Danuta Nowakowska - zgodba bolnice s Poljske

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

Kako lahko stopite iz sence?

Luskavica povzroči željo skrivanja pred svetom. To je zgodba Danute Nowakowske, ki kljub težavam poskuša biti optimistična. Ustanovila je Wielkopolsko združenje bolnikov z luskavico „Stopi iz sence“ [Wyjdź z cienia] – organizacijo, kjer lahko bolniki poiščejo pomoč in informacije o luskavici in terapijah zanjo.

Kako dolgo se že spopadate z luskavico? Kdaj ste izvedeli za svojo bolezen?

Stara sem 69 let. Diagnozo so mi postavili pri 19 letih. Študirala sem farmacijo na Medicinski univerzi v Wroclawu. Nekega dne sem šla k frizerju. Takrat so uporabljali kovinske navijalke in sponke. Nekoč so mi pri frizerju poškodovali lasišče in takrat se je začela luskavica.

Ali ste ob pojavu prvih simptomov obiskali zdravnika ali ste jih poskusili ublažili z domačimi zdravili?

Najprej sem opazila več majhnih pik na koži. Po nekaj dneh se je pojavilo več novih. Razširile so se po celem telesu. Mama me je odpeljala k dermatologu, ki je povedal, da imam luskavico.

Je v vaši družini še kakšen primer luskavice? Ali ste takrat kaj vedeli o luskavici?

Spominjam se, da luskavica lasišča ni bila zelo moteča. Dejanski problem se je pojavil po razširitvi bolezni po celem telesu. Svojo sobo sem delila z dvema prijateljicama, zato svoje težave nisem mogla skriti. Počutila sem se osramočeno in manjvredno. Nisem želela povzročati težav. Pred obiskom zdravnika sem se pogovorila s svojo prijateljico, ki je rekla: „Danusia, luskavico imaš. Tudi jaz jo imam. Ni ozdravljiva.“ Takrat o luskavici ali drugih težavah s kožo nisem vedela ničesar in ko sem izvedela, da je neozdravljiva, sem bila šokirana. Med prvim letom študija sem nekako shajala in mislim, da zdravnika sploh nisem obiskala. Nato sem šla na počitnice k staršem. Živeli so na podeželju, zato sem lahko slekla oblačila (nihče me ni videl) in se sončila, saj so mi rekli, da bi se s tem luskavica lahko izboljšala. Vendar se ni. Preselila sem se v Poznanj, da bi tam študirala, ker sem imela v družini zdravnika in sem mislila, da bi mi lahko pomagal poiskati boljše metode zdravljenja. Takrat se je začelo moje vseživljenjsko spopadanje z luskavico. Začela sem obiskovati bolnišnico. Hospitalizacije so bile dolgotrajne. V bolnišnico sem odšla tudi dvakrat na leto. Zaprositi sem morala za začasno prekinitev študija. Mislim, da bi bilo lažje, če bi še naprej živela s starši, namesto da sem delila sobo s prijateljicami. Zelo težko je bilo.

Kako so se odzvali prijatelji, ko ste jim povedali o svoji bolezni? So poskušali izvedeti več o luskavici? Ali pa ste izkusili negativen odnos ali vedenje?

Zdelo se je, da me prijatelji in družina sprejemajo. Čutili so, da se je primerno odzvati na tak način. Neprijetno vedenje sem morda namerno spregledala. Ne spominjam se nobenih znakov sovražnosti med študijem; vsi so bili bolj ali manj brezbrižni. Storila sem vse, kar je bilo v moji moči, da sem simptome prikrila. Mnogi prijatelji niti niso vedeli, da imam luskavico. Ko sem odšla v bolnišnico, sem si izmislila druge bolezni, ker sem se bala priznati, da imam luskavico. Vedela sem, kako prikriti svojo bolezen. Pri tem sem bila prava profesionalka. To ni bilo preprosto, saj je luskavica prizadela 50% mojega telesa. To me je zelo utrujalo.

Kako ste poskušali svojo bolezen prikriti?

Nosila sem dolge hlače in dolge rokave. Na roke sem nanesla veliko količino ličil. Nisem obiskovala zabav ali podobnega. Moje lasišče je bilo prekrito z debelo plastjo lusk, vendar sem jih prekrila z lasmi in se močno trudila, da se nisem praskala. Svoje težave sem se močno sramovala. Še vedno sem rada sama.

Ali je luskavica na kakršen koli način vplivala na vaše poklicno življenje?

