danuša, ti imaš psorijazu. I ja je imam, neizlečiva je." 

Tada ništa nisam znala o psorijazi ili bilo kojem drugom oboljenju i bila sam šokirana kada sam saznala da je psorijaza neizlečiva. Uspela sam da se snađem na prvoj godini fakulteta. Mislim da čak nisam išla kod lekara. Onda sam išla na raspust kod roditelja. Živeli su na selu i mogla sam slobodno da skinem odeću (niko me nije video) i da se sunčam, jer mi je rečeno da se psorijaza može ublažiti sunčanjem. Nije se ublažila. Preselila sam se Poznanj da studiram tamo samo zbog toga što sam imala lekara u porodici i mislila sam da ću tako lakše pronaći bolje metode lečenja. 

Tada je počela moja borba sa psorijazom. Počela sam da idem u bolnicu. Bolnička lečenja su bila dugačka. Išla sam u bolnicu jednom do dvaput godišnje. Morala sam da prekinem i zamrznem studije. Mislim da bi mi bilo lakše da sam još uvek živela kod roditelja, umesto što sam delila sobu sa prijateljicama. Zaista je bilo teško. 

Kako su Vaši prijatelji reagovali kada ste im rekli za bolest? Da li su pokušali da saznaju više o psorijazi? Ili su imali negativan stav ili negativno ponašanje? 

Delovalo je da su me moji prijatelji i porodica prihvatili. Smatrali su da je tako ispravno. Možda sam kod neprijatnih postupaka zažmurila na jedno oko. Ne sećam se da je bilo znakova odbojnosti tokom studija, više su bili ravnodušni. Činila sam sve što sam mogla da sakrijem simptome. Mnogi prijatelji čak nisu ni znali da imam psorijazu. Kada sam išla u bolnicu, izmišljala sam druge bolesti, jer sam se plašila da priznam da imam psorijazu. Znala sam kako da sakrijem bolest. Bila sam pravi stručnjak za to. To je bio pravi izazov, jer je 50% mog tela bilo zahvaćeno psorijazom. Zaista sam bila umorna od nje. 

Na koji način ste pokušavali da sakrijete svoju bolest? 

Nosila sam dugačke pantalone i dugačke rukave. Nanosila sam mnogo šminke na ruke. Nisam išla na žurke ili slične događaje. Teme je bilo prekriveno debelim slojevima ljuspica, ali sam ih sakrila kosom i jako sam se trudila da se ne češem. Zaista me je bilo veoma stid zbog mog oboljenja. Još uvek volim da budem sama. 

Da li je psorijaza na bilo koji način uticala na Vaše profesionalno delovanje? 

Da. Šef bi me sigurno tretirao drugačije. Za njega je najvažnije bilo prisustvo na poslu i time su mi se definitivno smanjile šanse za unapređenje. Bila sam mnogo dana odsutna sa posla. Nisam sam stekla pravo na povišicu, koja mi je očajnički bila potrebna. Volela sam svoj posao i tako sam se trudila da budem vredan radnik. Od 19. godine sam bila preko 50 puta u bolnici, uvek duže vreme. Pre dve godine sam se srela sa prijateljicom s posla, koja mi je rekla da ljudi sa kojima radim ružno govore o mom izgledu. 

Spomenuli ste porodicu. Da li je bilo još slučajeva psorijaze u Vašoj porodici? 

Da, ali se niko nije usudio da to prizna. Kasnije je jednom od moje braće dijagnostikovana psorijaza. Srećom, on ima samo blage simptome na temenu i rukama. U svakom slučaju, nije obraćao mnogo pažnju na to. 

Kako se Vaša terapija nastavila? Da li je delovala od samog početka? 

Na početku sam menjala lekare i terapeute, koji su nudili razne masti i lekovite biljke. Jedan lekar je tvrdio da primenjuje homeopatiju, a u stvari mi je dao steroide u velikim dozama. Završila sam na Klinici za endokrinologiju. Tek sam kasnije pronašla odličnog lekara koji je i divna osoba. Lečila sam se u bolnici jer sam shvatila da ne postoji drugi način lečenja, osim odvratnih, smrdljivih masti. Divno sam se osećala u bolnici. Osećala sam se kao kod kuće. Nisam morala da se krijem ispod odeće. 

Svi su u bolnici bili prekriveni mastima. Možda sam sentimentalna, ali sam se zaista dobro osećala. Kada sam bila kod kuće, mazala sam kožu mašću i stalno sam govorila deci da ne puste nikog u kuću i da ne odgovaraju na telefonske pozive. Zaključavala sam se u kući i izolovala se od drugih ljudi. Na poslu sam uvek nosila mast na bazi steroida za upaljenu i ispucalu kožu. Mene je psorijaza jako bolela. Neki ljudi kažu da osećaju svrab, ali ja sam zaista patila usled toga. 

Kako su Vaša porodica i bliski prijatelji reagovali na bolest? 

Moja porodica me je uvek podržavala. Roditelji su bili jako zabrinuti zbog mog oboljenja. Želela sam takođe da zasnujem porodicu. Zaljubila sam se u čoveka koji je rekao da upoznat sa ovom bolesti. Ali, mislim da je bio preopterećen. Živela sam sa svekrom i svekrvom. Bilo me je sramota, jer sam dan započinjala čišćenjem ljuspica. Niko me nije podržavao. Da bi stvari bile gore, nega moje kože je zahtevala vreme. 

Koji je najtužniji doživljaj vezan za Vašu bolest? 

