Wojciech Wilkowski - zgodba bolnika s Poljske

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

„O luskavici se malo govori“

Ali lahko kljub luskavici  ostanete optimist? Da, seveda lahko. Žal se o luskavici  le malo govori, napačna prepričanja in stereotipi o tej bolezni pa so široko razširjeni (na primer, napačno prepričanje, da je luskavica nalezljiva). Luskavica  vsekakor zaplete vaše vsakdanje življenje in družbene interakcije. V najinem pogovoru Wojciech Wilkowski potrdi, da je lahko luskavica  za nekatere bolnike grozna izkušnja.  Kako se lahko izognejo netolerantnosti in pomanjkanju razumevanja?

Kdaj ste izvedeli, da imate luskavico?

V drugem letniku fakultete, pred približno 22 leti.

Je v vaši družini še kakšen primer luskavice? Kaj ste takrat vedeli o tej bolezni?

Bil sem popolnoma neveden. O luskavici nisem vedel ničesar. Mislil sem, da imam resnejšo obliko prhljaja. Prijatelj mi je rekel, da imam luskavico. Njegova mama je imela isto težavo s kožo. To je bilo leta 1992. Razen tega, kar mi je povedal zdravnik, nisem imel nobenih informacij o luskavici. Metode zdravljenja luskavice, so bile vse prej kot popolne. Na voljo so bila le smrdeča blažilna sredstva, steroidna mazila in dolgoročna hospitalizacija.

Kako ste se odzvali na diagnozo?  Kakšne simptome ste imeli?

Ko mi je zdravnik povedal, da imam luskavico, sem ga samo vprašal: „V redu. Kaj pa je luskavica?“ Ni mi povedal veliko. Ko sem pristal v bolnišnici, pa so mi povedali, da je luskavica kronična in doživljenjska bolezen. Bivanje na dermatološkem oddelku je bilo zelo neprijetno. Stalno je bil prisoten vonj po mazilih in tla so bila prekrita z luskami. Rekel sem si, da nikoli več ne bom odšel v bolnišnico. Vendar sem naslednji izbruh žal doživel le teden dni po odpustu.

Kakšni so bili vaši prvi simptomi?

Imel sem luske, podobne prhljaju. Imel sem občutek, kot da bi bilo moje lasišče odeto v krastav oklep. Las si nisem želel obriti, vendar je to otežilo nadzor mojih simptomov. Tudi na hrbtu in komolcih sem dobil blage znake luskavice. To so bili manjši plaki  velikosti kovanca.

Luskavica se je pri vas pojavila v času študija. Kako so se odzvali vaši prijatelji?

Prijatelji so mojo bolezen hitro sprejeli, vendar je moj videz vsekakor vplival na moje družabno življenje in splošno dobrobit. Luskavica je močno vplivala na moje načrte za prihodnost. Nekatere sem moral opustiti. Ko pogledam nazaj, se zavedam, da sem storil napako, a takrat sem mislil, da je taka odločitev najbolj razumna. Predvsem v mojem primeru, ko je bila luskavica vztrajna in precej intenzivna.

Kako se je odzvala vaša družina?

Sorodniki so me poskušali podpirati. Predlagali so razne terapije. Uporabljal sem različne kopeli, terapije z morskimi algami, pil sem vodo z izvlečki alg, uporabljal sem sok aloje in eksotična, uvožena mazila.  Verjetno sem preskusil vse običajne in neobičajne terapije. Žal nobena ni zares delovala.

Ali je bolezen vplivala na vašo kariero?

Da. Na pogovorih za službe sem potencialnim delodajalcem povedal o svoji težavi in da moram včasih cel mesec preživeti v bolnišnici (takšna je bila pač terapija za luskavico v 1990. letih in v zgodnjem 21. stoletju). Iskanje službe je bilo zelo težko. Če imate na koži vidne znake luskavice, nekatere poklicne poti niso primerne za vas.

Ali ste doživeli kakšne neprijetne reakcije zaradi vaše luskavice?

Da. Doživel sem nekaj zelo neprijetnih situacij, predvsem takrat, ko sem imel luskavico nohtov. Nekoč sem svojega prijatelja slišal govoriti grde stvari o mojem videzu. Drugi prijatelji niso vedeli, kako naj se odzovejo. Vedenje tega prijatelja jih je spravilo v zadrego.

Ali imate pomisleke nad obiskovanjem javnih krajev, na primer frizerjev?

Z obiskovanjem frizerja sem imel ogromne težave. Nekateri frizerji, ki sem jih obiskal, me niso hoteli ostriči. Vedno sem se bal, da bi se ljudje zgražali nad menoj. To seveda ni presenetljivo, saj obstaja splošno prepričanje, da je luskavica nalezljiva. Vendar mi je navsezadnje vedno uspelo najti frizerja, ki ga moja težava ni motila. V zadnjih nekaj letih se je zavedanje v tem poklicu občutno izboljšalo.