Da. Moj šef, za katerega je bil videz na delovnem mestu zelo pomemben, me je vsekakor obravnaval na drugačen način in imela sem manjše možnosti napredovanja. Pogosto sem bila odsotna z dela. Nisem bila upravičena do povišanja plače, ki sem ga obupno želela. Svoje delo sem imela rada in močno sem si prizadevala, da bi ga marljivo opravljala. Od svojega 19. leta sem bila v bolnišnici več kot petdesetkrat in tam sem vedno ostala dolgo časa. Pred dvema letoma sem se srečala s prijateljico iz službe, ki mi je povedala, da so moji bivši sodelavci govorili neprijetne stvari o mojem videzu. 

Omenili ste družino. Je v vaši družini še kakšen primer luskavice?

Da, vendar si tega nihče ni upal priznati. Pozneje so diagnozo luskavice postavili tudi pri enem od mojih bratov. K sreči ima le blage simptome na lasišču in rokah. Vendar nanje ni bil pretirano pozoren.

Kako je potekala vaša terapija? Ali je delovala že od samega začetka?

Na začetku sem hodila od enega zdravnika do drugega, vključno s terapevti, ki so mi ponudili razna mazila in zelišča. En zdravnik je zatrjeval, da uporablja homeopatijo, vendar mi je namesto tega predpisal velike odmerke steroidov. Pristala sem na kliniki za endokrinologijo. Šele pozneje sem našla odličnega zdravnika, ki je tudi čudovita oseba. Terapijo sem prejemala v bolnišnici, kjer sem se počutila odlično. Počutila sem se, kot da bi bila doma. Svoje bolezni mi ni bilo treba skrivati z oblačili. V bolnišnici so bili vsi namazani z mazili. Morda sem sentimentalna, vendar je bil tisti občutek res dober. Ko sem bila doma, sem se mazala z mazili in svojim otrokom nenehno govorila, naj nikogar ne spustijo v stanovanje in ne sprejemajo telefonskih klicev. Zaklenila sem se v stanovanje in se izolirala od drugih ljudi. V službo sem vedno nosila steroidno mazilo, ki sem ga nanašala na pekočo in razpokano kožo. Moja luskavica je bila zelo boleča. Nekateri pravijo, da čutijo le zmerno srbenje, a jaz sem zares trpela.

Kako so se na vašo bolezen odzvali družina in bližnji prijatelji?

Družina me je vedno podpirala. Nad mojo težavo so bili najbolj zaskrbljeni starši. Ustvariti sem si želela tudi družino. Zaljubila sem se v moškega, ki je rekel, da bolezen pozna. Vendar je bilo vse skupaj zanj verjetno preveč. Živela sva pri njegovih starših in bilo mi je zelo nerodno, ker sem vsak dan začela s čiščenjem lusk. Nihče me ni podpiral. Za nego svoje kože sem potrebovala tudi veliko časa, kar je dodatno poslabšalo situacijo.

Katera je najbolj žalostna izkušnja, povezana z vašo boleznijo?

Med svojo prvo nosečnostjo sem bila zatečena. Svojo kožo sem skrivala pred možem. Ko je bil moj sin star tri mesece, se spomnim, da sem se vrnila s sprehoda. Bilo je zelo vroče, vendar sem nosila dolge hlače in majico z dolgimi rokavi. Zaklenila sem se v kopalnico in jokala. Odločila sem se, da moram v bolnišnico. Nobenega svojega otroka nisem dojila. Imela sem rane na prsih, zato ju nisem mogla dojiti. Moja zakonska zveza že od samega začetka ni delovala. Mož me ni nikoli potolažil. Morda najina zakonska zveza ni preživela, ker si nisva bila posebno blizu. Morda lahko krivim sebe, ker se nisem sprejemala. Trpela sem, ker zakonska zveza ni delovala, kot bi morala. Kmalu sva se razšla. Bila sem povsem uničena. Bala sem se, da sama ne bom mogla preživeti. To je bila velika preizkušnja. Morala sem v bolnišnico in hkrati skrbeti za dva otroka. Ta situacija je pustila sledi na moji hčeri: imela je anoreksijo in bulimijo. Po vsem, kar sem prestala, lahko zares cenim prednosti biološke terapije.

Ali ste prejeli psihološko pomoč za vaše težave?

