Zgodba gospoda Honze

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

Do 50. leta sem bil zelo aktiven športnik. S kanujem sem veslal po divjih vodah, plezal na gore doma in v Alpah, hodil po Himalaji, tekel na dolge proge in na maratonih; s kolesom sem se vozil 75 kilometrov daleč v službo; tridesetletnikom sem kazal hrbet na atletskih tekmovanjih, večinoma pri teku na eno miljo, ki je bil moj najljubši in takrat sem ga lahko končal v manj kot petih minutah. Vendar me je nato nenadoma začel boleti hrbet, postajal sem vse bolj utrujen in nekoč sem si zlomil rebro ob zavezovanju vezalk na čevljih. Zavedal sem se, da to ni povsem normalno, vendar sem namesto obiska pri zdravniku teden dni jemal paracetamol, nato pa sem s pomočjo trdega treninga pozabil na bolečino.

Tako se je diseminirani plazmocitom, pošast, ki sem jo na ta način negoval, v miru razvijala. Bolečine v hrbtu in rebrih, kjer telo proizvaja kri, so tako zelo napredovale, da sem imel več zlomov reber in nešteto mikroskopskih razpok ter tri zlomljena vretenca. Eno je povsem razpadlo in obstajala je nevarnost, da bo moja hrbtenjača začela iskati druge poti. Bolečina je bila neznosna in začel sem se dušiti. Moja rebra so začela stavkati in dihalne mišice, čeprav so delovale vegetativno, mojim zlomljenim rebrom niso več mogle ukazati, naj se premikajo. Krči v prsih so bili kot nakovalo in moje dihanje se je zmanjšalo na minimum.

Nisem več mogel hoditi, zato so me odnesli v avto in odpeljali v bolnišnico. Tam so postavili diagnozo diseminiranega plazmocitoma z visoko prizadetostjo kosti. Moje celotno okostje je bilo tako, kot bi ga razžrli lesni črvi. Premikal sem lahko le roke, najhujši pa je bil grozen strah pred zadušitvijo. Soba je bila polna zraka, na nos sem imel stalno priklopljen kisik in nisem mogel vdihniti. To je bil res zastrašujoč občutek – da se dušim …

Na srečo so zdravniki v Univerzitetni bolnišnici v Karlovem namesti v Pragi takoj začeli s kemoterapijo. V tej slepi ulici sem imel zelo malo časa. To so bili težki časi. Veliko stvari v življenju sem začel gledati z nove perspektive. Nenehen boj za vsak vdih. Kaos v moji glavi. Strah in negotovost glede tega, ali bom še kdaj vdihnil. Priklenjen sem bil na posteljo in komaj sem dihal. Sprijazniti sem se moral z opustitvijo svojih neizpolnjenih in nedokončanih življenjskih načrtov, ki v tistem trenutku niso bili izvedljivi. Kljub vsej odlični negi, ki sem jo prejemal, sem močno občutil tudi izgubo dostojanstva, saj so mi morale sestre dajati nočno posodo in umivati mojo zadnjico po praznjenju prebavil. Kemoterapija je pomagala upočasniti plazmocitom, vendar so bile moje poškodovane kosti žalosten opomin. Večkratni zlomi hrbtenice in popolnoma preluknjane kosti so zmanjšali moje možnosti za aktivno življenje. Nedvomno sem potreboval operacijo hrbtenice, ki so jo izvedli v vojaški bolnišnici v Pragi. Če ne bi uspela, bi preostanek življenja preživel v invalidskem vozičku. Zame kot aktivno osebo, družinskega očeta, sina mojih staršev in zelo družabnega človeka je to pomenilo slovo. Slovo od mojih nedoseženih življenjskih ciljev. Spoznal sem, da se nikoli več ne bom povzpel na goro, nikoli s kanujem veslal po brzicah, nikoli tekel na maratonu. Pozabiti bom moral na vožnjo s kolesom in gobarjenje v gozdovih, pohode ter kampiranje. Vendar so nato zdravniki v Strešovicah dve vretenci oblili s keramičnim materialom, da bi lahko bolje podpirali hrbtenjačo, in pri tem so bili tako uspešni, da so se moje možnosti zopet malo izboljšale.

Znova sem se moral naučiti hoje, tako kot majhen otrok. To sem storil s trmo bivšega športnika. Po šestih mesecih me je lečeči zdravnik poslal na presaditev kostnega mozga, ki se pri nas, bolnikih s plazmocitomom, izvede v obliki "avtologne presaditve". Pripravljalna faza, separacija celic in ponovna vstavitev celic v moje telo so lepo uspele in nove celice so začele delovati bolje od starih, okuženih celic.