Ali se spomnite kakšne posebne situacije, povezane z vašo luskavico?

Nekoč sem se peljal s tramvajem v Bydgoszczu in ko sem sprevodniku ponudil vozovnico, je ni hotel vzeti. Ob pogledu na mojo roko se je umaknil. To je bilo zelo nadležno in neprijetno, saj je njegovo reakcijo opazilo več drugih ljudi. Podobnim situacijam sem se poskušal izogniti, da ne bi doživel takih reakcij.

Kako ste obvladovali negativne reakcije na vašo bolezen?

Na splošno vem, koliko sem vreden, in če nekateri ne sprejemajo mojega videza, je to njihov problem, ne moj. Nimam prav nobenega namena, da bi druge prepričeval v nasprotju z njihovo voljo. Tistim, ki imajo problem z mojo luskavico, se ne bom vsiljeval.

Ste kdaj doživeli trenutke dvoma, predvsem takrat, ko terapija ni delovala?

Nekoč sem obupal nad vsem svetom in začutil, da mi nič ne more pomagati. Obupal sem nad svojo terapijo. Moj prijatelj farmacevt mi je včasih dal različna mazila. Vendar obup ni mogel večno trajati. Koža je zelo pomemben organ in navsezadnje sem obiskal zdravnika, da bi mi pomagal nadzorovati bolezen.

Kakšno terapijo trenutno uporabljate?

Trenutno sem v milosti Nacionalnega zdravstvenega sklada, NFZ. Funkcioniram lahko normalno, če ta stroške moje terapije delno povrne. Tako lahko na svojo luskavico pozabim. Trenutno stroške moje terapije sofinancirata NFZ in farmacevtsko podjetje.  Vendar sem zelo zaskrbljen nad prihodnostjo. Leta 2009 so po prvih odmerkih terapije zavrnili financiranje, zato sem moral zdravljenje prekiniti. Po 6 mesecih sem znova postal upravičen do biološke terapije (svoje simptome lahko nadzorujem samo s to terapijo). Žal zdaj že več kot eno leto ne prejemam nobene terapije – merila, ki jih je postavil NFZ, so težko razumljiva in zame prestroga.

Ali menite, da se o luskavici dovolj poroča v množičnih medijih?

O luskavici se malo govori. Vendar se po mojem mnenju ne smemo pritoževati glede netolerantnosti in napačnega razumevanja, saj se naša družba vedno bolj zaveda posameznikov, ki se borijo z raznimi boleznimi. Včasih še vedno doživim neprijetne situacije, vendar gre za izolirane primere nevljudnosti in nepremišljenosti posameznikov. Zdaj je splošno znano, da je luskavica bolezen, ki vključuje resne doživljenjske posledice na vsakodnevno življenje in družbene interakcije, ter ni samo težava s kožo. Če luskavico spremlja artritis, imajo bolniki težave z mobilnostjo; ne morejo hoditi v službo in živeti od invalidskega dodatka. Vendar ljudje kljub temu želijo biti del družbe. Danes ljudje častijo lepoto in luskavica naredi življenje zares težko.

Kaj po vašem mnenju bolniki z luskavico najbolj potrebujejo za izboljšanje svojega življenja? Ali gre za denar ali okrepitev družbene zavesti o bolezni?

Oboje. Okrepitev družbene zavesti ne zadostuje. Ljudje v mojem kraju se lahko naučijo več o luskavici, a kakšne rezultate bi to prineslo? Kljub temu bi potreboval denar za terapijo. Ljudje morajo izvedeti, zakaj mnogi od nas nimamo dostopa do novih, učinkovitejših terapij.

Ali vam je uspelo ohraniti pozitivno naravnanost kljub vaši težavi?

Da, vsekakor. Vedno sem pozitiven.

Kaj bi svetovali ljudem, ki imajo luskavico?

To je odvisno od njihove miselnosti. Nekateri poskušajo biti optimistični in se lahko distancirajo od bolezni, drugi pa potrebujejo psihološko pomoč. Žal je psihološko pomoč zelo težko dobiti. Predstavljajte si, kako težko sprejme bolezen 15-letnica. Dandanašnji so vse igralke tako zelo lepe, dobro oblečene, večno mlade in njihov videz močno vpliva na vaše življenje. Te vrednote promovirajo mediji, ki so najpomembnejši oblikovalci trendov. Ljudje z luskavico se morajo najprej zavedati, da luskavica ni najhujša stvar, ki se jim lahko pripeti, in da poleg videza obstajajo še mnogi drugi vidiki življenja.  Ostati morate mirni in sebe ter svet dojemati z razdalje; hkrati pa morate spremljati in uporabljati najnovejše medicinske dosežke.

PHSI/STE/0917/0008a