Malgoržata Kulakovska

Podeli putem e-pošte
Preuzmi
Štampaj

"Bez maskiranja" 

"Ako neko ima loše manire i ne zna da se ponaša, ne želim da ga imam među svojim prijateljima. Budimo otvoreni prema ljudima koji su bez predrasuda. Treba da živimo svoje živote najbolje što možemo".

Koliko dugo bolujete od psorijaze? 

Moja istorija psorijaze je veoma dugačka. Pojavila se kada sam imala samo 10 godina, ali mi je dijagnostikovana tek 9 godina kasnije. Danas imam 47 godina i znam mnogo više o psorijazi nego što sam ikada znala. 

Šta ste pomislili kada ste saznali da imate psorijazu? 

Na dan kada sam čula da imam psorijazu, vratila sam se u kancelariju i obavestila svoje kolege. Jedan od njih je rekao da je psorijaza ozbiljno oboljenje, ali nisam imala pojma o tome. Mislila sam da kolege pričaju gluposti. Imala sam manifestacije na koži ruku i nogu, ali mislila sam da ću biti dobro sve dok koristim sredstva za hidrataciju koje sam dobila od lekara. Međutim, od tada nikada više nije bilo dobro... Uopšte nisam bila svesna ozbiljnosti ovog oboljenja. Da sam bila svesna, išla bih u biblioteku da saznam više o tome. Nisam shvatila obim mog problema. Bila sam potpuno neupućena, dok nisam čula prilog o psorijazi u medijima. Danas, u doba interneta, imam pristup svim vrstama informacija. 

Novi pacijenti sa dijagnozom psorijaze su veoma privilegovani jer imaju pristup informacijama o psorijazi. Ako ne naučite kako mentalno da se nosite i kako da živite sa psorijazom, možete da budete u nevolji. Kada se naviknete, trebalo bi da naučite šta je štetno, a šta korisno za psorijazu, šta izaziva izbijanje ili širenje bolesti. 

Da li mislite da je psorijaza bolest tela i duha? 

U mnogim slučajevima, psorijaza ima više veze sa duhom, nego sa telom. Čak ako imate samo nekoliko mrlja na koži, a mentalno ste slabi, nećete moći normalno da živite. Često posmatram prijatelje koji osećaju svrab samo na jednom mestu. Kažem im: "Da imate psorijazu, oljuštili biste kožu." Čak zbog svega nekoliko mrlja na koži možete da se osećate veoma jadno. 

Šta su Vaša porodica i prijatelji znali o bolesti? 

Oni nisi mnogo znali o psorijazi. Bili su ubeđeni da ću biti dobro ako samo namažem mrlje na koži prepisanim lekom. Nismo govorili mnogo o njoj u mojoj porodici. Postojalo je jedno jednostavno pravilo: morala sam da nanesem mast i sve će biti u redu. Počela sam da krijem psorijazu, tako što sam nosila bluze sa dugačkim rukavima i dugačke suknje. Mnogi ljudi su mislili da imam neku vrstu alergije, a ja nisam htela da ih ispravljam, jer sam se plašila da glasno i jasno izgovorim reč "psorijaza". Mislim da mnogi ljudi imaju problem s tim. Ljudi sa psorijazom se osećaju lošije i ograničeni su na različite načine. Psorijaza me je definitivno napravila takvom kakva sam danas. Postoje porodice u kojima roditelji kriju oboljenje od svoje dece. Ja nikada nisam krila psorijazu od mog deteta, što je razlog zašto je moje dete sada veoma tolerantno. 

Međutim, krila sam svoje oboljenje od prijatelja i kolega, toliko dugo da sam postala majstor u prikrivanju. Pre otprilike 10 godina prelomila sam i odlučila da otvoreno govorim o psorijazi. Nažalost, društvena netolerantnost je još uvek rasprostranjena. Plašila sam se odbijanja, tako da sam se povukla u sebe i nikuda nisam išla, dok nisam počela da primećujem ljude koji su takođe imali psorijazu. To je bila prekretnica. Shvatila sam da nisam sama, saznala sam da su neki ljudi bili u mnogo goroj situaciji. Više me nije bilo sramota zbog mog oboljenja i često sam koristila reč "psorijaza". Na moje iznenađenje, bila sam okružena ljudima sa sličnim problemima. Kada sam jednom otvoreno rekla da imam psorijazu, prišla mi je žena i pitala me za mog lekara, jer nije znala gde da pronađe pomoć. Ne bojim se da idem na posao sa golim rukama kada je vruće, ali pre nekoliko godina sam nosila rukave do lakta.