Zaradi zapletov, ki so jih povzročili zlomi mojih kosti, je ta pot trajala od aprila 2009 do marca 2010, ko sem se vrnil v službo. Zaposlen sem kot revizor IT sistemov v veliki banki in zahvaljujoč razumevanju podjetja ter čudoviti skupini sodelavcev me je služba počakala. Čeprav sem bil upravičen do vsaj delne invalidske pokojnine in dodatkov pri delu, teh nisem izkoristil. V službo sem se vrnil pod istimi pogoji kot prej. Delni razlog za navedeno je moje sovraštvo do izpolnjevanja zapletenih obrazcev in želja, da ne bi bil videti kot sumljiva oseba, ki zahteva neprimerne dodatke. Poskusil sem vložiti vlogo za pridobitev statusa hudega invalida in čeprav sem imel priporočilo splošnega zdravnika in veliko poročil zdravniških strokovnjakov, me je uradnica, ki me je obiskala na domu, vprašala, ali si lahko zavežem vezalke na čevljih in se sam hranim. Ko sem ji povedal, da se vsak dan vozim z vlakom 75 kilometrov v službo, je zaprla svoj zvezek in me sumničavo pogledala, kot da bi bil prevarant. Ni razumela, da bi lahko ostal doma in užival preostanek življenja s svojo družino. Ni razumela, da sem pogrešal svoje delo in družbo sodelavcev. Ali da sem želel leta svojih izkušenj koristno uporabiti in usposobiti nekaj mladih sodelavcev, da sem želel biti uporaben, namesto da bi bil za vse odvisen od družbe. Ni razumela, da zjutraj traja precej dolgo časa, da svoje razžrte kosti spravim v pogon, vendar ker delam, prispevam v BDP te lepe države in vladi plačujem nezanemarljive davke ... 

Ta izkušnja z boleznijo, ki na internetu velja za neozdravljivo, je bila zame izjemno dragocena. Na nek način je bila darilo. Znova sem ocenil mnogo stvari v svojem življenju. Mnoge prioritete so se spremenile in začel sem ceniti odnose namesto stvari. Med ležanjem v bolnišnici in pričakovanjem konca svojega življenja sem spoznal, da denar, lastnina, avto, hiša, ki sem jo začel graditi, ali poletni vikend niso vredni toliko, kot sem prej mislil, da so. Moj položaj v službi, vpliv na druge ter celo moja inteligenca ali znanje in sposobnosti nimajo več teže, ki sem jim jo prej pripisoval. Opazujoč svojo zbegano družino, ki se je bila pripravljena posloviti od mene, ter nemoč in obup v očeh svojih bližnjih sem se močno zavedel, da do smrti ostajajo le še medsebojni odnosi. In ljubezen.
Spoznal sem, da če podarim ves svoj denar, mi ga ne bo nič ostalo. 
Če podarim vso svojo lastnino, je ne bom imel več.
Če svoj dom dam nekomu drugemu, bom postal brezdomec.
Če predam svojo moč v podjetju, bom nemočen.
Nekaj nenavadnega se zgodi le ob dajanju ljubezni, prijateljstva in tovarištva. Ljubezen ne pojema. Nimam je manj kot prej. Krepi se in včasih se pomnoži. Ni mi treba varčevati z njo. Več, ko dam, več prejmem ... to je paradoks ljubezni in prijateljstva.

Zato sem po vrnitvi iz bolnišnice želel nekaj vrniti življenju. Razmislil sem o tem in našel organizacijo z imenom Amélie. Gre za združenje prostovoljcev, ki v prostem času pomagajo onkološkim bolnikom. Enkrat na teden po službi obiščem bolnišnico in privilegiran sem, da je to ista bolnišnica, v kateri so mi tako zelo pomagali – Univerzitetna bolnišnica v mestu Karlovo namesti. Tam se z bolniki pogovarjam o življenju, vremenu ter življenjskih radostih in težavah. No, samo s tistimi, ki se želijo pogovarjati. Zame je to velika spodbuda in upam, da je tako tudi za bolnike. Pogosto odkrijem globoke in čudovite ljudi in upam, da jim moj primer, torej dejstvo, da sem preživel podobno situacijo, v kateri so sami, vliva nekaj upanja.

