Življenje z diseminiranim plazmocitomom

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

„Vedno sem zdravo živel: nisem kadil, veliko sem se gibal in se zdravo prehranjeval. Zato me ne neha mučiti vprašanje – zakaj jaz? Vendar na to ni odgovora. Torej mi ne preostane drugega, kot da se z boleznijo sprijaznim in nekaj ukrenem.“                                        Martin, 73 let

CEE_MM_support_01_C
Stock photo. Posed by model.

Če so vam postavili diagnozo diseminirani plazmocitom, boste novico verjetno težko sprejeli. Čeprav vam bo morda odleglo, ker so končno odkrili razlog za vaše težave, je težko sprejeti, da imate diseminirani plazmocitom. Diseminirani plazmocitom lahko zdravimo, kljub temu še vedno praviloma velja za dolgoročno neozdravljivo bolezen. Znanost je napredovala in zadnji rezultati ponujajo razloge za optimizem, vendar previden optimizem.

Trenutno se lahko bolniki veselijo, da bodo še vrsto let živeli enako kakovostno kot pred odkritjem bolezni. Bolezen namreč lahko »zazdravijo« za več let - ne vedno in ne pri vsakomur, a vseeno … Možnost popolne ozdravitve se morda skriva v alogenski PKMC, treba pa bo omejiti neželene učinke te vrste zdravljenja. Tudi s tem povezano umrljivost. Vsak bolnik se odzove na svoj način. Nekateri bodo novico sprejeli hitreje kot drugi. Nekdo je po naravi večji optimist kot nekdo drug. Kakorkoli že, potrebovali boste nekaj časa, da se boste navadili na bolezen in jo sprejeli.

Težko bo tudi povedati sorodnikom in znancem, da imate diseminirani plazmocitom. Morda vas bo strah in boste negotovi glede tega, kaj vas čaka. Vendar ti občutki niso nič nenavadnega, so celo pričakovani. Svetujemo vam, da se ne sprašujete, »zakaj«. Skušajte v prihodnost gledati optimistično, saj ste daleč od tega, da je vašega življenja konec. Zberite čim več podatkov o diseminiranem plazmocitomu, stopite v stik z bolniki, ki imajo isto bolezen; morda vam bodo prav oni pomagali pregnati negotovost in strahove. Čeprav se bo vaše življenje občutno spremenilo, vas bo bolezen pripravila do tega, da boste pozitivneje razmišljali o nekaterih stvareh. Veliko bolnikov se po diagnozi še tesneje poveže z družino in s prijatelji in hitro ugotovi, kaj je v življenju resnično pomembno. Kakorkoli, pomembno je, da boste deležni kakovostne strokovne pomoči. V naslednjih poglavjih je opisano, kakšne oblike pomoči so vam na voljo.

Prikaži več