V življenju sem bila zelo srečna

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

"Ko sem prvič izvedela za svojo bolezen, sem mislila, da je to moj konec."

Kako ste izvedeli za bolezen?

Pogosto sem bila prehlajena. Družinska zdravnica je bila vse bolj zaskrbljena, tako da me je napotila na krvne preiskave, ki so pokazale zelo visoko število belih krvničk.

Življenje se vam je v tistem trenutku spremenilo…

Res je, začelo se je novo poglavje. Ko zdaj o tem premišljujem, se zavem, kako srečna sem pravzaprav v mnogih pogledih.
Prav nenavadno je, da to reče bolnica, ki ima že 10 let kronično levkemijo … To je sreča v nesreči. V življenju sem bila vedno zelo srečna. In tako kot včasih tudi danes nekdo pazi name – nad menoj bdi angel varuh. Zelo pomembno je to, da sem naletela na vrhunske zdravnike. Zame od samega začetka bolezni skrbi čudovita zdravnica. Izpolnila sem tudi vse pogoje za novo metodo zdravljenja, ki je zaenkrat uspešna. Poleg tega mi ves čas stoji ob strani moj soprog. Toda kljub vsemu še vedno ne bi nikoli verjela, če bi mi pred desetletjem dejali, da vam bom to rekla. Ko sem prvič izvedela za svojo bolezen, sem mislila, da je to moj konec. To je zame pomenilo smrtno obsodbo. Enkrat sem celo sanjala o svojem pogrebu. Bila sem prepričana, da bom kmalu umrla. Zaradi diagnoze nisem bila le prestrašena, pač pa tudi osramočena.

Ko ste prvič izvedeli, da imate levkemijo, ste mislili, da je to smrtna obsodba. Ali še vedno mislite tako?

Ne, sploh ne. Z levkemijo živim že tako dolgo. Ne vem, ali bom dobro povedala, vendar je takšno stanje postalo zame normalno. Bolezen je postala del mojega vsakdana in včasih še pomislim ne nanjo. Nikoli si ne bi mislila, da se bom počutila tako dobro. Celo zdravljenja ni bilo tako težko prenašati. S kemoterapijo sem začela kmalu po tem, ko so mi postavili diagnozo: pet ciklusov, pet dni na mesec. Šla sem v bolnišnico, dali so mi intravenozno infuzijo, nato sem se vrnila domov. Prve dni sem bila utrujena. Vendar med kemoterapijo nisem izgubila las in nisem bruhala.

Ste se bolj bali zdravljenja ali same bolezni?

Bolezni. To pa zato, ker nisem imela stranskih učinkov med terapijo. Toda ponovno se je ob meni pojavil moj angel varuh, ko se je bolezen ponovila, in to ravno ob pravem času, če lahko tako rečem. Pokazala se je priložnost, da preizkusijo novo terapijo tukaj v Ciechanowu. Bila sem prvi bolnik, kateremu so ponudili to terapijo in to zaradi moje zdravnice. Ko sem prispela v bolnišnico po mojo prvo intravenozno infuzijo, sem se počutila kot kraljica. Vsi zdravniki so me prišli pogledat. To terapijo sem prenašala nekoliko težje, vendar so bili izvidi po šestih ciklusih normalni. Bila sem pripravljena, da nadaljujem s svojim življenjem. Ničesar ni bilo, kar bi me moralo skrbeti naslednjih nekaj let. Pred dvema letoma pa so krvne preiskave pokazale, da se bolezen zopet slabša. Toda ponovno sem imela srečo.

To pomeni?

To pot so mi poleg pregleda krvi in kostnega mozga naredili tudi genetski test. Zdravnica mi je povedala, da gre pri meni za izgubo gena TP53, kar pomeni slabo prognozo. Na koncu koncev pa je to bila vendarle dobra novica. Izkazalo se je, da imam možnost dobiti še eno novo terapijo. Bila je kot nalašč za moj tip levkemije. Moja zdravnica zopet ni izgubljala časa. Ko je izvedela za to novo terapijo, ki so jo uvedli v Varšavi, je poslala mojo dokumentacijo na Inštitut za hematologijo. Upala je, da bom izpolnjevala vse pogoje. Povabili so me na številne teste v Varšavo, nato pa sem čakala na njihovo odločitev. Po nekaj tednih sem prejela pozitiven odgovor. Kot so mi povedali pozneje, sem imela spet srečo. Bila sem namreč zadnji ali predzadnji bolnik, ki so ga vključili v ta program zdravljenja.

Kako zdaj gledate na svojo bolezen?

To novo zdravljenje mi je dalo upanje. Ugotavljam, da z boleznijo lahko živim. Z njo živim že 10 let in upam, da bom še naslednjih 10 ali več. Zdaj je bolezen postala kronična. Nekateri ljudje imajo sladkorno bolezen, drugi imajo astmo, jaz pa imam kronično levkemijo. In tem želim ljudem povedati, da ni konec sveta. Z boleznijo, kakršna je moja, se da živeti.

PHSI/IBR/0917/0002