Znova sem se začel ukvarjati tudi s športom. Na maratonu nikoli ne bom tekel, vendar sem začel hoditi. Najprej me je navdihnil moj prijatelj Jirka, s katerim sem bil v bolnišnici med presaditvijo kostnega mozga in me je ves čas vabil, naj se z njim peš odpravim na romanje v Santiago de Compostelo. To nama leta 2011 nekako ni uspelo. Poleg tega se je Jirkov diseminirani plazmocitom zgodaj vrnil, zato je leta 2013 umrl. Ko je bil še živ, sem se zavezal, da bom pot prehodil sam v njegovo počastitev. Tako sem nekega dne sprejel odločitev in v roku 14 dni sem bil na poti. Novembra sem začel v Lurdu v Franciji, se odpravil čez Pireneje in čudovito Baskijo in po mesecu dni sem prispel v Santiago, 1000 kilometrov stran. To je bil velik napor za moj hrbet, vendar je bil plazmocitomu očitno všeč, ker me je prenehal nadlegovati in njegove vrednosti so se znižale.
Leta 2014 sem se z veseljem odpravil na še eno romanje. Izkoristil sem ves dopust in še nekaj dodatnega ter v 40 dneh prehodil pot od Prage do Rima. V najlepšem času v aprilu sem hodil skozi Šumavo, vzdolž reke Inn, skozi Salzburg in visoke Alpe, vključno z Grossglocknerjem. To je bila čudovita nagrada. Nato pa skozi lepe, skalnate Dolomite ... Na koncu sem po poti svetega Frančiška prečkal Apenine in se skozi La Verno in Assisi odpravil vse do Rima, kjer sem se srečal z romarji z vsega sveta. Z njimi sem ohranil stike in imam vedno več prijateljev, za kar sem zelo hvaležen. Pred odhodom na to romanje mi je zdravnik povedal, da se vrednosti mojega plazmocitoma približujejo potrebi po dodatni presaditvi. Ko sem obljubil, da se ne bom preobremenjeval, je moje romanje kljub temu odobril. Po vrnitvi so bili vsi presenečeni, saj so bile moje vrednostni nižje kot ob odhodu.

Bolezen ima kljub temu svoja pravila in večno je ne bom mogel uganjati. Leta 2015, torej 6 let po moji prvi diagnozi, je nivo paraproteina, ki označuje število rakavih celic v krvi, tako narasel, da je bilo spet potrebno aktivno zdravljenje. Preskus je pokazal, da lahko prestanem dodatno presaditev kostnega mozga in moja zdravstvena zavarovalnica je privolila v ta drag poseg.
Tako sem maja 2015 prispel na transplantacijsko kliniko. Presaditev je bila nenavadno uspešna in moje nove matične krvne celice so se zdravile nepričakovano hitro. Vendar se je težava pojavila dva tedna pozneje, ko naj bi zapustil bolnišnico. Trikrat na dan sem imel izmenično visoko vročino in mrzlico. Jasno je bilo, da se je v mojem oslabljenem telesu, ki ni imelo praktično nobene imunosti, razvila okužba. Po mnogih preskusih so odkrili kepo na srčni zaklopki, dolgo približno 2 cm, ki bi lahko zamašila pomembno arterijo. Odločitev je bila hitra. Ob dvanajstih sem podpisal soglasje za operacijo srca in zrl v zaskrbljene obraze hematologa, anesteziologa in kirurga, ki so me opozorili, da je odpiranje mojega prsnega koša ob odsotnosti imunosti tvegano, vendar je to kljub temu treba storiti. Odšel sem v operacijsko dvorano. Sledila je kratka molitev pred narkozo, nato pa so odprli moj prsni koš in srce, odstranili prizadeto mitralno zaklopko ter vstavili novo. Prašičjo.

Tako sem se znova znašel v bolniški postelji, dihal sem le s težavo in sestre so mi znova (kot že tolikokrat prej) pomagale pri počasnem učenju hoje. Nato je šlo vse zelo hitro. Bivanje v toplicah Podebrady, počasno okrevanje in še počasnejše povečevanje obremenjevanja mojega telesa. Znova sem se naučil hoditi po stopnicah, pri čemer sem ob vsakem koraku malo počival ... Nato pa sem obiskal revizijskega zdravnika, da bi mi podaljšali kartico za hudo invalidnost. Prebral je visoko goro zdravniških poročil in zaključil, da sem upravičen do invalidske pokojnine in lahko delam z največ 30-odstotno intenzivnostjo v izjemnih pogojih.

Moj delodajalec je bil razumevajoč in je pogodbo ustrezno prilagodil v skladu z intenzivnostjo, ki jo je odobril zdravnik. Dovolil je, da sem večino svojega dela analitika IT sistemov opravljal od doma, prek interneta. Še vedno se čutim potrebnega za opravljanje delovnih nalog, za kar sem zelo hvaležen. Vsak nov dan me naredi srečnega in če je to možno, srečo posredujem naprej. Sodelavci se veselijo moje prisotnosti v službi.

Hvaležen sem za vse, kar mi je življenje dalo in mi še vedno daje. Za vsak dan; za vsak korak, ob katerem spoznam, da mi ga morda ne bi uspelo storiti; za vsak vdih, ker sem doživel grozo nezmožnosti dihanja ... Hvaležen sem za svojo družino, za hčerko, ki me osrečuje, za ostarelo mater in za možnost, da lahko skrbim zanjo, ter za veliko število prijateljev, ki se še povečuje ... 
Hvaležen sem tudi, da se našel trdna tla pod nogami, veselje v svojem življenju in vero v Boga, ki me ima zagotovo rad. Moje hvaležnosti morda ni mogoče izraziti, zato včasih preprosto vsrkam ta lep svet.
Vaš Honza, star 58 let

 

PHSI/DAR/0917/0001