Małgorzata Miszewska - zgodba bolnice s Poljske

Pošlji po emailu
Shrani
Natisni

Učenje življenja z luskavico.

Luskavica ni nalezljiva a je v družbi  vseeno prisotnih še veliko predsodkov. Na področju ozaveščanja javnosti o luskavici je potrebnega še veliko dela. Zgodba z naslovom „Učenje življenja z luskavico“ prikazuje zavračanje in stigmatizacijo, s katero se osebe z luskavico soočajo v šoli, službi, na javnih krajih ali bazenih itd. Małgorzata Miszewska nam pripoveduje o tem, kako se spopadati z luskavico v vsakodnevnem življenju.

Kdaj ste izvedeli, da imate luskavico?

Diagnozo so mi postavili pri 14 letih. Takrat nisem bila pozorna na svojo bolezen in nisem razmišljala o tem,  da me bo spremljala vse življenje.

Kakšni so bili vaši začetni simptomi?

Najprej sem opazila več majhnih pikic na koži. Po nekaj dneh se jih je pojavilo še več. Razširile so se po celem telesu. Mama me je odpeljala k dermatologu, ki je povedal, da imam luskavico.

Ali ima v vaši družini še kdo luskavico? Kaj ste takrat vedeli o tej bolezni?

Ko sem zbolela za luskavico, se je oče spomnil, da je imel njegov ded podobne težave s kožo.  Sumili so, da je bila njegova bolezen povezana z izpostavljenostjo gnojilom ali alergijo. Nihče ni vedel ničesar o luskavici. 

Kakšen je bil odziv vaše družine in prijateljev na vašo bolezen?

Moja družina ni bila pretirano zaskrbljena. Luskavice  morda niso podrobno poznali. Vsi smo mislili, da bo vse v redu, če bom uporabljala predpisana mazila. Celo moj zdravnik mi ni povedal, da luskavica pravzaprav ni ozdravljiva. Za luskavico sem se začela zanimati šele leta 2004, ker so se takrat moji simptomi poslabšali.

Kakšen je bil odziv vaših prijateljev v šoli? Ste imeli občutek, da ste diskriminirani?

Prvi simptomi so se pojavili, ko sem bila v osnovni šoli. Prijatelji takrat na mojo bolezen niso bili pretirano pozorni. Uporabljala sem steroidna mazila, zato so se moji simptomi pojavljali v ciklih. Vendar so obdobja brez bolezni sčasoma postala vedno krajša. Prizadeto kožo sem imela na rokah in nogah. Pozneje tudi sama nisem bila pretirano zaskrbljena. Zavedala sem se le, da moram zgodaj vstati, da se bom lahko pred odhodom od doma namazala z mazilom. V zadnjih letih pa sem bolj pozorna na svojo bolezen in na to, kako je bolezen spremenila moje življenje.

Vam je kakšen življenjski dogodek, povezan z luskavico, ostal v posebnem spominu?

Ljudje so pogosto strmeli vame in glasno govorili o mojih težavah s kožo. Mislim, da so bili radovedni. Ko sem šla na Hrvaško, pa so bili odzivi popolnoma drugačni. K meni je pristopila tujka in me nagovorila v angleščini: „Joj, kaj se ti je zgodilo? Kaj je narobe?“ „Imam luskavico,“ sem odgovorila. „A, vem. Tudi moja teta ima luskavico. Upam, da bo bolje,“ je odgovorila in me pobožala po roki, prekriti s plaki. Na Hrvaškem nihče ni strmel vame. Spomnim se enega dogodka. Odšla sem na 'team-building'  v Egipt. Udeležila sem se potapljaškega tečaja, zato sem morala nositi kopalke. Vodič me je vprašal, kaj je z menoj narobe. Povedala sem, da imam luskavico. Vprašal me je, če boli. Odgovorila sem, da sem v redu in pojasnila, da je moja koža zgolj nenavadna na pogled. Na tem potovanju sem se imela čudovito. Bilo je sončno, zato se je stanje moje kože vidno izboljšalo. Po vrnitvi sem izvedela, da je sorodnik moje šefice, ki se potovanja ni udeležil, rekel moji šefici: „Povedali so mi, da ima Gosia neke težave s kožo.“ Pozneje sem izvedela, da se je šefica za mojim hrbtom s prijatelji pogovarjala o meni. To je bilo zelo neprijetno.

