Príbeh pána Jána

Zdieľať cez e-mail
Stiahnuť
Vytlačiť

Až do mojej päťdesiatky som bol veľmi aktívny športovec. Na kanoe som splavil divokú rieku, vyliezol som na hory doma aj v Alpách, prešiel som Himaláje, behal som na dlhé vzdialenosti a absolvoval som maratóny, na bicykli som jazdil 75 kilometrov do práce a ukazoval som chrbát 30-ročným športovcom, ktorých som stretával, najmä pri behu na jednu míľu, čo bola moja obľúbená disciplína a v tom čase som ju dokázal zabehnúť pod 5 minút. No z ničoho nič ma začal hrozne bolieť chrbát, bol som stále viac a viac unavený a niekedy som si pri zaväzovaní šnúrok na topánkach zlomil rebro. Myslel som si, že to asi nie je normálne, no namiesto toho, aby som šiel k lekárovi, bral som týždeň paracetamol a potom som tvrdo trénoval, aby moje telo zabudlo na bolesť.

A tak sa môj mnohopočetný myelóm, monštrum, o ktoré som sa takýmto spôsobom staral, v pokoji rozvíjalo ďalej a bolesti chrbta a rebier, kde moje telo tvorilo krv, postúpili až tak ďaleko, že sa mal mnohopočetné zlomeniny rebier (a to nerátam mikroskopické trhlinky) a tri zlomené stavce. Jeden stavec sa úplne rozpadol a hrozilo mi, že si moja miecha bude hľadať inú cestu. Bolesť sa už nedala vydržať a začal som sa dusiť. Moje dlho namáhané rebrá začali štrajkovať a moje dýchacie svaly nedokázali už ďalej porúčať zlomeným rebrám, aby sa pohybovali nahor a nadol, a to ani dokonca pri vegetatívnej práci. Spazmus na mojej hrudi bol ako nákova a moje dýchanie sa obmedzilo len na minimum do takej miery, ako dovoľoval hrudník, ktorý sa nemohol rozťahovať.

Už som nedokázal chodiť, takže ma zniesli do auta a odviezli do nemocnice. Tam mi diagnostikovali mnohopočetný myelóm s rozsiahlym postihnutím kostí. Celá moja kostra vyzerala, akoby ju napadli červotoče, a jediné, s čím som dokázal hýbať, boli ruky, no najhorší bol ten strach z dusenia. Izba bola plná vzduchu, celý čas som mal v nose hadičku s kyslíkom, no nemohol som dýchať. Bol to naozaj desivý pocit – dusiť sa...

Lekári vo Fakultnej nemocnici na Karlovom námestí v Prahe mi však okamžite nasadili chemoterapiu. V tomto väzení som mal len veľmi málo času. A čas, ktorý som mal, bol ťažký, na mnohé veci v mojom živote som sa pozeral z inej perspektívy. Neustály boj o každý nádych. Chaos v hlave. Strach a neistota, či budem znova dýchať. Bol som pripútaný na lôžko a sotva som lapal po dychu. A musel som sa vzdať svojich nenaplnených a nedokončených životných plánov, ktoré boli v tej chvíli nerealizovateľné. Napriek vynikajúcej starostlivosti som mal silný pocit straty dôstojnosti, keďže zdravotné sestry mi museli dávať misu a po vykonaní potreby ma museli poumývať. Vďaka chemoterapii sa myelóm spomalil a moje poškodené kosti boli smutným mementom. S niekoľkokrát zlomenou chrbticou a kosťami plnými dier boli moje vyhliadky na život mizivé. Jednoznačne som potreboval operáciu chrbtice a tú som podstúpil vo Vojenskej nemocnici v Prahe. Ak by sa nepodarila, zostal by som po celý zvyšok života pripútaný na invalidný vozík. Pre mňa ako aktívneho človeka, otca rodiny, syna rodičov a spoločenského človeka by to bol koniec. Koniec všetkým cieľom v mojom živote, ktoré som nestihol dosiahnuť. Uvedomil som si, že už nikdy nevyleziem na horu, nikdy na kanoe nesplavím divokú rieku a nikdy nezabehnem maratón. Musel by som zabudnúť na bicyklovanie, ale tiež chodenie do lesa a zbieranie hríbov, turistiku a stanovanie. No potom lekári zo Střešovíc vytvorili dva moje stavce z keramického materiálu, aby sa dosiahla lepšia podpora miechy a urobili to tak dobre, že sa mi vyhliadky do života opäť trochu rozšírili.

Musel som sa naučiť znova chodiť ako malé dieťa. Robil som to s húževnatosťou bývalého športovca. Po šiestich mesiacoch ma môj ošetrujúci lekár odporučil na transplantáciu kostnej drene a v prípade nás, pacientov s myelómom, ide o „autotransplantáciu“. Počas prípravnej fázy pozostávajúcej zo separácie buniek a opätovného zavedenia buniek do tela išlo všetko dobre a nové bunky začali fungovať lepšie ako tie staré, infikované.