Da li ste morali da promenite vrstu odeće koju ste nosili zbog psorijaze? 

Čak i kada ste mentalno jaki, još uvek možete da se osećate slabo, jer koža sa psorijazom zaista izgleda užasno. Pokušavate da se sakrijete odećom, tako da se drugi ljudi ne osećaju neprijatno, kao i da se Vi ne osećate neprijatno. Tužna realnost je da ljuspice na koži padaju i stalno pokušavate da nanosite sredstva za hidrataciju. Pidžama i posteljina su uvek masni i moraju lako da se peru. Osoba sa psorijazom koja zna kako da se bori sa ovim oboljenjem, može da nosi kratke rukave, kratke pantalone ili mini suknje. Ali to je sve. Ne možete da prihvatite psorijazu, već jednostavno naučite kako da živite s njom i prihvatate činjenicu da nikada neće izgledati kako želite. 

Na primer, na putovanja sam nosila vlastitu jastučnicu, jer me je bilo stid da ostavljam masne mrlje na posteljini hotela. Masne mrlje mogu još uvek da ostanu na jastuku kada se sredstva za hidrataciju nanesu jedan ili dva sata pre odlaska u krevet. Mislila sam: "Šta će misliti o meni kada budu čistili moju hotelsku sobu?" 

Da li je lečenje psorijaze skupo za Vas? 

Da, može da bude prilično skupo. Moram da kupujem sredstva za hidrataciju – kreme i losione za telo. Moram da budem oprezna sa sapunima, gelovima za tuširanje, kozmetičkim i higijenskim proizvodima koje kupujem. Oni mogu da budu mnogo skuplji, zbog sastojaka koje sadrže. Ja koristim veliku količinu sredstava za hidrataciju, tako da često perem odeću, što je takođe skupo. 

Kako biste ocenili društvenu svest o psorijazi? Kakav je pristup društva u odnosu prema ljudima sa psorijazom? 

Ljudi mogu da budu veoma nepristojni. Plašila sam se da će me ljudi možda osuđivati i upirati prstom u mene. Da će misliti da mi je koža prljava. To je vrlo tužno. Toga se ljudi sa psorijazom plaše. Niko ne želi da čuje kako ljudi kažu: "Ne približavaj se, i ja ću se razboleti." Ili kada ljudi malo ustuknu kada vide moju kožu. Zbog takvih reakcija, ljudi sa psorijazom se radije kriju da bi bili neupadljivi. Niko ne bulji, ne pravi grimase i govori neprijatne stvari. Psorijaza je tabu tema. Ima mnogo toga da se uradi na obrazovanju ljudi o tome da psorijaza nije zarazna. Ljudi treba da nauče kako psorijaza izgleda. Mislim da bi promenili mišljenje. Treba da znaju više o psorijazi. 

Takođe mislim da bi pacijenti, kojima je tek postavljena dijagnoza, trebalo da imaju nekoga s kim mogu da razgovaraju. Široki pristup informacijama može da bude i nedostatak. Pacijenti saznaju previše o psorijazi, pa mogu da se uplaše. Pacijente kojima je dijagnostikovana neizlečiva, hronična bolest, posebno psorijaza, trebalo bi odmah uputiti na obavezno savetovanje kod psihologa. Oni treba da imaju sastanak sa psihologom u roku od dva-tri dana, umesto za nedelju ili mesec dana. Optimalno rešenje bi bilo da psiholog bude na raspolaganju odmah u susednoj ordinaciji. Psiholog možda ne može odmah da ponudi rešenje, ali razgovor sa pacijentima je veoma važan da se ne bi osećali usamljeno. Najbolji psiholog bi bio psiholog koji ima psorijazu. 

Koji je Vaš savet ljudima sa psorijazom? 

Želim vam svima da kažem: zapamtite da niste sami. Tražite ljude koji takođe boluju od psorijaze i otvorite im se. Znam da ne možete da budete prijatelji sa svima, ali pokušajte da stupite u kontakt sa drugim ljudima koji boluju od psorijaze i život će Vam biti mnogo lakši. Ako se nekome ne dopada moja koža, ne želi da stoji pored mene, da razgovara sa mnom, onda ta osoba nije vredna mog vremena.

PHSER/STE/0618/001