Kako je bolezen vplivala na vaše življenje? Ali še vedno hodite na bazen ali k frizerju? Obiskujete lepotilni salon?

Enkrat mi je bilo zelo nerodno, ko sem šla na bazen v majhnih kopalkah. Pravijo „vse je v tvoji glavi“. Kljub temu ne želim, da ljudje strmijo vame. Bojim se zavrnitve ... Vendar imam srečo, da sem spoznala zelo profesionalne frizerje in kozmetičarke. Nekoč me je kozmetičarka vprašala, ali imam luskavico. Pritrdila sem in nato mi je povedala, da ima luskavico tudi njena druga stranka. Začeli sva se pogovarjati o tem. Povedala mi je zgodbo o ženski, pri kateri se izbruhi sprožijo zaradi stresa. Njena luskavica se je začela na podplatih. Imela je tako razpokano kožo, da ni mogla hoditi. Enkrat sem obiskala frizerko, ki je po mojem odhodu razkužila ves salon. Vendar se spomnim tudi mnogih pozitivnih odzivov. V svojih mladih letih sem obiskovala plavalni tečaj. Potrebovala sem potrdilo o plavanju, da bi lahko opravljala izpit za čoln.  Moj zdravnik mi je dal potrdilo, na katerem je bilo navedeno, da imam luskavico in da lahko uporabljam bazen, vendar so že vsi vedeli, da moja težava s kožo ni nalezljiva, zato potrdila nisem potrebovala.

Kako ste poskušali svojo bolezen prikriti?

Ko sem nekega dne sedela v čakalnici pri dermatologu, sem opazila, da so vsi drugi bolniki svojo bolezen skrivali. V čakalnici je bilo več bolnikov, vendar nihče ni kazal nobenih znakov luskavice. Vsi so bili videti popolno, ženske so bile povsem naličene. Sama nosim primerna oblačila, da skrijem kožne lezije na rokah in nogah. Nosim dolge hlače, bluze z dolgimi rokavi, krila pa samo s hlačnimi nogavicami. Pred potovanji imam občutek, da moram skrbno načrtovati, kaj bom oblekla. Včasih se odločim, da ne grem na potovanje, ker ne želim, da bi mi bilo nerodno in ne bi uživala. Moj partner, ki ima prav tako luskavico, ne razume, zakaj me skrbi, kaj drugi mislijo o mojem videzu.  Občutek sramu in stigmatizacije je  globoko v meni, kar pomembno vpliva na način mojega življenja, ter odločitve, ki jih sprejemam. 

Ali je vaša luskavica  spremenila način, na katerega razmišljate o sebi kot ženski?

Da, vsekakor. Ko obiščem trgovino s spodnjim perilom in ga pomerim, se sprašujem, ali ga zares potrebujem, saj sem videti tako grozna.

Ali menite, da bi bilo vaše življenje brez luskavice zelo drugačno?