Da, prejela sem pomoč psihologa. V pogovorih s psihologom sem uživala, vendar sem se navsezadnje vprašala: „Ali to res potrebujem?“ Pogovorila sem se tudi s psihiatrom. Morala sem se pomiriti, ker sem čutila, da svoje situacije ne morem več obvladovati, predvsem takrat, ko so pri moji hčerki diagnosticirali anoreksijo. Bila je v bolnišnici in potrebovala je mojo pozornost, zato se nisem mogla osredotočiti na lastne težave. Zdravniki pravijo, da si bolniki, ki niso upravičeni do biološke terapije, lahko pomagajo doma, vendar to ne drži. Samostojno zdravljenje luskavice je veliko breme, ki onemogoča normalno življenje.

Kakšno je vaše trenutno stanje?

Biološko terapijo prejemam sedem let. Moja koža je lepa in ne morem si je predstavljati v drugačnem stanju. Ko je biološka terapija začela učinkovati, mi je hčerka kupila zelo drago spalno srajco, ki jo še vedno hranim kot simbol svojega povratka v normalno življenje. Moje največje sanje so pridobitev financiranja za biološko terapijo. Ne gre le zame. Obstajajo tudi drugi ljudje, ki so mi pri srcu. Imam čudovito vnukinjo. Stara je pet let in pol. Ob njenem rojstvu sem jokala, ker sem bila tako srečna in hkrati zaskrbljena za prihodnost. Nikoli ne bom nehala razmišljati o tem. Moja hčerka je zdaj stara 40 let in nima luskavice. Ko je imela težave, mi je povedala, da bi se verjetno ubila, če jaz ne bi imela luskavice.

Kaj je po vašem mnenju največja težava obolelih za luskavico?
Pomanjkanje tolerantnosti, pomanjkanje sprejemanja samega sebe ali omejen dostop do terapije?

Mislim, da sta glavna izziva pomanjkanje sprejemanja samega sebe in omejen dostop do terapije. Z vidika tolerantnosti pogosto srečam mlade bolnike z luskavico, ki so ogorčeni, ker jim ne dovolijo uporabe bazenov. Po mojem mnenju imajo ljudje pravico, da se nas izogibajo. Tudi če bi vedeli, da luskavica ni nalezljiva, kljub temu ni videti prijetno. Zakaj bi želela komur koli povzročiti nelagodnost na bazenu? Menim, da se moram izogibati situacijam, v katerih bi lahko druge užalila. Zato ne bi odšla na bazen in ne bi bila užaljena, če me tja ne bi spustili.

Ali se spominjate kakšne situacije, v kateri so drugi ljudje ravnali nepremišljeno ali brezobzirno?

Ne, nobene. Spominjam pa se, da sem nekoč videla moškega s hudo luskavico, ki je stal zraven mene na tramvaju. Zelo se mi je smilil in zavedla sem se, da bi se v primeru, da ne bi vedela, da ta bolezen ni nalezljiva, verjetno odmaknila od njega. Zato razumem reakcije drugih ljudi. Naučila sem se živeti na ta način. Ne želim povzročati sitnosti.

Ali menite, da se o luskavici dovolj poroča v množičnih medijih?

Ne. Ob prvem pojavu bioloških zdravil na Poljskem se je o luskavici v poročilih več govorilo. Vendar menim, da si zasluži več pozornosti javnosti. Zdaj je preteklo že kar nekaj časa od uvedbe bioloških terapij in mediji so o luskavici prenehali poročati. O tej bolezni bi bilo treba razpravljati v vsakem programu o zdravju.

Kaj bi svetovali ljudem, ki imajo luskavico?

To je težko vprašanje. Zdaj sem občutno močnejša, ker nimam več težav s kožo. Težko bi si predstavljala, kaj bi storila, če bi se moja luskavica poslabšala.

Vam je uspelo ohraniti optimizem kljub vaši bolezni? Ali v tej težki situaciji vidite kakšne pozitivne vidike?

Da, vidim jih kljub vsemu, kar sem doživela. Mislim, da lahko cenim in uživam vsak trenutek življenja. Lahko simpatiziram z drugimi ljudmi in jim pomagam. Lahko jim oprostim ter se jim opravičim. Moje največje sanje so, da bi bile učinkovite terapije na voljo brez vsakršnih omejitev. Če stroški bioloških terapij ne bodo povrnjeni, se bojim, da bi na stara leta, ko bom odvisna od nege, postala nadloga svoji družini.

 

PHSI/STE/0917/0008a