Bila sam sva otečena tokom prve trudnoće. Sakrivala sam kožu od supruga. Kada je moj sin imao 3 meseca, sećam se da sam se vraćala kući iz šetnje. Bilo je veoma vruće i nosila sam dugačke pantalone i majicu dugačkih rukava. Pogledala sam se u kupatilu i plakala sam. Odlučila sam da treba da idem u bolnicu. Nisam dojila nijednu bebu. Imala sam rane na grudima i nisam mogla da dojim svoju decu. Moj brak nije bio uspešan od samog početka. Suprug me nikada nije tešio. Naš brak možda nije opstao zato što nismo bili baš bliski. Možda sam ja bila kriva, zato što nisam samu sebe prihvatila. Patila sam, zato što nam brak nije funkcionisao kao što bi trebalo. Ubrzo smo se rastali. Bila sam poražena, mislila sam da se neću moći sama da se snađem. Bila sam u pravom iskušenju jer sam morala da idem u bolnicu i da se brinem o dve bebe. Ova situacija je ostavila trag na mojoj ćerki. Bolovala je od anoreksije i bulimije. Nakon svega što sam prošla, zaista cenim prednosti terapije biološkim lekovima.

Da li ste dobijali psihološku pomoć za svoje probleme? 

Da, dobijala sam pomoć psihologa. Uživala sam u razgovorima sa psihologom, ali sam se onda pitala: "Da li mi je ovo stvarno potrebno?" Posavetovala sam se i sa psihijatrom. Morala sam da se smirim jer sam osetila da više ne mogu da kontrolišem situaciju, pogotovo kada je mojoj kćerki dijagnostikovana anoreksija. Bila je u bolnici i bila joj je potrebna moja pažnja. Nisam mogla da se usmerim na svoje probleme. Lekari kažu da pacijenti koji nemaju pravo na terapiju biološkim lekovima mogu da se brinu o sebi kod kuće, ali to nije istina. Samostalno lečenje psorijaze je veliki teret i ne možete normalno da živite. 

Kakvo je sada Vaše stanje? 

Već 7 godina sam na terapiji biološkim lekovima. Koža mi je lepa i ne mogu da zamislim da bude drugačije. Kada je terapija biološkim lekovima počela da deluje, ćerka mi je kupila veoma skupu spavaćicu i još uvek je čuvam kao simbol povratka u normalan život. Moja najveća želja je da se terapija biološkim lekovima refundira. Ne samo zbog mene. Postoje ljudi do kojih mi je stalo. Imam divnu unuku, koja ima pet i po godina. Plakala sam kada se rodila, jer sam bila jako srećna i zabrinuta zbog budućnosti. Uvek mislim o tome. Moja kćerka sada ima 40 godina i nema psorijazu. Kada je imala problema, rekla mi je da bi verovatno izvršila samoubistvo, da nije bilo moje psorijaze. 

Šta mislite, koji je najveći problem pacijenata sa psorijazom?
Da li je to nedostatak tolerancije, nedostatak samoprihvatanja ili ograničen pristup terapiji? 

Mislim da su nedostatak samoprihvatanja i ograničen pristup terapiji najveći izazovi. Što se tiče tolerancije, često upoznajem mlade ljude koji boluju od psorijaze i besni su, zato što im nije dozvoljeno da koriste bazen. Smatram da ljudi imaju pravo da se drže dalje od nas. Čak i da znaju da psorijaza nije zarazna, nju je neprijatno gledati. Zašto bih izazivala neprijatne situacije na bazenu? Mislim da treba da izbegavam situacije u kojima bi se ljudi uvredili. Zbog toga neću ići na bazen i ne bih bila besna da me ne puste. 

Da li se sećate situacije u kojoj ljudi nisu imali takta i razumevanja? 

Ne, nikada. Ali se sećam muškarca sa teškim oblikom psorijaze koji je stajao pored mene u tramvaju. Bilo mi ga je jako žao i shvatila sam da bih se verovatno udaljila od njega da nisam znala da njegovo oboljenje nije zarazno. Zbog toga razumem reakciju drugih ljudi. Naučila sam da živim na ovaj način. Ne želim da izazovem bilo kakve neprijatnosti. 

Po Vašem mišljenju, da li jse o psorijazi dovoljno govori u medijima? 

Ne. Tek kada su se biološki lekovi prvi put pojavili u Poljskoj, više se govorilo o psorijazi na vestima. Ali mislim da zaslužuje veću pažnju. Prošlo je izvesno vreme od kada su uvedene terapije biološkim lekovima i mediji ćute o psorijazi. O ovom problemu bi trebalo govoriti na svakom medicinskom programu. 

Koji je Vaš savet ljudima sa psorijazom? 

To je teško pitanje. Sada sam mnogo jača, jer više nemam problema sa kožom i teško mogu da zamislim šta bih uradila da mi se psorijaza pogorša. 

Da li ste uspeli da ostanete optimistični, uprkos Vašem stanju? Da li vidite neke pozitivne aspekte ovog teškog oboljenja? 

Da, vidim uprkos tome kroz šta sam sve prošla. Mislim da mogu da cenim svaki trenutak svog života i da uživam u njemu. Mogu da saosećam sa drugim ljudima i da im pomognem, mogu da oprostim i da se izvinim. Moja najveća želja je da efikasne terapije budu dostupne bez ograničenja. Ako se terapije biološkim lekovima ne budu refundirale, plašim se da ću biti smetnja mojoj porodici kada ostarim i kada mi bude potrebna nega.

PHSER/STE/0618/001