Mislim, da luskavica močno vpliva na moje življenje. Opustila sem mnogo stvari. Na primer, nisem sledila svojemu hrepenenju iz otroštva. Doživela sem več situacij, ki so vplivale na mojo kariero. Ko sem pod stresom, me začne koža srbeti in se vname. To je začaran krog. Stres pomeni okrepitev simptomov, kar povzroči dodaten stres. Imela sem pogodbo o zaposlitvi do decembra, vendar sem oktobra svojemu partnerju povedala, da želim dati odpoved. Ko je moja pogodba potekla (in ni bila podaljšana), sem se zbudila z nasmeškom na obrazu, ker sem vedela, da mi ni več treba v službo. Odleglo mi je. Nekaj časa sem bila brezposelna, nato pa sem ustanovila lastno podjetje s sredstvi EU. Delala sem zase. Ni bilo vedno rožnato, vendar je bilo bolje. Tri leta pozneje sem podjetje zaprla. Postavili so mi diagnozo depresije (ki je očitno nastopila že pred več leti). Po nekaj mesecih sem našla službo. V vmesnem času sem uspešno zaključila posrednješolsko izobraževanje (imam univerzitetno diplomo, vendar menim, da moram nadaljevati s študijem). Od februarja obiskujem enoletni program risanja in slikanja. Razviti želim svoje veščine na tem področju. Med ustvarjanjem ali slikanjem povsem izgubim občutek časa. Izgubim se v njem in se sprostim. Slikam lahko več ur in tega se nikoli ne naveličam. Novembra 2013 sem sprejela izziv in napisala svoj prvi roman (zgodbo, dolgo najmanj 50 tisoč besed, v skladu z ameriško definicijo romana) v okviru kampanje Napišite roman v novembru (www.nanowrimo.org). Ni bil objavljen, vendar sem v pisanju zares uživala. Še bolj zanimivo pa je, da sem si izmislila zgodbo, ki me je naučila reševanja mnogih vsakodnevnih težav.) Na splošno menim, da zdaj začenjam odkrivati, kaj se skriva globoko v meni, vendar je bilo v letih življenja z luskavico in depresijo potlačeno.  Počutim se bolj samozavestno. Ne želim biti  na drugem mestu. Učim se izraziti svoja čustva.

Kako ste se spopadali z najtežjimi trenutki vaše bolezni?

Svoje bolezni nisem nikoli povsem sprejela. To ni mogoče zaradi kožnih pojavov luskavice.  Moške njihova podoba ne skrbi pretirano. Ženske pa hočemo biti videti popolne. Prijateljica je v svojem blogu napisala, da je nesrečna vsakič, ko po televiziji sliši, da koža naredi ženske popolne. Kako naj razumno gledam na svojo bolezen, če slišim, da je lepota odvisna od stanja moje kože?  Obstajala so obdobja, v katerih se s svojo boleznijo nisem obremenjevala. Včasih se po tuširanju zazrem vase in se vprašam: „Zakaj ne morem nositi mini krila in visokih pet? Zakaj moram nositi hlače in dolge rokave?“  Z luskavico živim 22 let. Nekateri morda menijo, da bi se je morala doslej že privaditi. Temu ni tako ... Občudujem ljudi, ki imajo luskavico, a so dovolj močni, da se oblačijo drugače. Sama se še vedno učim.

Kaj ste storili v trenutkih dvoma?

Težko govorim o svoji težavi. Pri moji bolezni gre za tabu, ki ga zadržujem globoko v sebi.  Tudi moj partner ima luskavico, vendar je njegov pristop k bolezni povsem drugačen. Prav nič se ne obremenjuje z njo in ne razume, zakaj se počutim nelagodno ali osramočeno. Ko je vroče, mi prijatelji predlagajo, naj si slečem majico. Podpirajo me, vendar o bolezni ne morem govoriti. Mislim, da bi morali vsi, ki jih prizadenejo kronične težave, poiskati pomoč psihologa. Žal je zdravljenje luskavice na Poljskem osredotočeno na kožo in ne na duševno stanje bolnikov. Dermatologi so osredotočeni samo na mazila. Prisluhniti bi morali  bolnikom, ker se jim je življenje z diagnozo obrnilo na glavo. Ženska, ki sem jo spoznala prek spleta, mi je nekoč povedala, da je v 15-minutnem spletnem pogovoru z menoj o luskavici izvedela več, kot  kadar koli od svojega dermatologa.

Pravijo, da je luskavica bolezen telesa in duha ...

