Małgorzata Kułakowska - zgodba bolnice s Poljske

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

„Brez prikrivanja“

„Če je oseba nevljudna in ne ve, kako naj se vede, je ne želim imeti med svojimi prijatelji. Odprimo se ljudem s širokimi nazori. Živeti moramo po svojih najboljših možnostih.“

Kako dolgo imate luskavico?

Imam zelo dolgo zgodovino luskavice. Začela se je pri 10 letih, vendar so mi diagnozo postavili šele 9 let pozneje. Zdaj sem stara 47 let in o luskavici vem veliko več kot prej.

Na kaj ste pomislili, ko ste izvedeli, da imate luskavico?

Tistega dne, ko sem izvedela za diagnozo, sem se vrnila v pisarno in povedala svojim sodelavcem. Eden od njih je rekel, da je luskavica kronična bolezen, vendar o njej nisem vedela nič. Mislila sem, da moji sodelavci govorijo neumnosti. Imela sem pojave na koži na rokah in nogah, vendar sem mislila, da bo vse v redu, če bom uporabljala blažilno kremo, ki sem jo dobila pri zdravniku. Vendar od takrat nikoli ni bilo vse v redu... Še zdaleč se nisem zavedala resnosti te bolezni. Če bi se tega zavedala, bi se odpravila v knjižnico, da bi izvedela več. Nisem se zavedala obsega svoje težave. Bila sem povsem nevedna, dokler nisem slišala nekaj novic o luskavici v medijih. V današnji dobi interneta so prek spleta dostopne vsakovrstne informacije.

Na novo diagnosticirani bolniki imajo prednost dostopa do informacij o luskavici. Kdor se ne nauči miselnega spopadanja in življenja z luskavico, lahko pade v težave. Ko se bolezni privadite, se morate naučiti, kaj je škodljivo in kaj koristno za vašo luskavico, kaj sproži izbruhe ali razširitev bolezni.

Ali je po vašem mnenju luskavica bolezen telesa in duha?

V mnogih primerih gre pri luskavici bolj za duha kot telo. Tudi če imate le nekaj plakov  na koži, ste lahko psihično šibki in takrat  ne boste mogli normalno živeti. Pogosto opazujem svoje prijatelje, ki imajo samo srbečico. Rečem jim: „Če bi imeli luskavico, bi si izpraskali celo kožo.“ V obup vas lahko spravi že majhno število plakov na koži. 

Kaj so vaša družina in prijatelji vedeli o vaši bolezni?

O luskavici niso vedeli veliko. Prepričani so bili, da bo z mano vse v redu, če si bom prizadeto kožo mazala s predpisanimi zdravili. V družini se nismo veliko pogovarjali o tem. Obstajalo je eno preprosto pravilo: namazati sem se morala z mazilom in potem bo vse v redu. Luskavico sem začela skrivati, tako da sem nosila bluze z dolgimi rokavi in dolga krila. Mnogi ljudje so mislili, da imam neke vrste alergijo, in resnice jim nisem želela povedati, ker sem se bala glasno in jasno izgovoriti besedo „luskavica“. Po mojem mnenju imajo mnogi ljudje s tem težave. Ljudje z luskavico se počutijo slabše in omejene na mnogo različnih načinov. Moja luskavica je vsekakor vplivala na moj razvoj. V nekaterih družinah starši to bolezen skrivajo pred svojimi otroki. Sama luskavice nikoli nisem skrivala pred svojim otrokom.

Vendar sem jo tako dolgo skrivala pred svojimi prijatelji in sodelavci, da sem postala mojster prikrivanja. Pred približno 10 leti sem doživela preboj in se odločila, da odkrito spregovorim o luskavici. Žal je še vedno močno razširjena družbena netolerantnost. Tako sem se bala zavrnitve, da sem se zaprla vase in nisem šla nikamor, dokler se nisem začela srečevati z drugimi osebami, ki so prav tako imele luskavico. To je bila prelomna točka. Spoznala sem, da nisem osamljena. Izvedela sem, da so nekateri v veliko slabšem položaju. Svoje bolezni sem se prenehala tako zelo sramovati. Besedo „luskavica“ sem začela pogosto uporabljati. Na moje presenečenje sem bila obkrožena z ljudmi, ki so imeli podobne težave. Ko sem nekoč odprto govorila o luskavici, je k meni pristopila ženska in me povprašala o mojem zdravniku, ker ni vedela, kje naj poišče pomoč. Zdaj se v vročem vremenu ne bojim odpraviti v službo z odkritimi rokami. Pred nekaj leti pa sem vedno nosila rokave prek komolcev.