Kvôli komplikáciám v dôsledku zlomených rebier mi moja cesta domov trvala od apríla 2009 do marca 2010. Pracujem ako IT audítor vo veľkej banke a vďaka porozumeniu zo strany spoločnosti a úžasného tímu spolupracovníkov na mňa moja pracovná pozícia stále čakala. Hoci som mohol dostávať minimálne čiastočný invalidný dôchodok a úľavy v práci, nevyužil som to a pracoval som tak ako predtým. Čiastočne kvôli tomu, že neznášam vypĺňanie komplikovaných formulárov a nechcem vyzerať ako podozrivá osoba, ktorá žiada neprimerané výhody. Snažil som sa o získanie statusu závažnej invalidity. Keď sa ma však úradníčka, ktorá prišla ku mne domov, spýtala, či si viem zaviazať šnúrky na topánkach a či sa viem sám najesť a ja som jej povedal, že každý deň cestujem 75 kilometrov do roboty vlakom, zatvorila si zápisník a podozrievavo sa na mňa pozrela, ako keby som bol podvodník, a to aj napriek odporúčaniu od môjho praktického lekára a mnohých správ od odborných lekárov. Nepochopila, že by som mohol zostať doma a užívať si zvyšok života s rodinou. Nepochopila, že mi chýba práca a spoločnosť mojich kolegov. Alebo že by som chcel využiť nadobudnuté skúsenosti, školiť zopár mladších kolegov, že som chcel byť užitočný a nebyť od spoločnosti vo všetkom závislý. Nepochopila, že mi trvá dosť dlho, kým po zobudení rozhýbem svoje červami prevŕtané kosti, pretože pracujem, prispievam k HDP tejto nádhernej krajiny a platím vláde značné dane... 

Táto skúsenosť s ochorením, ktoré je podľa internetu nevyliečiteľné, bola pre mňa neuveriteľne cenná. Určitým spôsobom to bol dar. Prehodnotil som veci vo svojom živote. Mnoho priorít sa posunulo a začal som si namiesto vecí vážiť vzťahy. Keď som ležal v nemocnici a čakal na svoj koniec, uvedomil som si, že peniaze, majetok, auto, dom, ktorý som začal stavať, alebo letný dom už nemajú takú cenu ako predtým. Moja pozícia v práci, vplyv na iných, dokonca ani moja inteligencia či vedomosti a schopnosti už nemali pre mňa takú istú váhu, akú som im predtým pripisoval. Pri pohľade na moju bezradnú rodinu pripravenú mi dať posledné zbohom a beznádej a zúfalstvo v očiach mojich blízkych som si veľmi silno uvedomil, že vzťahy sú to, čo pretrváva, kým človek nezomrie. A láska.
Uvedomil som si, že ak by som rozdal všetky peniaze, nič by mi nezostalo.
Ak by som rozdal všetok svoj majetok, nemal by som nič.
Ak by som niekomu inému dal dom, stal by sa zo mňa bezdomovec.
Ak by som stratil svoju moc v spoločnosti, kde pracujem, bol by som bezmocný.
No ak by som dal lásku, priateľstvo a kamarátstvo, stalo by sa niečo nezvyčajné. Láska nemizne. Nemám jej menej. Sčítava sa a niekedy znásobuje. Nemusím s ňou šetriť. Čím viac jej dám, tým viac dostanem... to je paradox lásky a priateľstva.

Takže keď som sa vrátil z nemocnice, chcel som získať svoj život späť. Rozmýšľal som nad tým a našiel som združenie s názvom Amélie. Ide o združenie dobrovoľníkov, ktorí vo svojom voľnom čase pomáhajú onkologickým pacientom. Raz týždenne chodím po práci do nemocnice a mám to šťastie, že do tej istej nemocnice, kde mi tak pomohli – Fakultnej nemocnice na Karlovom námestí. Rozprávam sa s pacientmi o živote, počasí a radostiach a strastiach života. Vlastne iba s tými, ktorí sa chcú rozprávať. Mňa tieto rozhovory veľmi povzbudzujú a dúfam, že aj pacientov. Často objavím hlbokých a úžasných ľudí a verím, že to, že som sa dostal z podobnej situácie, v akej sa nachádzajú oni, im dodáva určitú nádej.

