Andrzej Grządka - zgodba bolnika s Poljske

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

„18 let z luskavico“

Majhen kraj Gościeradów v Lublinskem vojvodstvu. Tam živi Andrzej Grządka, ki nam pove svojo zgodbo o „18 letih z luskavico“. Za luskavico trpi skoraj polovico svojega življenja. Ne obupuje in pri tem ni osamljen  – njegova družina in prijatelji ga podpirajo. Opogumljajo ga tudi drugi bolniki, ki jih je spoznal prek spleta in Poljskega združenja bolnikov z luskavico. Objavljamo intervju s človekom, ki verjame v pozitiven pristop k bolezni.

Bolniki z luskavico se pogosto imenujemo „pikapolonice“. Imam 37 plakov. Diagnozo so mi postavili pred 18 leti, ko sem bil star 19 let. Moja luskavica se je začela z rdečico. Dermatolog mi je povedal, da imam luskavico in mi dal topikalne steroide. Simptomi na koži so pozneje izginili. O luskavici sem vedel le malo. Interneta ni bilo. Verjetno bi bil šokiran, če bi videl fotografije drugih ljudi z luskavico. Nisem vedel, kaj me čaka. Živel sem sproščeno, dokler nisem odšel na služenje vojaškega roka in zbolel za luskavico s plaki, ki je huda oblika luskavice.

Kaj so vam povedali zdravniki?

Imel sem občutek, da so me zdravniki obravnavali kot redko vrsto. Slišal sem, kako so se pogovarjali med seboj, da takega primera še nikoli niso videli. To je bil največji šok v mojem življenju. Mislil sem, da bo vse v redu, če bom uporabljal mazila. Ko sem izvedel, da je bolezen neozdravljiva, sem bil popolnoma šokiran.

Koliko zdaj veste o luskavici?

Vem, da izpostavljenost soncu in zdravila mojo luskavico izboljšajo. Večino stvari sem izvedel od drugih bolnikov z luskavico, ki sem jih spoznal prek spleta. Mama mi je svetovala, naj navežem stik z drugimi osebami, ki imajo luskavico. Kupil sem računalnik. S pomočjo spleta sem nato ugotovil  in prvič spoznal, da nisem sam, da obstaja mnogo ljudi, ki se spopadajo z isto težavo. Vse se je spremenilo, ko sem svoje nove prijatelje prvič spoznal „v živo“. Spoprijateljil sem se z mnogimi pozitivnimi osebami. Od takrat sem postal velik pristaš naših sestankov. Menim, da mi ti ljudje pomagajo pri ohranjanju duševnega ravnovesja in pri tem, da me moje težave ne skrbijo pretiroma, čeprav imam plake po telesu. Zdaj je stanje neprimerno boljše, kot je bilo pred začetkom zdravljenja.

Ali ste družini in prijateljem povedali o svoji bolezni, ali morda o tem niste želeli govoriti? 

Moja mama je vedela že od samega začetka. Drugim o svoji bolezni ničesar nisem povedal; nisem želel, da bi se vsem smilil. Moja mama je bolna, vendar mi je veliko pomagala. Povsem me podpira. Sem mojster v prikrivanju svoje bolezni. Ko opazim plak na koži, ga namažem z blagim steroidom. Izogibam se tudi stresu, ker lahko vodi do poslabšanja luskavice. Nihče ni vedel, da imam luskavico. Ljudem sem povedal, da imam rdečico ali alergijo. V začetku se nisem želel bahati ali govoriti o bolezni. Bilo mi je malo nerodno. Ko sem spoznal svojo bodočo ženo, pa sem ji takoj povedal o bolezni, da me ne bi krivila, da sem jo prikrival, preden sva se zaljubila. Ko me je videla v bolnišnici, sem bil videti grozno. Moja žena me močno podpira in spravlja v dobro voljo.

Kako je bolezen vplivala na vaše življenje?

Naučil sem se skrivati svojo luskavico. Moje življenje se je spremenilo, ko sem postal član Poljskega združenja bolnikov z luskavico. Poskušamo pomagati ljudem, ki jih je luskavica prizadela, kar me duševno krepi. Leta 1997 sem se udeležil celo lepotnega tekmovanja Mister Lubelskie. Plake sem skril z obiskovanjem solarija in nihče ni ničesar opazil. To je bila enkratna pustolovščina. Niso me izbrali za najprivlačnejšega moškega, vendar sem na prireditvi užival. Izkazalo se je, da lahko uživam kljub prizadeti koži. 

Ste sodelavcem povedali, da imate luskavico?

Ne, razen najbližjim sodelavcem, s katerimi sodelujem vsak dan. Luskavico imajo tudi nekateri izmed njih. Radi se pogovarjajo z mano o svojih težavah, ker sem blizu ljudem iz združenja; pogovarjamo se o luskavici. Prinesem jim brošure, ki jih izdaja moje združenje. Rad imam svoje delo in pri njem se dobro počutim.

Leta 2013 sem se udeležil dvotedenskega usposabljanja. Vsak dan sem opravljal teste. Vsako jutro sem opazil nove plake, ki so se pojavili čez noč. Po dveh tednih sem bil povsem prekrit s plaki. Vse to je povzročil stres, a ko sem se pogledal v ogledalu, sem vedel, da je težava le začasna in bo izginila.

Kako je bolezen spremenila vaše življenje?

Zaradi luskavice sem spremenil svoj življenjski slog. Na primer, poleti ne nosim kratkih hlač. Ob začetku poletja moram najprej porjaveti, šele nato lahko oblečem kratke hlače. Čeprav rad plavam, ne obiskujem bazenov. Bojim se, da bi ljudje začeli kričati, ko bi videli mojo kožo. Ne razkazujem se. Vedno poskušam biti porjavel. Pravzaprav o luskavici  ne razmišljam pretirano;  bolj ko razmišljam o njej, bolj se poslabša zaradi stresa. Veliko razmišljam o ohranjanju svojega zdravja. Vedno uživam v pogovorih s svojimi prijatelji prek spleta ali v živo. Ne obremenjujem se s tem, kaj mislijo ljudje, če opazijo plak na mojem lasišču ali komolcu. Zahvaljujoč svojim prijateljem se počutim duševno močnega.

Kako bi želeli, da bi se spremenilo družbeno zaznavanje luskavice?

Če bi lahko kaj spremenil, bi želel, da bi se ljudje  z luskavico počutili dobrodošli na bazenih in da bi nosili zapestnico, na kateri bi pisalo: „Luskavica ni nalezljiva,“ da bi se izognili neprijetnim komentarjem. Po mojem mnenju bi jo mnogi želeli nositi. Menim tudi, da bi morali otroke v šoli izobraziti o tej bolezni. Luskavica si vsekakor zasluži več pozornosti. Množični mediji bi morali več poročati o luskavici, da bi bolniki začutili, da niso sami in lahko poiščejo podporo. 

Ali ste v svoji bolezni našli tudi kaj pozitivnega?

Sem optimističen. Pozitiven vidik moje bolezni je, da sem spoznal kopico dobrih ljudi. Če ne bi imel luskavice, bi bilo moje življenje običajno. Hodil bi v službo in nato preživljal čas doma. Zaradi luskavice se lahko udeležujem sestankov našega združenja. Spoznal sem čudovite ljudi, s katerimi imam redne stike; pogovarjamo se o stvareh, ki niso nujno povezane z boleznijo. Lahko si delimo izkušnje iz različnih področij življenja.

Photos: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl

PHSI/STE/0917/0008a