Ali ste morali zaradi luskavice spremeniti vrsto oblačil, ki jih nosite?

Tudi če ste psihično močni, se lahko počutite šibko, ker je koža pri luskavici videti zares grozno. Poskušate jo skriti pod oblačila, da se drugi ljudje ne počutijo neprijetno in se zato tudi sami ne počutite neprijetno. Žalostna realnost je, da kožne luske odpadajo in se kar naprej mažete z blažilnimi sredstvi. Pižame in posteljnina so vedno mastne in morajo biti takšne, da se jih zlahka opere. Oseba z luskavico, ki ve, kako obravnavati to težavo, lahko nosi kratke rokave, kratke hlače ali mini krila.
Na primer, včasih sem potovala z lastno prevleko za vzglavnik, ker mi je bilo nerodno zapustiti oljne madeže na hotelski posteljnini. Oljne madeže na vzglavniku lahko zapustite tudi, če blažilna sredstva nanesete uro ali dve pred spanjem. Pomislila sem: „Kaj si bodo mislili o meni, ko bodo čistili hotelsko sobo?“

Ali je nadzorovanje vaše luskavice drago?

Da, lahko precej stane. Kupovati moram blažilna sredstva – kreme in kreme za telo. Previdna moram biti pri kupovanju mil, gelov za prhanje, kozmetičnih in higienskih izdelkov. Ti so lahko občutno dražji zaradi sestavin, ki jih vsebujejo. Uporabljam veliko blažilnih sredstev, zato svoja oblačila pogosto perem, kar je prav tako drago.

Kako bi ocenili družbeno zavest o luskavici? Kakšen je pristop družbe do posameznikov z luskavico?

Ljudje so lahko zelo nevljudni. Včasih sem se bala, da bi se ljudje zgražali ali s prstom kazali name. Da bi mislili, da je moja koža umazana. To je zelo žalostno. To so strahovi posameznikov z luskavico. Nihče ne želi slišati: „Ne približuj se, tudi ti se lahko nalezeš“. Ali pa če se ljudje rahlo umaknejo, ko opazijo mojo kožo. Zaradi takih odzivov bolniki z luskavico svojo bolezen najraje skrijemo, da nismo vpadljivi. Tako nihče ne strmi, se ne zgraža in ne reče ničesar neprijetnega. Luskavica je tabu. Na področju izobraževanja ljudi, da luskavica ni nalezljiva, je treba še veliko postoriti. Ljudje morajo izvedeti, kako je videti luskavica. Mislim, da bi v tem primeru spremenili svojo miselnost; morajo se spoznati z boleznijo.

Menim tudi, da bi morali imeti bolniki z na novo postavljeno diagnozo na voljo nekoga, s katerim se lahko pogovorijo. Široka dostopnost do znanja pa je lahko tudi neugodna. Bolniki lahko o luskavici izvejo preveč, zato se morda prestrašijo. Bolnike s postavljeno diagnozo neozdravljive, kronične bolezni, predvsem luskavice , bi bilo treba takoj napotiti na obvezen posvet s psihologom. Obisk pri psihologu bi morali urediti v dveh, treh dneh in ne šele čez teden ali mesec dni. Idealna rešitev bi bila, če bi psiholog čakal na vaš obisk kar v sosednji ordinaciji. Psiholog morda ne more ponuditi takojšnje rešitve, vendar so pogovori z bolniki zelo pomembni, da se slednji ne počutijo osamljeno. Najboljši psiholog bi bil psiholog, ki ima luskavico.

Kaj bi svetovali ljudem, ki imajo luskavico?

Vsem bi rada povedala tole: zapomnite si, da niste sami. Poiščite druge ljudi  z luskavico in se jim zaupajte. Vem, da ne morete biti prijatelji s komer koli, vendar se poskusite obrniti na druge ljudi, ki imajo luskavico  in vaše življenje bo postalo veliko lažje. Če nekdo ne mara moje kože, ne želi stati zraven mene, se pogovarjati z menoj, potem ta oseba ni vredna mojega časa.

PHSI/STE/0917/0008a