Znova som začal športovať. Už nikdy nezabehnem maratón, no začal som chodiť. Ako prvý ma inšpiroval môj kamarát Jirka, s ktorým som bol v nemocnici počas transplantácie kostnej drene. Pozval ma na púť do Santiaga de Compostela. Z nejakého dôvodu sa nám to v roku 2011 nepodarilo. Jirkov mnohopočetný myelóm sa vrátil a v roku 2013 zomrel. Keď bol ešte nažive, sľúbil som si, že túto púť absolvujem na jeho počesť. A tak som sa jedného dňa rozhodol a do 14 dní som už bol na ceste. V novembri som vyrazil z Lúrd vo Francúzsku cez Pyreneje a nádherné Baskicko a po mesiaci som dorazil do Santiaga. Prešiel som asi 1000 km. Pre môj chrbát to bolo dosť, no myelómu sa to muselo páčiť, pretože ma prestal trápiť a moje hodnoty šli nadol.
V roku 2014 som sa s radosťou vybral na ďalšiu púť. Zabrala mi celú moju dovolenku a ešte viac a za 40 dní som prešiel z Prahy do Ríma. Prechádzal som cez Šumavu v apríli, keď je najkrajšia, išiel som okolo mesta Inn, cez Salzburg a vysoko do Álp, kde som vystúpil až na Grossglockner, čo bola úžasná odmena. A potom krásne skalnaté Dolomity... Napokon som išiel trasou svätého Františka cez Apeniny a La Verna a Assisi až do Ríma, kde som sa stretol s pútnikmi z celého sveta. Zostali sme v kontakte a mám stále viac a viac priateľov, za čo som vďačný. Keď som na túto púť odchádzal, lekár mi povedal, že hodnoty týkajúce sa myelómu sú už blízko hranice, keď treba absolvovať ďalšiu transplantáciu. Keď som sľúbil, že nebudem svoje telo príliš namáhať, lekár mi napokon moju púť schválil. Keď som sa vrátil, moje hodnoty boli na všeobecné prekvapenie nižšie ako hodnoty, keď som odchádzal.

Ochorenie má svoje pravidlá a nedokázal by som ho klamať donekonečna. V roku 2015, 6 rokov od stanovenia diagnózy, stúpla hladina paraproteínu, ktorý signalizuje počet rakovinových buniek, tak vysoko, že som znova potreboval aktívnu liečbu. Testy ukázali, že by som mohol zvládnuť ďalšiu transplantáciu kostnej drene a moja zdravotná poisťovňa súhlasila, že mi to uhradí.
A tak som v máji 2015 prišiel na transplantačnú kliniku. Transplantácia bola nezvyčajne úspešná a moje nové krvné kmeňové bunky sa nečakanou rýchlosťou uzdravovali. O dva týždne neskôr, keď som už bol pripravený odísť domov, sa však objavil problém. Trikrát denne sa u mňa striedali horúčky so zimnicou. Bolo zrejmé, že moje oslabené telo s takmer žiadnou imunitou bojuje s infekciou. Prostredníctvom mnohých testov sa neskôr našla hrčka na srdcovej chlopni, ktorá bola asi 2 cm dlhá a hrozilo, že mi zablokuje dôležitú artériu. Rozhodnutie bolo rýchle. Na obed som podpísal súhlas s operáciou srdca a pozeral som sa na utrápené tváre hematológa, anesteziológa a chirurga, ktorí ma varovali, že bez žiadnej imunity je otvorenie hrudníka a srdca veľmi riskantná záležitosť, no napriek tomu by sa operácia mala urobiť. A tak ma previezli do operačnej sály. Ešte predtým som sa krátko pomodlil a potom mi lekári otvorili hrudník a srdce, vybrali poškodenú mitrálnu chlopňu a dali mi novú. Z prasaťa.

Prebral som sa na nemocničnej posteli, ťažko sa mi dýchalo a znova (tak ako mnohokrát predtým) mi zdravotné sestry pomáhali opäť sa učiť chodiť. Potom to už išlo rýchlo. Kúpeľná liečba v Poděbradoch, pomalá rekonvalescencia a ešte pomalšie zvyšovanie zaťažovania tela. Znova som sa učil vychádzať hore po schodoch, pri každom schode som sa trochu vydýchal... A potom som šiel k revíznemu lekárovi, aby mi priznal väčšiu invaliditu. Prečítal si veľkú kopu lekárskych správ a dospel k rozhodnutiu, že som oprávnený na invalidný dôchodok s možnosťou pracovať maximálne 30 % vo výnimočnom režime.

V práci to pochopili a upravili mi pracovnú zmluvu tak, aby zodpovedala intenzite, ktorú schválil lekár. Dovolili mi, aby som väčšinu práce IT analytika robil z domu cez internet. Stále chcem pracovať a za túto možnosť som veľmi vďačný. Každý nový deň ma napĺňa šťastím a ak je to možné, šťastie posúvam ďalej. Moji kolegovia sa tešia na moju prítomnosť. 

Som vďačný za všetko, čo mi život dal a stále dáva. Som vďačný za každý deň, každý krok, pretože boli časy, keď som nedokázal urobiť ani jeden krok, som vďačný za každý nádych, pretože som si prešiel peklom, keď som sa bál, že sa mi už nepodarí nadýchnuť... Som vďačný za svoju rodinu, dcéru, ktorá ma robí šťastným, za moju staršiu matku a za to, že sa dokážem o ňu postarať a vďačný som aj za to, že mám tak veľa priateľov a stále ich pribúda... 
Vďačný som aj za to, že som našiel pevnú pôdu pod nohami, radosť zo života a vieru v Boha, ktorý ma musí isto milovať. Svoju vďačnosť nedokážem vyjadriť, a tak si niekedy len užívam tento nádherný svet.
Váš Honza, 58 rokov

PHSK/DAR/1017/0001