Da, to drži. Luskavica poveča tveganje kapi in srčnega infarkta, depresije, odvisnosti od alkohola itd. Pred nekaj leti je 24-letni moški  z luskavico umrl zaradi srčne kapi.

Kaj je po vašem mnenju največja težava bolnikov z luskavico?
Ignoranca, netolerantnost, pomanjkanje dostopa do zdravljenja?

Vse navedeno. Sodobna terapija na Poljskem ni zlahka dostopna. Udeležila sem se raznih sestankov za izboljševanje ozaveščenosti. Izvedela sem, da so biološke terapije po svetu zlahka dostopne. Celo v Romuniji, katere gospodarstvo je relativno slabo. Na Poljskem je dostop do bioloških terapij omejen na programe zdravil s strogimi merili za upravičenost. Tudi mazila so draga. 10-gramska tuba mazila stane več deset zlotov in ne traja pretirano dolgo.

Prijateljica, ki je bila upravičena do biološke terapije (v okviru programa pilotne raziskave), mi je povedala, da lahko zdaj končno živi normalno. Nekoč se je name obrnila novinarka. Njenemu sinu so pred kratkim postavili diagnozo luskavice. Doživel je živčni zlom in dal odpoved v službi, vendar ni prejel nikakršne zunanje pomoči. Moja prijateljica ima psoriatični artritis. Je mati štirih otrok in zamenjali so ji oba kolka, njene roke pa so tako deformirane, da ne more držati niti kozarca. Pomislite na vse ljudi, ki prejemajo invalidski dodatek zaradi luskavice. Če bi imeli dostop do biološke terapije, bi morda lahko delali normalno.

Nekoč smo delili letake o luskavici in 9 od 10 oseb, h katerim smo pristopili v poljskem parlamentu, je menilo, da je luskavica nalezljiva. Pojasnili smo: „Ne, luskavica ni nalezljiva.“ Tako luskavico dojemajo na Poljskem.

Je po vašem mnenju luskavica na Poljskem še vedno tabu?

Informacije o luskavici so zlahka dostopne. Ljudje ne želijo izvedeti več; ne berejo. Vendar menim, da se zdaj več govori o luskavici. Obstajajo združenja bolnikov z luskavico; občasno se o njej govori v medijih. Vendar problematika luskavice kljub temu ne pritegne pozornosti, ki si jo zasluži. Danes kult lepih teles popači pravo sliko človeškega bitja. Ko sem delala na univerzi, ena od študentk fizioterapije ni želela vaditi s kolegom, ki ni bil prav lep na pogled, pri čemer je razložila, da želi delati v lepotilnem salonu.  Profesor jo je vprašal: „Ali menite, da boste vedno delali z lepimi, atletskimi ljudmi?“

Vam je uspelo ohraniti optimizem kljub vaši bolezni?

Pravijo, da je v vsakem slabem tudi nekaj dobrega, in osredotočiti se je treba na pozitivno.  Včasih si mislim: „Joj, bolna sem. Ostati moram v postelji, da se bom lahko naspala in brala knjige.“ Vesela sem, da imam prave prijatelje.  Zaradi svoje bolezni sem spoznala, kdo je vreden mojega časa.

Kaj bi svetovali ljudem, ki imajo luskavico?

Ne smete ostati ujeti med štirimi stenami. Odpraviti se morate ven in se srečati z ljudmi, vključno z drugimi bolniki, ki imajo luskavico. Ne odlašajte s pridobitvijo psihološke in psihiatrične pomoči. To vam bo pomagalo pojasniti zadeve in odkriti, da življenje ponuja mnogo lepih stvari.  Zapomnite si, da je depresija bolezen, ki je običajno povezana s kroničnimi težavami. Pogosto je zanemarjena, tako kot potreba po sprejemu v družbi, za katerega se pogosto namerno prikrajšamo, ker ignoriramo lastne potrebe.

 

Photos: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl

PHSI/STE/0917/0008a